Izvor: Press, 26.Feb.2015, 17:33   (ažurirano 02.Apr.2020.)

U Srbiji oko 450.000 obolelih od retkih bolesti

U Srbiji postoji oko 450.000 osoba obolelih od retkih bolesti koji se svakodnevno suočavaju sa problemima finansiranja skupih lekova, bez stručnjaka za retke bolesti i sistemske pomoći države, rečeno je danas na sastanku povodom Dana retkih bolesti.
"Retke bolesti nisu prepoznate u sistemu nacionalne zdravstvene zaštite, imamo mnogo malo stručnjaka za to, a dijagnostika u proseku traje i do sedam godina", >> Pročitaj celu vest na sajtu Press << rekla je predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Marija Joldić.

Kada pacijent dođe do zdravstvenog sistema i do dijagnoze, porodica je prva koja pruža podršku, ali je neophodan i sistemski pristup problemu od države, naglasila je.

Strategija borbe sa retkim bolestima koja treba da bude donesena ove godine će obuhvatiti dijagnostiku, lečenje, pravljenje regista retkih bolesti, statistiku, ali će obuhvatiti i edukaciju lekara i socijalnu zaštitu obolelih, rekla je Jordić.

"Ne postoje obezbeđena budžetska sredstva za odrasle, već tu pomoć dobijaju samo deca", rekla je potpredsedica NORBS-a Sandra Pavlović i zapitala da li to znači da odrasli nemaju prava na tu pomoć.

Kao da pacijenti posle 18-te ne treba da nastave lečenje, rekla je i dodala da Pravilnik o utvrđivanju telesnih oštećenja i dalje ne prepoznaje retke bolesti, te da većina obolelnih nema pravo na poseban dodatak jer su često njihova oštećena veća od onih propisanih tim aktom, naglasila je Pavlović.

Jedan od problema je povezivanje šifara retkih bolesti sa određenim lekovima, to ne spada u finansijske probleme nego probleme organizacione prirode koji su rešivi naglasila je ona.

Pavlović je dodala da iako Zakon o inkluziji zabranjuje diskriminaciju, često se susrećemo sa diskriminacijom od prosvetnih radnika jer ne mogu da prihvate te učenike koji zahtevaju poseban pristup.

Na sastanku je uručena i Godišnja nagrada NORBS za izuzetan doprinos u unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima Igoru Korugi koji je podvukao kako mu je velika čast što je dobio nagradu i dodao da je "važno da dijagnoza ne treba da bude centar vašeg života i da identitet treba da se sastoji i od drugih aspekata". Retka bolest ili stanje je ona koja se javlja kod manje od pet na 10.000 stanovnika, procenjuje se da je u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest.

U svetu danas je poznato između 6.000 i 8.000 retkih bolesti.

Nastavak na Press...