Izvor: B92, 28.Feb.2015, 16:50 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Međunarodni dan retkih bolesti obeležen u Nišu
Oboleli od retkih bolesti i distrofije okupili su se danas ispred Tržnog centra "Kalča" u Nišu i akcijom "Živeti s retkom bolešću - iz dana u dan, zajedno" obeležili 28. februar, Međunarodni dan retkih bolesti.
U centar Niša došlo je više desetina obolelih iz Aleksinca i drugih mesta tog dela Srbije, kao i članovi Udruženja distrofičara Niša i Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORDS) koji su organizovali akciju.
Ispred tržnog centra postavljen >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << je štand na kome su svi zainteresovani mogli da se informišu o retkim bolestima.
Predsednica Udruženja distrofičara Niša Biljana Đorđević je istakla da se oboleli od retkih bolesti i dalje bore s brojnim problemima.
"Oboleli od retkih bolesti i dalje vrlo teško dolaze do dijagnoze bolesti, a mnoge dijagnoze su i dalje neprepoznate i za njih ne postoje šifre u našem zdravstvu", kazala je Đorđevićeva.
Ona je naglasila da oboleli od bolesti koje nisu prepoznate u Fondu za zdravstveno osiguranje ne mogu da ostvare osnovna prava kako u pogledu lečenja, tako i u pogledu socijalne zaštite.
Narodni poslanik Dušan Milisavljević podržao je današnju akciju, ocenivši da je usvajanjem takozvanog Zojinog zakona i formiranjem humanitarnog fonda, Srbija napravila značajan pomak u pogledu postavljanja dijagnoze i lečenja dece obolele od retkih bolesti.
"Ono što je veoma bitno da se sada uradi, a što je i apel NORDS-a, jeste omogućuvanje besplatne terapije i nakon punoletstva. Tim mladim ljudima ne treba prekidati terapiju kada napune 18 godina jer im je i dalje potrebna", kazao je Milosavljević.
On je kazao da će nakon izrade Nacionalnog registra strategije i plana za lečenje obolelih od retkih bolesti Srbija potpuno urediti ovu oblast.
Milosavljević je podsetio da je usvajanjem Zojinog zakona Srbija postala jedina zemlja u jugoistočnoj Evropi koja je zakonskim putem zaštitila prava dece obolele od retkih bolesti.
Međunarodni dan retkih bolesti 2008. godine ustanovila je Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS), a ove godine udruženja za retke bolesti obeležavaju ga širom sveta pod sloganom "Retki ali jednaki!".
Stručnjaci upozoravaju da su retke bolesti one koje se javljaju kod jednog od 2.000 građana, mada postoje i bolesti koje se javljaju kod jedne osobe od nekoliko desetina hiljada i miliona ljudi.
Do sada je identifikovano oko 5.000 retkih bolesti, a neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova bolest, Retov sindrom, fenilketonurija.
Međunarodni dan retkih bolesti
Izvor: JuznaSrbija.info, 28.Feb.2015
Aktivisti NORBS-a žele da građanima približe probleme sa kojima se u Srbiji suočavaju oboleli od retkih bolesti akcijom pod sloganom, "Živeti sa retkom bolešću – Iz dana u dan, zajedno"...Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) obeležila je danas ispred TC “Kalča” u Nišu,...
