Izvor: JužneVesti.com, 16.Maj.2021, 09:52
Narodno pozorište Niš biće osvetljeno u ljubičasto na Svetski dan bolesti hereditarni angioedem
Kako bi ukazali na tešku genetsku bolest - hereditarni angioedem (HAE), radili na podizanju svesti javnosti o ovoj malo poznatoj bolesti, 16. maja kada se obeležava Svetski dan ove bolesti, nekoliko objekata u Srbiji, a među njima i zgrada Narodnog pozorišta u Nišu, biće osvetljeni ljubičastim svetlom.
Deseti put u svetu, a peti put u Srbiji, u nedelju, 16. maja obeležava se Svetski dan hereditarnog angioedema, malo poznate genetske bolesti koja, prema svetskim statistikama, >> Pročitaj celu vest na sajtu JužneVesti.com << pogađa jednu u 50.000 osoba.
Iz Udruženje HAE Srbija kažu da će više objekta u zemlji tog dana biti osvetljeni u ljubičasto, a jedini van Beograda je niško Narodno pozorište.
Tim povodom će 16. maja Avalski toranj, Narodna Skupština, Palata Albanija, Most na Adi, Most Gazela, Brankov most, Novi železnički most, Fontana Slavija i Narodno pozorište u Nišu biti osvetljeni ljubičasto - saopštavaju iz Udruženja.
Ova retka bolest izaziva čestu pojavu teških otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela, pa i unutrašnje organe, a nastaju zbog urođenog nedostatka jednog proteina u krvi - C1 inhibitora.
Bez pravovremene dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 %.
S obzirom na to da je HAE nepoznanica među lekarima, samim tim što se radi o retkoj bolesti, pacijenti se često nađu u situaciji da u urgentnim stanjima, kao što je gušenje, ne mogu da objasne lekarima u hitnoj pomoći ili urgentnom centru kako da im pomognu. Zbog toga smo ove godine obezbedili HAE kartice koje sadrže sve neophodne informacije o bolesti, terapiji i procedurama, a koju će osobe sa hereditarnim angioedemom moći da nose sa sobom. Takođe, u saradnji sa jednom farmaceutskom kompanijom obezbedili smo mobilnu aplikaciju putem koje će pacijenti moći da prate tok bolesti, progres ili pošalju izveštaj svom lekaru - navela je predsednica Udruženja Jovana Cvetković.
Prema podacima udruženja HAE Srbija, u našoj zemlji je evidentirano 90 pacijenta, a bar još upola toliko osoba s hereditarnim angioedemom i dalje živi bez dijagnoze.
Od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, nakon više od 30 godina, lekovi za HAE postali su prvi put dostupni i pacijentima u Srbiji. Od 2020. godine u Srbiji je dostupna i profilaktička terapija.
Zgrade u Srbiji osvetljeneljubičasto 16. maja u znak podrške osobama sa HAE
Izvor: B92, 16.Maj.2021
U nedelju 16. maja, peti put u Srbiji, a deseti u svetu, obeležava se Svetski dan hereditarnog angioedema(HAE), radi podizanja svesti javnosti, kako opšte tako i stručne, o ovoj malo poznatoj genetskoj bolesti koja, prema svetskim statistikama, pogađa jednu u 50.000 osoba...Tim povodom će Avalski...
