Izvor: JUGpress.com, 27.Feb.2024, 23:21
Leskovački SNS obeležio Međunarodni dan retkih bolesti i delio stranački informator
LESKOVAC
Članovi Unije mladih i predstavnici Gradskog odbora Srpske napredne stranke Leskovac obeležili su Međunarodni dan retkih bolesti, ali ujedino i sugrađanima delili januraski broj SNS Informatora. Na konferenciji za medije dr Katarina Mitrović ukazala je na izazove sa kojima se susreću oboleli od retkih bolesti i njihove >> Pročitaj celu vest na sajtu JUGpress.com << porodice, na koje sve načine ih država pomaže, te ukazala i na značaj upisivanja pacijenata od strane lekara u Registar obolelih od retkih bolesti.
„Retke bolesti su izuzetno heterogena grupa oboljenja čija je zajednička osobina da pojedinačno pogađaju mali broj obolelih, ali zajedno čine grupu više hiljada različitih bolesti. U svetu se svake nedelje otkrije po pet novih retkih bolesti, a poslednji podaci kažu da ih je ukupno između 8.000 i 9.000. Zajedničko za retke bolesti, pored niske učestalosti, su komplikovana dijagnostika, neujednačenost i složenost samog lečenja, pružanje zdravstvenih usluga i nege ovoj kategoriji pacijenata. Dok nije postojao registar za retke bolesti sam broj obolelih je bio nemoguć, odnosno najveći broj obolelih nije bio prepoznat u zdravstvenom sistemu, što znači da njihova zdravstvena zaštita nije bila zakonski regulisana. Svi oboleli od retkih bolesti susreću se sa sličnim poteškoćama u svojoj potrazi za dijagnozom, pouzdanim informacijama i usmeravanju ka kvalifikovanim profesionalcima.“
Dr Mitrović je dodala i da Republika Srbija kontinuirano ulaže u retke bolesti i iznos namenjen lečenju tih bolesti se stalno uvećava.
„Godine 2012., kada je osnovan Registar za retke bolesti, izdvajanja u tom trenutku su bila 130 miliona dinara. U 2023. godini izdvajanje je iznosilo 7,2 milijarde dinara, što se planira i u 2024.godini. Postoje lekovi za retke bolesti na listi lekova, koji se ne finasiraju direktno iz budžeta Republike Srbije, već iz budžeta RFZO. To su lekovi za oko 40 različitih retkih bolesti. Iznos sredstava u 2023.godini, zajedno sa te 7,2 milijarde dinara, iznosi ukupno 18 milijardi dinara, što znači da iznos za listu lekova preko RFZO iznosi 10,8 milijarde dinara. Najviše novca se izdvaja za lečenje obolelih od spinalne mišićne distrofije i cistične fibroze. U 2023. godine 181 je lečeno dete. Veliki napredak je ostvaren i na polju genetskih analiza, pa tako RFZO sada finansira genetske analize za 100 retkih bolesti. Godine 2023. sa Institutom za molekularnu genetiku i genetičko inžinjerstvo RFZO je zaključio ugovor i od sada se rade u Srbiji analize celog egzoma, što smo do sada radili isključivo u inostranstvu. Kao dodatni vid podrške države obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama, Vlada Republike Srbije je na sednici 25.01.2024.god. usvojila tri zaključka i to:
jednokratnoj novčanoj pomoći porodicama sa decom i ostalima koji su oboleli, a koji predviđa 25.000 dinara po porodici,dodelu vaučera licima koja su obolela od retkih bolesti za kupovinu lekova i medicinskih sredstava u iznosu od 35.000 dinara,dodelu vaučera licima koja su obolela za rehabilitaciju i rekreaciju u zdravstvenim ustanovama specijalizovanim za rehabilitaciju u iznosu od 50.000 dinara.
S obzirom da je čak 80% bolesti naslednog karaktera, najbolja prevencija je preinplantaciono i prenatalno genetsko testiranje. S tim u vezi zadovoljstvo nam je da napomenemo da je Leskovac prvi grad koji će iz gradskog budžeta odvojiti novac za prenatalne testove za sve one trudnice koje imaju 35 godina, ili su starije. Kako se poslednjih godina sve više parova kasnije odlučuje za potomstvo, a cene prenatalnih testova u zavisnosti od laboratorije iznose od 60.000 do 120.000 dinara, ovo svakako značajna pomoć roditeljima i znak da grad razmišlja i brine o svojim budućim pokolenjima.“
Medijima se obradio i Miško Živić, otorinolaringolog, naglasivši da je 2011. jeste bilo retkih bolesti, ali da se nisu lečile, dok se u 2023. godini lečilo 181 dete.
„Ove brojke dovoljno govore o odnosu države prema toj deci. Našoj državi je bitan svaki pojedinac i svako dete. U žiži interesovanja naše države su stavljena i deca obolela od malignih bolesti, što, nažalost, nije retka pojava. Ali je i srpsko zdravstvo napredovalo, procenat izlečenja akutne leukemije je 90% u Dečjoj bolnici u Tiršovoj ulici. Ono što ne može da se leči u Srbiji, a radi se o oko 10% od broja obolelih, se leči u inostranstvu. Država je našla novac i našla za shodno da pomogne i tim malim pacijentima.“
Živić je pomenuo i decu sa mentalnim poremećajima, najavivši izradu aplikacije za autističnu decu.
„Primećeno je da takva deca bolje percipiraju vizuelno, nego slušno i preko ove aplikacije će im biti omogućen lakši život i komunikacija. Država koja ne brine o svojim pokolenjima nema budućnost.“
Novi broj SNS Informatora predstavila je Sandra Mijušković, koja je rekla da je centralna tema ovog broja predstavljanje programa „Skok u budućnost – Srbija EKSPO 2027“, o kome je govorio predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić.
„U delu u kojem su predstavljene aktivnosti GrO Leskovac nalaze se fotografije obnovljenog Sarajevskog mosta, a pomenute su i druge investicije u gradu, poput novih vozila za Dom zdravlja, magnetne rezonance za bolnicu, izgradnje dečjeg igrališta, početka radova na izgradnji kompleksa zelene pijace i vodovodne mreže u Lipovici, kao i saradnje sa građanima u pogledu uručenja ugovora za samozapošljavanje, za sufinansiranje sportskih klubova…“ (kraj) IS/LJS
I ovo Vam može biti interesantno
.jpg)
