Izvor: RTS, 04.Jul.2023, 06:06
Мали Мартин се бори против ретке болести – помозимо му да оде на Клинику Мејо
Петнаестомесечни Мартин Лав Николић једино је дете у Србији које се бори са Шинсел Гедион синдромом. Због те изузетно ретке болести угрожено му је више органа, а самим тим и живот. За лечење му је потребна помоћ свих нас.
Ваша беба није добро – реченица >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << је коју ни један родитељ не може да заборави. Александра и Драгутин чули су је свега неколико сати након Мартиновог рођења.
"Не знам како нисам пала са столице колико сам се тресла“, прича Александра Николић, Мартинова мајка.
Драгутин Николић, Мартинов отац, каже да све до рођења нису знали да постоји икакав проблем.
"Дуго нам је времена требало да дођемо до коначне дијагнозе", наводи Драгутин.
О каквој болести је реч
Проф. др Горан Чутурило из Дечје клинке у Тиршовој објашњава да је Шинсел Гедион синдром тешка болест, која захвата више органских система.
"Највише проблема имамо везано на централни нервини систем, зато што је то превасходно болест мозга. Реперкусије су кашњење у развоју – и у интелектуалном и моторичком смислу. Јавља се епилепсија, као и проблеми са слухом и видом", указује Чутурил.
Из дана у дан болест је носила све више проблема.
"Мартин има проблем са развојем и растом мозга, епилепсијом, срцем, бубрезима и цревима", каже Александра.
Драгутин прича да је Мартин најмирнији док је у рукама, јер не жели да лежи сам. "Проводимо ноћи држећи се, гледајући емисије, филмове и чекамо да прође. Обично се смири до јутра, изгуби енергију до тада, јер је дуго будан", прича Мартинов отац.
Како можемо помоћи
Лека за сада нема, али истраживачи широм света раде на њему. Родитељи до тада желе Мартина да одведу на испитивање на Клинику Мејо.
"Желимо да прођемо комплетан преглед Мартинових органа и његовог организма, да бисмо направили даљи план лечења. Потребно нам је 85 милиона динара за физикалне терије, помагала, путне трошкове и прегледе у иностарнству“, каже Мартинова мајка.
Драгутин истиче да се надају нормалном Мартиновом развоју како би могли да остваре интеракцију са њим, како да их препознаје.
У тој борби можете и ви да помогнете, поруком 1503 на 3030.
.jpg)
