Izvor: NoviMagazin.rs, 27.Feb.2016, 15:59 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Marta Sjeničić: Sistem ne dozvoljava pomoć pacijentima bez dijagnoze
Srbija će u ponedeljak obeležiti Dan retkih bolesti, a kao i svuda u svetu, dani pre i posle 9. činiće Nedelju (borbe protiv) retkih bolesti. Marta Sjeničić iz Udruženja pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije kaže da je to neophodno zbog toga što su obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama uskraćena mnoga prava.
Nije ni čudo ako se zna da postoji bezmalo 7.000 registrovanih retkih bolesti. Uslov za taj status je da bolest zahvata jednog od 2.000 ljudi. >> Pročitaj celu vest na sajtu NoviMagazin.rs << Ove bolesti su najteže među decom, a mnoge kao posledicu ostavljaju trajni invaliditet. Oboleli retko dožive uobičajen ljudski vek i vrlo često ne mogu da ostvare pravo na lečenje o trošku osiguranja jer im nedostaje – dijagnoza. Suočeni s tim Udruženje, Nacionalna organizacija za retke bolesti i Institut za molekularnu genetiku i genetski inženjering osmislili su Projekat “Ravnopravnost u politikama i uslugama za pacijente sa retkim bolestima”, čije će prve rezultate predstaviti naredne sedmice.
*Retke bolesti su uglavnom genetske. Šta su vaši prvi nalazi, počev od statistike?
Mi smo se manje koncentrisali na samu statistiku, ali procene su da do pola miliona ljudi boluje od retkih bolesti, a u celu priču uključeno je oko dva miliona ljudi. To nije problem samo obolelih, već i njihovih porodica, posebno ako su deca u pitanju. Pred njih se postavljaju razni izazovi, ne samo zdravstveni, već i prava iz socijalne zaštite, dostupnost školovanja... Hoću da kažem da je mnogo više ljudi uključeno u problem retkih bolesti.
Osnovni rezultat protekao je iz nalaza sa fokus grupa. Prvobitno smo zbog zaštite privatnosti tih osetljivih ljudi hteli da radimo studije slučaja, ali pacijenti su pokazali volju da u grupama podele iskustvo s nama i drugima, pa smo organizovali šest fokus grupa po različitim kriterijumima. Jedna grupa su bili pacijenti bez dijagnoze, ima pacijenata sa uspostavljenom dijagnozom ali skupom terapijom, pacijenata sa retkim tumorima, pacijenata koji imaju jaka udruženja... Iz svih tih razgovora došli smo do zaključaka s kakvim se sve preprekama suočavaju oboleli sa retkim bolestima.
*Očigledno je početak u utvrđivanju dijagnoze?
Da, dug je period do ustanovljavanja dijagnoze, jer te bolesti nije lako dijagnostikovati. Obično pacijenti krenu od primarne zdravstvene zaštite, od doma zdravlja gde su lekari upućeni na opštu populaciju, a retke bolesti ne spadaju u standard i lekari opšte prakse nemaju ni dijagnostička sredstva ni znanje da ih ustanove. Kada se dijagnoza postavi sledeća prepreka je nedostatak lekova, adekvatne terapije. U odnosu na retke bolesti postoji mali broj lekova, a često su u Srbiji nedostupni zato što nisu registrovani ili zato što su skupi. Zato se zovu orfam lekovi, lekovi siročići.
Ako pređemo na oblast socijalnog zbrinjavanja; ako nemate dijagnozu ne možete da realizujete ni prava iz socijalne zaštite. Vidite čoveka kome su evidentno potrebna kolica, ali bez šifre ne može da ostvari prava na kolica i druga ortopedska pomagala. Sistem je prosto takav da socijalnim radnicima ne dozvoljava da pomognu ljudima bez dijagnoze.
Na stranu što su sva prava netransparentna; do ljudi treba da dođe informacija koja sve prava imaju, kako ih realizovati i zbog toga je Projektom ustanovljena i linija pomoći pacijentima sa retkim bolestima. U Kancelariji NORBS-a od septembra radi linija 0800 333 103 svakog radnog dana od 10 do 18 sati. Naizmenično pružaju savete socijalni radnik, psiholog i pravnik.
*Hoće li linija nastaviti da radi posle okončanja Projekta?
Evropska unija je podržala osnivanje i rad do maja, a Nacionalna organizacija sada ulaže napore za dalje finansiranje linije. Ideja je bila da se seme zametne i nastavi rad. Prvih nedelja ljudi nisu znali za SOS telefon, ali sada ima mnogo poziva.
*Koliko je dug i mukotrpan put pacijenata i njihovih porodica do prava?
U našem zdravstvenom sistemu postoji mnogo osetljivih zdravstvenih grupa, verujem da državi Srbiji nije lako da obezbedi ostvarivanje prava i nas koji nismo osetljiva grupa, a svakako je poseban teret ostvarivanje prava onih kojima je potrebno više.
Iz rezultata fokus grupa dolazimo do zaključka da je to zaista teško, počevši od primarne zdravstvene zaštite. Veliki je problem što je sistem zdravstvene zaštite tako organizovan da je svaki pacijent upućen na svoju centralu, specijalisti su koncentrisani u Beogradu i Novom Sadu, ljudima je teško da dođu do tog tercijalnog nivoa. Potreban im je prvo uput, da neko u domu zdravlja prepozna da je reč o retkoj bolesti.
*Kako retka bolest deluje na porodicu, na njen svakodnevni život.
Neki nemaju problem sa redovnim troškovima života, ali mnogo njih ima; većina nas se bori s tim šta ćemo danas, šta sutra, a ljudi čija deca boluju od retkih bolesti ili i sami boluju imaju manji iznos na raspolaganju. U najvećem broju slučajeva jedan roditelj ne može da radi jer se stara o detetu i zbog toga insistiramo na rešenju roditelj-negovatelj. Ljudima su potrebni i personalni asistenti, kojih je malo, potrebni su lekovi koje često kupuju; neretko su potrebne pelene ili posebna hrana, a čovek može da kupi samo hleb i parizer. Zbog toga ljudima treba pomoći da se ne spotiču u realizaciji osnovnih prava.
*Šta planirate za narednu nedelju?
U ponedeljak će u prostorijama našeg udruženja biti profesorka prava Hajrija Mujović i doktor Dragan Miljuš. Prvog marta u Dekanatu Medicinskog fakulteta u Beogradu biće održana konferencija posvećena rezultatima Projekta, koji se uz podršku Evropske unije i Kancelarije za civilno društvo sprovodi od decembra 2014. do maja ove godine. Partneri na Projektu su naše udruženje, Nacionalna organizacija za retke bolesti NORBS i Institut za molekularnu genetiku i genetski inženjering. Dva dana kasnije, 2. marta, lekari i predstavnici sistema socijalne zaštite u Kliničkom centru Srbije imaće posebnu edukaciju. Kao i predavanje, reč je o kursevima prve kategorije, što je važno za licenciranje lekara.
