Izvor: Kurir, 11.Avg.2010, 09:37 (ažurirano 02.Apr.2020.)
PREŽIVEĆE DECA OD BATENOVE BOLESTI!
BEOGRAD - Kurirova akcija dobija epilog! Troje od četvoro dece obolele od smrtonosne Batenove bolesti, kojima je država zalupila vrata i ostavila ih da umru ne želeći da im uplati ukupno 120.000 dolara kako bi im se životi produžili, otputovalo je u Kinu na lečenje!
BEOGRAD - Kurirova akcija dobija epilog!
Troje od četvoro dece obolele od smrtonosne Batenove bolesti, kojima je država zalupila vrata i ostavila ih da umru ne želeći da im uplati ukupno 120.000 >> Pročitaj celu vest na sajtu Kurir << dolara kako bi im se životi produžili, otputovalo je u Kinu na lečenje!
I to zahvaljujući Darku Miličiću, košarkašu NBA, koji je, pošto je u Kuriru pročitao tekst o jezivoj sudbini mališana, odmah odlučio da im pokloni neophodan novac i tako ih spase! Lek protiv Batenove bolesti, koji je u završnoj fazi ispitivanja, stići će do 500 bolesnih mališana, koliko ih ima na planeti, u maju sledeće godine. Dotle im je jedina opcija da prežive tretman matičnim ćelijama u Kini.
Luka (8) iz Beograda, Zvezdana (6) iz Pančeva i Aleksa (6) iz Novog Sada trenutno se nalaze u toj dalekoistočnoj zemlji, a mala Zoe (6) iz Novog Sada otputovaće u oktobru.
- Presrećni smo! Sve troje su odlično podneli put do Kine. Luka i Zvezdana otputovali su 25. jula iz Beograda u Moskvu, pa odatle u Peking, a Aleksa je juče odleteo iz Budimpešte direktno u Peking. Prvo dvoje dece je već dobilo po jednu injekciju matičnih ćelija. Luka, koji je u najtežem stanju, jer nije mogao da govori, stoji, sedi, jede, guta, počeo je da iskašljava nakupljeni šlajm, što kineski lekari karakterišu kao dobar znak.
A Zvezdana, koja nije mogla da govori i hoda, posle prve terapije počela je da zove svog brata Nemanju - priča za Kurir u jednom dahu Bojana Mirosavljević, majka male Zoe, koja preko imejlova dobija izveštaje iz Kine.
Kako ona navodi, Luka i Zvezdana vratiće se za tri nedelje u Srbiju, a Aleksa tek za pet.
Otkako je Kurir objavio tekstove o toj deci, Bojana kaže da se „desilo mnogo dobrih stvari“.
- Stevan, otac malog Alekse, i ja prisustvovali smo svetskoj godišnjoj konferenciji o Batenovoj bolesti u Americi. Videli smo se i sa dr Beverli Dejvidson, koja je pronašla lek za Batenovu bolest. Kazala nam je da bi, ako sve bude išlo kako treba, deca prvu terapiju mogla da dobiju već u maju sledeće godine. Vratili smo se iz Amerike puni nade, ne samo za našu decu već za svu na svetu - kaže Bojana.
Batenova bolest je smrtonosno oboljenje, a nesrećna deca se svakodnevno bore sa brojnim epileptičnim napadima, ne mogu na noge, gube vid, zaboravljaju reči i na kraju padaju u krevet. Umiru između osme i 12. godine.
U Srbiju stižu američki lekari
Bojana Mirosavljević kaže da je Ministarstvo zdravlja dozvolilo američkim lekarima dr Ketrin Sins i dr Lensu Džonsonu da dođu u Srbiju i edukuju domaće kolege, koji o Batenovoj bolesti malo znaju.
- Takođe, nadležni u Novom Sadu poklonili su nam prostorije za rad našeg udruženja „Život“. Prikupićemo novac da opremimo prostor u kojem će moći da borave deca i njihovi roditelji, da dobiju podršku i sve drugo što možemo da pružimo. Uz to, počeo je sa radom i naš sajt njnjnj.zivotorg.org - priča ta majka.
