Izvor: Blic, 10.Feb.2014, 16:00 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Pismo dečaka s retkom bolešću ministarki: Da li ću nekada moći da odigram celu fudbalsku utakmicu
Beograd - Roditelji dece obolele od Hunterove bolesti uručili su danas pismo ministarki zdravlja u ostavci Srbije Slavici Đukić Dejanović, jer njihova deca ne primaju neophodnu terapiju.
"Bolujem od retke bolesti MPS-2. Ustajem, spremam se za školu, pijem lek za srce i odlazim u školu. Na svakom odmoru u školi u mojoj glavi je misao hoću li ozdraviti, hoću li dobiti terapiju. Često se pitam da li ću nekada moći da odigram celu fudbalsku utakmicu kao moji drugari", >> Pročitaj celu vest na sajtu Blic << piše u pismu koje je jedan od dečaka napisao
ministarki.
On je u pismu, pročitanom ispred Palate pravde gde je ministarka uručila ključeve za vozila za potrebe službi palijativne nege, zamolio za pomoć, jer "država nema dovoljno para za njega i šest drugova".
"Prelistavam novine da vidim da li je neko pisao o mojoj bolesti i terapiji koju treba da primim. Ima objave, zastaje mi dah. Čitam brzo, nažalost država nema dovoljno para za mene i mojih šest drugova. Ulazim u dnevni boravak, a tamo mama, tata i sestra, svi tužni i tako prođe. Malo mi je lakše što sam ovo sve napisao i podelio s ljudima koji me podržavaju u borbi sa bolešću. Molim vas, pomozite mi", piše u pismu koje je dečak uručio ministarki.
Roditelji dečaka apelovali su na novinare da ne objave njegovo ime. Ministarka u ostavci Slavica Đukić Dejanović rekla je da će o toj temi raspravljati na sednici nadležne republičke komisije koja će biti za dva dana.
"Ministarstvo zdravlja je prva i najvažnija instanca, ali ima mnogo ljudi koji o tome odlučuju i mogu da pomognu, i verujem da ćemo moći sve da ih okupimo", kazala je Đukić Dejanovićeva. Jedan od roditelja rekao je da je njima komisija odobrila zahtev, ali da "nedostaje novac".
Ministarka je rekla da je u poslednje tri godine povećavana suma za lečenje retkih bolesti i da će se to nastaviti.
- Pre tri godine izdvojeno je 88 miliona, sledeće 130, a onda 280 miliona. To što je suma iz godine u godine povećavana, govori o senzibilitetu Vlade Srbije da se bavi ovim problemom, i to će biti nastavljeno - dodala je ona.
Hunterove bolesti je jedan od sedam tipova mukopolisaharidoze i spada u retke bolesti.
Najčitanije SADA:
Pogledaj vesti o: Fudbal
Pismo dečaka s retkom bolešću ministarki
Izvor: Akter, 10.Feb.2014
Predstavnici Udruženja za pomoć i podršku osobama sa Hanterovim sindromom uručili su danas ministarki zdravlja Slavici Ðukić Dejanović otvoreno pismo
POTRESNO: Pismo bolesnog dečaka ministarki zdravlja (FOTO)
Izvor: Telegraf.rs, 10.Feb.2014
Bolujem od retke bolesti MPS-2. Ustajem, spremam se za školu, pijem lek za srce i odlazim u školu. Na svakom odmoru u školi u mojoj glavi je misao hoću li ozdraviti, hoću li dobiti terapiju. Često se pitam da li ću nekada moći da odigram celu fudbalsku utakmicu kao moji drugari - piše u Markovom...
.jpg)
