Izvor: RTS, 01.Jul.2011, 09:08 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Terapija u kućnim uslovima
Srbija još uvek nije obolelima od hemofilije zakonom regulisala korišćenje terapije i u kućnim uslovima. Pacijenti apeluju da im se omoguće lekovi i bolja dostupnost terapije.
Hemofilija je retko oboljenje, ali to nije opravdanje što Srbija još nije zakonom regulisala da pacijenti koji žive sa tom bolešću mogu da koriste terapiju i u kućnim uslovima.
Predviđeno je da pacijenti terapiju dobijaju u bolnicama, pa je početak uzimanja lekova često odložen, efikasnost >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << smanjena, a mogućnost komplikacija povećana. Oboleli apeluju na nadležne da im obezbede i bolju dostupnost terapije, ali i dovoljno lekova.
Andrej nije bio raspoložen za snimanje, smetali su mu i svetlo na kameri i bubica za snimanje tona. Najmlađi je gost kampa koji je u Banji Vrujci osmi put organizovan za decu obolelu od hemofilije.
"Prvenstveno je za nas majke super taj edukativni deo gde nam lekari lako objašnjavaju, uče nas šta je hemofilija, koja uopšte nije jednostavna. U principu, živi se sa njom, ali treba znati neka pravila", rekla je Andrejeva majka Suzana Ilić.
"Nemiran je, ne zna da se čuva, udara se, pa ima krvarenja, prima taj faktor, pa mu bude bolje, povuče se", rekla je Slobodanka Đorđević, Stefanova majka.
Hemofilija se prenosi sa majke na mušku decu. Oboleli od te bolesti duže krvare, jer nemaju dovoljnu količinu faktora koji doprinosi zgrušavanju. Kako ne bi došlo do invaliditeta, neophodno je da preventivnu terapiju dobijaju još dok su deca, jer bolest ugrožava zglobove, mišiće i druge organe.
"Po svetskim statistikama i poređenjima nemamo dovoljno lekova ni za najminimalnije osposobljavanje ove dece za zdrav i normalan život", rekao je pedijatar Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Dragan Mićić.
U Srbiji je predviđena potrošnja faktora osam, neophodnog onima koji žive sa hemofilijom, ispod evropskog proseka, podsećaju u Udruženju hemofiličara Srbije.
"I struka i pacijenti moraju da se uklope u određene količine, što je besmisleno. Ne možete unapred da znate koliko će krvarenja biti kod pacijenata na godišnjem nivou", izjavio je predsednik Udruženja hemofiličara Srbije Vladimir Ilijin.
Apeluju i na nadležne u Zavodu za zdravstveno osiguranje da lekove nove generacije koji nisu humanog porekla konačno stave na pozitivnu listu.
