Izvor: eKlinika.rs, 23.Maj.2025, 17:02
Borba za detinjstvo: Priča o petorici dečaka koju ne smemo da ignorišemo
U najnovijoj epizodi ePodcasta donosimo potresnu, ali i inspirativnu priču o petorici dečaka koji se bore sa Dišenovom mišičnom distrofijom. Njihovo detinjstvo ne liči na detinjstva njihovih vršnjaka – svakodnevica im je ispunjena lekovima, terapijama i strahom od gubitka osnovnih pokreta. Ali ono što ih nikada ne napušta jeste nada.
Gost podcasta >> Pročitaj celu vest na sajtu eKlinika.rs << je Dalibor Ranđelović, otac jednog od obolelih dečaka i jedan od osnivača fondacije „Jedro“. Iskreno i emotivno govori o svakodnevici porodica koje su suočene sa ovom retkom, ali surovom bolešću. Njegove reči nikoga ne ostavljaju ravnodušnim.
– Moj sin Danko više ne želi da ide na operaciju. Umoran je. A lek postoji – samo su prepreka novac i vreme – rekao nam je tokom razgovora Dalibor.
Fondacija „Jedro“ osnovana je pre tačno godinu dana, sa ciljem da obezbedi novac za inovativnu terapiju u inostranstvu. Do sada je prikupljeno oko 950.000 dolara, ali nedostaje još 550.000, a to se može prikupiti ako 280.000 ljudi pošalje samo po jednu SMS poruku. Vreme je ključno jer bolest svakodnevno napreduje:
– Svaki dan bez terapije je izgubljen hod. Izgubljeno detinjstvo.
Dišenova distrofija utiče na sve mišiće u telu, uključujući i srce i pluća. Kod mnogih obolelih deca gube sposobnost hoda u ranom detinjstvu. Uz inovativnu terapiju postoji nada da se progresija bolesti uspori ili zaustavi.
Danko, koji ima samo 14 godina, već je imao tri operacije dok se nada da će ćetvrtu, zahvaljujući inovativnom leku, izbeći.
– Mi želimo da izbegnemo tu operaciju. Zato što imamo priliku da deca prime lek. I da nijedno dete više ne bude podvrgnuto operaciji – kaže tata Dalibor.
I pored svega, Danko je dete koje inspiriše. Talentovan za crtanje, sam je nacrtao logotip fondacije „Jedro“ i nedavno položio prijemni za umetničku školu:
– On je veliki borac. Nikada ne odustaje.
Umetnička škola u Nišu pokrenula je humanitarnu izložbu zahvaljujući Dankovoj priči i angažovanju jedne učenice. Više od 70 umetničkih radova bilo je izloženo na izložbi za prodaju, kako bi se prikupila sredstva za terapiju.
– Naša deca nas teše. Kažu da će sve biti u redu. A mi znamo da neće – ako ne stignemo na vreme – kaže otac Dalibor.
Zato vas pozivamo da budemo deo njihovog ostvarenja sna. Pošaljite SMS sa brojem 5 na 3091 i donirajte 200 dinara. Vaša poruka može značiti spas za one koji zaslužuju da ostanu na nogama.
Borbenost ove dece i snaga njihovih roditelja nas podsećaju da empatija i solidarnost imaju moć da menjaju svet. Pogledajte ceo ePodcast koji nikoga ne ostavlja ravnodušnim.
Članak Borba za detinjstvo: Priča o petorici dečaka koju ne smemo da ignorišemo se pojavljuje prvo na eKlinika.
