Izvor: Blic, 27.Avg.2008, 11:09 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Osmehom protiv bolesti
Nataša (36) i Nenad (31), brat i sestra koji se od rođenja bore sa neizlečivim poremećajem, u medicini poznatog kao Trojerov sindrom, nekoliko godina unazad objavljuju knjige pesama, koje se besplatno štampaju u grčkom manastiru Sveta Lidija, jer njihovi roditelji nemaju para za ovdašnje štampare, a ovdašnji izdavači nemaju razumevanja za njihovo stvaralaštvo.
- Da je Nataša bolesna, primetili smo kad je napunila 18 meseci. Analize su pokazale da boluje >> Pročitaj celu vest na sajtu Blic << od Trojevog sindroma, u svetu retkog poremećaja, koji je po simptomima sličan cerebralnoj paralizi. Slali smo njene testove na jednu kliniku u inostravstvu, kako bi se utvrdilo da li je poremećaj genetski nasledila - priča Ljilja Galić, koja je nakon pet godina dobila drugo dete, sina Nenada, kod kojeg je ustanovljen ista poremećaj. Natašini testovi pokazali su da Trojerov sindrom nije genetski nasledila, već stekla, ali se život još jednom poigrao sa porodicom Galić.
- To je sudbina i mi smo je prihvatili. Tu smo da našoj deci pružimo sve. Teško nam je, a sistem socijalne zaštite koji danas vlada u našoj zemlji nije nam ni malo naklonjen. Sva su nam vrata zatvorena. Pita li se neko, da li naša deca imaju prava na normalan život - ogorčen je Predrag Galić.
Nataša i Nenad ne skidaju osmeh sa lica i skoro da je nemoguće primetiti da im je vid oštećen čak 90 odsto. Činjenica da su osuđeni na invalidska kolica ih ne sprečava da prave krupne korake u životu. Pišu pesme, slikaju, bave se plesom, izradom nakita...
- Za mene ništa nije nemoguće. Kada sam izrazila želju da naučim da pravim nakit, mama je bila skeptična, zato što ne vidim dobro, a i imam slab osećaj u prstima.- ushićeno priča Nataša, uz napomenu da „životnu snagu nalazi u veri i molitvama".
Najveća ljubav ovih hrabrih ljudi je poezija. Prva dela počeli su da stvaraju 1995. godine, pod utiskom svega što su proživeli, ali i rata u Bosni. Tako je nastala prva zbirka pesama, „Na krilima mašte", čiji je autor Nataša. Knjiga je štampana u grčkom manastiru Sveta Lidija, koji porodično, na poziv monaha posećuju 16 godina unazad.
- Svake godine provodimo mesec dana u manastiru kao gosti. Kad su čuli za naš problem, dali su blagoslov da se knjiga štampa u štampariji koja se nalazi u njihovim prostorijama i to potpuno besplatno. Do sada su odštampali četiri Natašine i dve Nenadove zbirke pesama. Nažalost knjige ne mogu da se nađu u knjižarama, jer većina njih nije zainteresovana za njihovu prodaju. - kaže Ljilja, čijeg sina Nenada to nije obeshrabrilo. Svakog dana je na skuteru napravljenom za njegove potrebe, izlazio na beogradske ulice i prodavao ih.
- Moje pesme su šaljivije od sestrinih. Ja volim da pišem o Srbiji. Nije mi bilo teško da prodajem knjige. Jednom sam čuo kako dete od majke traži da mu kupi moju knjigu, od čega ga je ona odgovorila, rekavši mu da je bolje da kupe slatkiše. Vratio sam se kući sa idejom da sledeći put ponesem veliku kesu bombona kako ne bih gubio mušterije - rekao je Nenad kroz smeh, koji je uz svoju sestru naučio da slika, izradjuje nakit i korpice od veštačkog cveća.
Svojim primerom ruše predrasude
Svaki dan se susrećemo sa čudnim pogledima prolaznika. Na to smo navikli. Ono što je teško i na šta ne smemo da se priviknemo je činjenica da je sistem slep za osobe sa invaliditetom. Imamo problema sa kolicima, jer su retke ustanove čiji su ulazi prilagođeni ovakvim osobama, a o parking mestima da ne govorim. Naša deca su zbog toga završila školu u kućnoj nastavi, a intelektualno su sposobni za mnogo više. Na žalost, njih dvoje nisu usamljen slučaj - kaže Predrag Galić.
Neizlečiv poremećaj
Tojerov sindrom manifestuje se kroz distrofiju (izumiranje) nerava, poremećenom koordinacijom i osećajem ravnoteže, a nastaje oboljenjem ili oštećenjem delova mozga. Uz to su mogući problemi sa gutanjem, govorom, vidom i sluhom, a nekada ga prate i epileptični napadi. Kako nije bolest u uobičajenom smislu, već stanje, nažalost nije izlečivo. Trojerov sindrom je i genetski prenosiv, a u našoj zemlji je veoma redak oblik poremećaja.
