Izvor: RTS, 03.Sep.2015, 10:27 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Oboleli od retkih bolesti uzdaju se u pomoć države
Teške bolesti ne zaobilaze ni najmlađe. Nažalost, i oni često ne dobijaju trku sa vremenom, trku za novcem ili birokratijom. Ipak, pre tačno godinu dana država je obezbedila više od 120 miliona dinara i neophodnu terapiju za sedmoricu dečaka koji boluju od Hanterovog sindroma. Ta teška genetska metabolička bolest, od koje obolevaju samo muška deca, u međuvremenu je dijagnostikovana još dvojici.
>> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << Dečake obolele od Hanterovog sindroma javnost je upoznala kada su se glumci iz filma "Montevideo, Bog te video" i reditelj Dragan Bjelogrlić uključili u borbu za dobijanje terapije koja može da obezbedi izvesniju budućnost obolelih dečaka.
Videli ste ih i u reportažama na RTS-u kojima smo pozivali nadležne da pronađu novac i obezbede im neophodan lek. Ali je najvažniju poruku nama odraslima u februaru prošle godine poslao Marko.
"Na svakom odmoru u mojoj glavi je misao hoću li ozdraviti, hoću li dobiti terapiju. Takođe, često se pitam da li ću nekada moći da odigram celu fudbalsku utakmicu kao moji drugari", rekao je tada Marko.
I uspeli su, lek su počeli da dobijaju krajem avgusta prošle godine, kada je ministar zdravlja Zlatibor Lončar obećao da će država ubuduće uvek misliti na njih.
Marko lek prima svakog petka u Dečjoj klinici u Tiršovoj, a ostali dečaci u Institutu za majku i dete. Na terapiju dolazi sa mamom, koja ne voli kamere, ali je zato Marko bio spreman za snimanje.
"Mogu da igram celu fudbalsku utakmicu, nisam umoran toliko posle utakmice kao pre", kaže mali Marko.
"Najviše smo zadovoljni sa poboljšanjem motorne funkcije, sposobnosti hodanja, izdržavanja napora, poboljšanjem respiratorne funkcije, veličinom jetra, normalizacijom biohemijskih parametara", rekao je dr Goran Čuturilo iz Dečje klinika u Tiršovoj.
Petogodišnji Vasilije kao i njegov ujak, ima mukopolisaharidozu tip dva-Hanterov sindrom, roditelji su saznali kada je imao 19 meseci. Složeni šećeri koje njegov organizam ne može da razloži, napravili su mu ozbiljne zdravstvene probleme. Njegova majka nada se da će Vasa živeti duže i bolje od njenog brata, koji je preminuo kada je imao tek 1o godina.
"To je bilo pre 30 godina i tada lek nije postojao, sada kada postoji, nadam se da Vasa će duže živeti", kaže Rada Simeunović, Vasilijeva majka.
Sada je ponovo na potezu država. Terapiju što pre treba da dobiju još dva mala pacijenta, a treba obezbediti novac i za nastavak lečenja svih dečaka.
"Mi se iskreno nadamo da će se rebalansom budžeta koji se očekuje o oktobru obezbediti dovoljno novca za lečenje do kraja godine, odnosno i za narednu, obzirom da nabavka traje više od tri meseca", kaže Marija Joldić, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti.
U svetu je do sada otkriveno više od 6.000 različitih malo poznatih retkih bolesti, koje samo u Evropi najdirektnije utiču na svakodnevni život više od 30 miliona osoba, a onda i njihovih porodica. U Srbiji neku retku bolest ima oko 450.000 ljudi.
