Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 22.Jan.2015, 17:13   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Poslanici jedinstveni o Zojinom zakonu

Sve poslaničke grupe u Skupštini Srbije najavile su danas podršku Predlogu zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti, poznatom kao "Zojin zakon", ocenivši da je to zakon života i zakon ljudskih prava dece koja su dugo bila nevidljiva.

Opšta ocena svih poslanika koji su učestvovali u današnjoj raspravi je da je "Zojin zakon" prilika da se "svi ujedine" oko, kako su istakli, humane i plemenite ideje potekle od roditelja >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio Televizija Vojvodine << devojčice koja je bolovala od Batenove bolesti i preminula sredinom 2013. godine.

"Mnoga naša deca koja nisu imala postavljenu dijagnozu lecena su pogrešno. Ne možete lečiti dete ako nemate postavljenu dijagnozu", rekao je predlagač zakona, poslanik Demokratske stranke Dušan Milisavljević navodeći da je to bio i slučaj Bojane i Danila Mirosavljevića, roditelja male Zoje koji prisustvuju skupštinskoj raspravi.

Usvajanje "Zojinog zakon" pokazuje zrelost srpskog društva da se suoči s problemima zdravstvene zaštite onih koji su najosetljiviji, a to su, kako je istakao Milisavljević, deca koja boluju od retkih bolesti, a koja su već dugo nevidljiva.

"Retke bolesti su većinom genetskog porekla u 80 odsto, prvi simptomi u 50 odsto slučajeva, javljaju se već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Deca su 75 odsto obolelih, a 30 odsto obolele dece umre do pete godine života", istakao je Milisavljević.

On je naveo da je 40 odsto pacijenata pogrešno dijagnostifikovano, da je svaki šesti pacijent operisan kao posledica pogrešne dijagnoze, a da je cilj zakona da se dužina dignostifikovanja svede na minimum, čime bi se i efikasnost lečenja znatno povećala.

Zakon polazi od prevencije i dijagnostike što je često nepremostiva i sporna tačka, njime se ubrzava rad na uspostavljanju registra za retke bolesti, sprečava diskriminacija u zdravstvenoj zaštiti dece koje boluju od retkih bolesti.

Šef poslaničke grupe Socijaldemokratske stranke Marko Đurišić rekao je da će ta stranka podržati građansku inicijativu i zakon koji treba da pomogne rešavanje pitanja najosetljivijih - dece koja boluju od retkih bolesti, ocenivši da je to plemenita ideja.

On je pozdravio to što država nije čekala na donošenje tog zakona već deci koja boluju od retkih bolesti pomaže kroz Fond za lečenje dece u inostranstvu.

Poslanica Socijalističke partije Srbije Slavica Đukić Dejanović rekla je da je predloženo rešenje primer dobre građanske inicijative.

Kako je ocenila, retke bolesti su do sada na neki način bile nevidljive a usvajanjem zakona skrenuće se pažnja stručne javnosti u Srbiji, ali i šire.

"Pozitivno je i dobro što se ovaj predlog nalazi na dnevnom redu i što ćemo ga usvojiti ovih dana. Zaista je vreme da se i tretman ovih pacijenata u Srbiji promeni", rekla je poslanica Saveza vojvođanskih Mađara Elvira Kovač.

Poslanica Nove Srbije Zlata Đerić rekla je da je taj zakon "napisao život", a ono što donosi je i mogućnost prenatalne dijagnostike, odnosno mogućnost izbora da li će se neko odlučiti za roditeljstvo ako postoji mogućnost teškog oboljenja.

"Ovo je zakon koji će menjati svest i građana i zdravstvenih radnika", istakla je ona.

Šef poslaničke grupe "Stranka demokratske akcije Sandžaka - Partija za demokratsko delovanje" Sulejman Ugljanin rekao je da je "Zojin zakon" zakon života.

On je kao posebno značajno ocenio to što je Fond predviđen ovim zakonom uspostavljen 14. januara i da je 13 dece već na listi finansiranja.

"To je jedna velika novina. Život ne čeka da mi donesemo zakon", rekao je Ugljanin.

Nastavak na Radio Televizija Vojvodine...

B92: "Zojin zakon za spas dečjih života"