Izvor: S media, 28.Feb.2011, 23:21 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Srbi ga otpisali, Nemci izlečili
Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova bolest, Retov sindrom, fenilketonurija - neke su od oko 6.000 retkih bolesti koliko ih je registrovano u svetu. Reč je o ozbiljnim i hroničnim, često degenerativnim oboljenjima. Tri četvrtine ukupnog broja obolelih čine deca, 80 odsto tih bolesti je genetski uslovljeno, a samo za četrdesetak postoji efikasna terapija.
Miroslav Francuski (24) iz Veternika boluje od retke, hronične granulomatozne bolesti (poremećaj uzrokovan defektom >> Pročitaj celu vest na sajtu S media << gena na X hromozomu). Kao beba dobio je BeSeŽe vakcinu, a komplikacija je bila uvećanje žlezde ispod levog pazuha. Operisan je sa sedamnaest meseci, izvađen mu je snop limfnih žlezda, ali problem nije otklonjen. Sa četiri godine ustanovljena je hronična granulomatozna bolest. U više navrata lečen je u Dečjoj imunološkoj klinici, u okviru Univerzitetske klinike u Minhenu (jednom od svega nekoliko centara u Evropi koji se uspešno bave borbom protiv tog oboljenja), a u međuvremenu je bio „solidnog zdravlja“.
Kako za naš list kažu roditelji mladića, Miroslavka i Aleksandar Francuski, njihov sin je prošle godine lečen u KC Vojvodine (infektivna klinika, plućna, abdominalna hirurgija), a Konzilijum KC Vojvodine, početkom aprila 2010. nije mu davao nikakve šanse. Rečeno im je i da su to „fine godine“ s obzirom na to da boluje od neizlečive bolesti.
Roditelji su ga, na svoju odgovornost, i o svom trošku, prebacili u Minhen, ali, kako kažu, tek kad su u zemlji zaista iscrpljene sve mogućnosti lečenja (Konzilijum KC Vojvodine, početkom aprila 2010. nije mu davao nikakve šanse za oporavak). Ispostavilo se da su roditelji doneli pravu odluku: nemački lekari ustanovili su sepsu staru oko mesec dana, izvađen je i zamenjen zagađeni dren, rađene su nove drenaže, punkcije i razne neophodne intervencije u sterilnim uslovima. U bolnici u Minhenu lečen je od 14. aprila do 22. juna 2010.
Više od svega nemački lekari iznenađeni su činjenicom da roditelji plaćaju lečenje „iz svog džepa“, iako Miroslav ima zdravstveno osiguranje. Pored brojnih računa koje su platili, njegovi roditelji duguju 6.000 evra, a uput RŽO nisu dobili ni za poslednju, četvrtu kontrolu (15. februara). Ista klinika ponudila je pomoć, ukoliko Republika Srbija, Vlada, odnosno RŽO „ne bude imao sluha“.
- Ovo je bilo bukvalno spasavanje mladog života. I ništa više. Refundaciju novca potrošenog na lečenje očekujemo presudom Upravnog suda. Jer, ova pedijatrijska bolest kod nas nema status - kaže Miroslavka Francuski.
I Jelena Milošević iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) smatra da pacijenti sa retkim bolestima „nisu prepoznati u našem zdravstvenom sistemu“. Drugim rečima, njihova zdravstvena zaštita nije zakonski regulisana, već zavisi isključivo od znanja lekara i dobre volje administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemom. Ona podseća da je prošle godine ta organizacija formirana sa zadatkom da, između ostalog, inicira i podrži formiranje Nacionalnog registra retkih bolesti, ali i Fonda za retke bolesti.
(Danas), Foto: Danas
