Izvor: Akter, 12.Avg.2014, 17:11 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Osnivanje fonda za lečenje retkih bolesti
Srbija će od septembra dobiti Fond za lečenje retkih bolesti čime sistemski bi trebalo da bude rešen taj problem, izjavio je ministar zdravlja Zlatibor Lončar
"Cilj je da nemamo više posebne akcije, prvo za jedno, pa za drugo dete, već da sistemski rešimo ovaj problem" rekao je Lončar za agenciju Beta pošto je u Institutu za majku i dete u Beogradu prisustvovao početku terapije za sedmoro dečaka obolelih od Hanterovog sindroma.
Ministar je precizirao da će >> Pročitaj celu vest na sajtu Akter << Fond za retke bolesti funkcionisati tako što će se od slučaja do slučaja formirati komisija, bilo od domaćih ili stranih stručnjaka.
"Donosićemo konzilijarne odluke, zavisno od toga šta zaključi komisija" naveo je Lončar.
On je dodao da sredstva za rad komisije neće biti iz budžeta, već obezbeđena kroz donacije. Enzimsko-supstituciona terapija od danas će biti redovna za sedam dečaka koji boluju od Hanterovog sindroma.
Izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Davor Duboka rekao je da ta terapija treba da omogući potpuno normalan život obolelim dečacima.
"Problem je u tome što retke bolesti u Srbiji nisu prepoznate u zdravstvenom osiguranju i što je terapija veoma skupa", kazao je Duboka.
On je naveo da je problem i to što, ako obolela deca imaju mentalnih smetnja, obrazovni radnici nisu dovoljno obučeni da rade s njima. Lončar je napomenuo da je za tu terapiju iz budžeta obezbedjeno 280 miliona dinara, kao i da 79 miliona dinara treba da bude obezbeđeno rebalansom budžeta.
"Terapija je time obezbeđena za narednih sedam meseci, a biće obezbeđena sredstva i za nastavak" rekao je ministar.
Hanterov sindrom ili mukopolisaharidoza II je ozbiljan nasledni poremećaj zadržavanja mukopolisaharidoza koji uglavnom pogađa muškarce.
Među fizičkim znacima Hanterovog sindroma mogu biti istaknute crte lica, velika glava i uvećan stomak. Ljudi sa Hanterovim sindromom takođe mogu imati problema sa sluhom i disanjem. Kod njih se mogu pojaviti srčani problemi ili ukočeni zglobovi. Razvoj je ponekad tako usporen da smanjuje visinu, a može da dodje do teškoća u učenju i ponašanju uopšte.
.jpg)
