Srbija dobija Fond za lečenje retkih bolesti

Izvor: Politika, 12.Avg.2014, 13:30   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Srbija dobija Fond za lečenje retkih bolesti

BEOGRAD – Srbija će od septembra dobiti Fond za lečenje retkih bolesti čime sistemski bi trebalo da bude rešen taj problem, izjavio je ministar zdravlja Zlatibor Lončar.

„Cilj je da nemamo više posebne akcije, prvo za jedno, pa za drugo dete, već da sistemski rešimo ovaj problem”, rekao je Lončar za agenciju Beta pošto je u Institutu za majku i dete u Beogradu prisustvovao početku terapije za sedmoro dečaka obolelih od Hanterovog sindroma.

Ministar je precizirao >> Pročitaj celu vest na sajtu Politika << da će Fond za retke bolesti funkcionisati tako što će se od slučaja do slučaja formirati komisija, bilo od domaćih ili stranih stručnjaka.

„Donosićemo konzilijarne odluke, zavisno od toga šta zaključi komisija”, naveo je Lončar.

Ministar je dodao da sredstva za rad komisije neće biti iz budžeta, već obezbeđena kroz donacije.

Enzimsko-supstituciona terapija od danas će biti redovna za sedam dečaka koji boluju od Hanterovog sindroma.

Izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Davor Duboka rekao je da ta terapija treba da omogući potpuno normalan život obolelim dečacima.

„Problem je u tome što retke bolesti u Srbiji nisu prepoznate u zdravstvenom osiguranju i što je terapija veoma skupa”, kazao je Duboka.

On je naveo da je problem i to što, ako obolela deca imaju mentalnih smetnja, obrazovni radnici nisu dovoljno obučeni da rade s njima.

Lončar je napomenuo da je za tu terapiju iz budžeta obezbeđeno 280 miliona dinara, kao i da 79 miliona dinara treba da bude obezbeđeno rebalansom budžeta.

„Terapija je time obezbeđena za narednih sedam meseci, a biće obezbeđena sredstva i za nastavak”, rekao je ministar.

Hanterov sindrom ili mukopolisaharidoza II je ozbiljan nasledni poremećaj zadržavanja mukopolisaharidoza koji uglavnom pogađa muškarce.

Među fizičkim znacima Hanterovog sindroma mogu biti istaknute crte lica, velika glava i uvećan stomak. Ljudi sa Hanterovim sindromom takođe mogu imati problema sa sluhom i disanjem. Kod njih se mogu pojaviti srčani problemi ili ukočeni zglobovi. Razvoj je ponekad tako usporen da smanjuje visinu, a može da dođe do teškoća u učenju i ponašanju uopšte.

Tanjug

objavljeno: 12.08.2014.

Nastavak na Politika...






Pročitaj ovu vest iz drugih izvora:
Povezane vesti

Lončar: Osnivanje fonda za lečenje retkih bolesti

Izvor: Blic, 12.Avg.2014

Beograd - Srbija će od septembra dobiti Fond za lečenje retkih bolesti čime sistemski bi trebalo da bude rešen taj problem, izjavio je ministar zdravlja Zlatibor Lončar...- Cilj je da nemamo više posebne akcije, prvo za jedno, pa za drugo dete, već da sistemski rešimo ovaj problem - rekao je...

Nastavak na Blic...

Od septembra Fond za lečenje retkih bolesti

Izvor: Radio 021, 12.Avg.2014

Srbija će od septembra dobiti Fond za lečenje retkih bolesti čime bi sistemski trebalo da bude rešen taj problem, izjavio je danas ministar zdravlja Zlatibor Lončar..."Cilj je da nemamo više posebne akcije, prvo za jedno, pa za drugo dete, već da sistemski rešimo ovaj problem", rekao je Lončar...Ministar...

Nastavak na Radio 021...

Napomena: Ova vest je automatizovano (softverski) preuzeta sa sajta Politika. Nije preneta ručno, niti proverena od strane uredništva portala "Vesti.rs", već je preneta automatski, računajući na savesnost i dobru nameru sajta Politika. Ukoliko vest (članak) sadrži netačne navode, vređa nekog, ili krši nečija autorska prava - molimo Vas da nas o tome ODMAH obavestite obavestite kako bismo uklonili sporni sadržaj.