Izvor: Cafe.ba, 10.Dec.2014, 17:11 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Otvorena konferencija o rijetkim bolestima
SARAJEVO - U Sarajevu je danas otvorena završna konferencija projekta "Doprinos organizacija civilnog društva unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH", koji finansira EU u okviru Instrumenta za pretpristupnu pomoć /IPA 2012/.
Konferencija predstavlja finalnu aktivnost dvogodišnjeg projekta, a okupiće osobe oboljele od rijetkih bolesti, predstavnike korisničkih udruženja, relevantne vladine institucije, organizacije civilnog društva, zdravstvene >> Pročitaj celu vest na sajtu Cafe.ba << radnike koji se u svom radu susreću s pacijentima koji imaju dijagnostifikovanu neku od rijetkih bolesti, saopštio je organizator Asocijacija "HY".
Direktor Asocijacije "XY" Emina Osmanagić rekla je da je u periodu realizacije projekta, ova asocijacija uspostavila strateški okvir za unapređenje zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH.
"Asocijacija je radila na uvećavanju kapaciteta organizacija civilnog društva za partnerski dijalog sa organima vlasti za kreiranje i provođenje politika i programa iz oblasti zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti", rekla je Osmanagićeva.
Rijetke bolesti su one koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti, između 6.000 i 7.000 različitih dijagnoza, dolazi se do podatka da u Evropi od rijetkih bolesti boluje oko šest do osam odsto cjelokupne populacije.
Imajući u vidu evidentan nedostatak politika i strategija koje bi unaprijedile sada izuzetno težak položaj osoba koje boluju od rijetkih bolesti u BiH, Asocijacija "XY" je u januaru 2013. godine počela sa realizacijom projekta.
Pogledaj vesti o: Evropska Unija
