Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 25.Nov.2018, 14:38   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Deca sa Morkio sindromom na terapiji, odrasli još čekaju lek

Sedmoro dece koja boluju od Mukopolisahadiroze tip 4A (MPS), poznatije kao Morkio sindrom, od juna su na savremenoj terapiji i država za njih plaća skupo lečenje, ali na lek još uvek čeka pet odraslih pacijenata.

Predsednica Udruženja pacijenata MPS Srbija Dragana Miletić Lajko kaže da u zemljama u okruženju terapija dobijaju svi pacijenti, bez obzira na godine starosti.

"Naše Udruženje intenzivno radi da spoji sve nadležne, Ministarstvo zdravlja, RFZO, proizvođača >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio Televizija Vojvodine << leka koji je spreman da izađe u susret što se tiče cene da bi se ti pacijenti što pre uključili u terapiju", rekla je Miletić Lajko na konferenciji koja je okupila obolele i njihove roditelje.

Enzisko-supstituciona terapija koja je obezbeđena za decu sa Morkio sindromom košta godišnje po pacijentu oko 300.000 evra. Terapija mora da se pije ceo život, a cilj je da zaustavi dalje napredovanje bolesti.

Pacijentima sa Morkio sindromom nedostaje enzim koji razgrađuje složene šećere - mukopolisaharide, oni se talože u organizmu i tako deformišu ćelije i organe. Cilj terapije je da nadomesti nedostajući enzim.

Dragana Miletić Lajko ističe da će se rezultati lečenja kod dece koja dobijaju lek najbolje videti posle godinu dana, ali da već posle šest meseci roditelji primećuju kod dece napredak da imaju vise energije, da se manje umaraju, da imaju manje bolova.

Udruženje MPS Srbija organizovalo je od 23. do 25. novembra u Beogradu dvodnevnu konferenciju na kojoj su se okupili svi oboleli od MPS-a i njihovi roditelji iz Srbije, ali i svih zemlja okruženja, što je bila prilika da razmene iskustva.

Što se tiče socijalne zaštite obolelih i njihovih porodica, najdalje su otišle Slovenija i Hrvatska. U tim zemljama roditelj dece sa Morkio sindromom su njihovi negovatelji i to im država plaća. Takođe, postoji mogućnost da majka obolelog deteta radi pola radnog vremena, a da joj drugu polovinu radnog vremena nadoknadi država.

Stefan Tomašević (26) iz Novog Sada ima Morkio sindrom. Dijagnoza je uspostavljena u ranom dečjem uzrastu, kada je imao godinu dana. Dok je bio dete najviše mu je smetalo što je zaostajao u rastu za svojom generacijom, danas mu je to, kako kaže, najmanji problem.

Ceo život proveo je u kolicima, ali to mu nije bila prepreka za druženja. Ima dosta prijatelja i stalno upoznaje nove ljude.

Za razliku od nekih drugih oblika MPS-a kod osoba sa Morkio sindromom bolest ne utiče na mozak, na psihu, ali Stefan kaže da je to mač sa dve oštrice.

"Mi smo svesni nedostataka, ozbiljnosti bolesti i problema koje imamo. Svesni smo i da postoji lek i trudimo se da ga svi dobiju, što je važno da se zaustavi dalji tok bolesti", priča Stefan.

Nada se da će terapija i za njih odrasle stići naredne godine. I kod odraslih, dodaje, lek može da zaustavi dalje propadanje organa i napredovanje bolesti. Zbog taloženja složenih šećera pacijentima propadaju kosti, unutrašnji organi - srce, jetra, pluća, oštećuje se sluh.

Nastavak na Radio Televizija Vojvodine...