Izvor: Blic, 17.Feb.2014, 09:48 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Filipov vapaj niko ne čuje
Džaba je mali Marko Radulović pisao pismo ministarki zdravlja i vapio za pomoć da preživi.
Džaba je potegao iz Aleksinca u Beograd da je presretne i kaže joj kako on i još šestorica dečaka, ne starijih od 10 godina, umiru bez lekova. Nije bilo dovoljno.
Pročitajte još Pismo dečaka s retkom bolešću ministarki: Da li ću nekada moći da odigram celu fudbalsku utakmicu
Republička >> Pročitaj celu vest na sajtu Blic << lekarska komisija, koju je ministarka najavila kao mesto gde bi problem mogao da se reši, zaključila je prošle srede da nema novaca za lečenje dečaka obolelih od Hanterovog sindroma. Tako su Marko, Filip, Vasilije, Miloš, Petar, Ognjen i Nikola osuđeni na skoru smrt.
Jedan od obolelih dečaka je i Filip Joldić (7). Rođen je kao zdrava beba, bez ikakvih vidljivih problema. Sve do druge godine, razvijao se potpuno normalno. Prohodao je i progovorio na vreme, stekao osnovne navike, lepo jeo, spavao, igrao se i rastao. Kao i većina dece njegovog uzrasta, često je imao kijavice, upale ušiju, a boleli su ga i krajnici.
Hanterov sindrom
- Sedam dečaka boluje od Hanterovog sindroma
- Starosti su od tri do deset godina
- Najstariji je umro prošle godine, imao je 12
- Terapija se uzima jednom nedeljno
- Godišnje košta 200.000 evra po obolelom
- Srbija jedina zemlja u okruženju koja ne leči ovu bolest
- U Hrvatskoj terapija o trošku Fonda daje se poslednjih šest godina
Ono što roditelji nisu znali, bilo je da se na svim njegovim organima stvarao talog, jer Filip je rođen bez enzima koji rastvara složene šećere.
- Detaljnije analize radili smo kad smo se spremali za operaciju krajnika. Da nešto nije u redu, prvi je posumnjao lekar u privatnoj praksi i poslao nas na Institut za majku i dete. Tamo je bilo potrebno 16 meseci da lekari ustanove od čega Filip boluje - priča njegova majka Marija.
Retka metabolička bolest, od koje Filip i još šestorica dečaka boluju, rapidno ugrožava funkcionisanje svih organa. Filip danas već ima velikih zdravstvenih problema, zbog uvećanja jetre i slezine naduo mu se stomak, sve slabije čuje pa nosi slušni aparat, ugroženo mu je srce jer se talog skuplja na srčanim zaliscima, još hoda ali bolest je napala zglobove. Najstrašnije u ovoj priči jeste što lek postoji!
- Od 2007. godine, postoje veštački enzimi koji se daju jednom nedeljno intravenski. Terapija za jedno dete košta 200.000 evra godišnje. Roditelji to ne mogu da obezbede, zato mole državu za pomoć u spasavanju života dece. Pod terapijom, naša bi se deca razvijala potpuno normalno - kaže Marija Joldić.
Ali, u državi nema ko da čuje reči umirućeg deteta. Milioni se bacaju, kradu, odlaze u vetar. Sedam obolelih dečaka, za koje ima leka, ali nema volje da im se pomogne, greh su na savesti celog društva. Jedina smo zemlja u okruženju koja ne leči ove dečake o trošku Fonda, u Hrvatskoj to rade poslednjih šest godina.
Pismo ministarki
„Ulazim u dnevni boravak, a tamo mama, tata i sestra, svi tužni... i tako mi prođe jedan moj dan... Molim vas pomozite mi“, napisao je ministarki zdravlja Slavici Đukić-Dejanović mali Marko.
Najčitanije SADA:
