Izvor: RTS, 03.Sep.2020, 21:20
Mala Sofija konačno dobila najskuplji lek na svetu
Mala Sofija Markuljević je konačno dobila Zolgensmu - lek za lečenje spinalne mišićne atrofije, najskuplji na svetu i registrovan samo u Sjedinjenim Američkim Državama.
Jednogodišnja Sofija Markuljević, koja je ujedinila humane ljude Srbije, stigla je 23. avgusta na lečenje u Los Anđeles, a sada je i dobila lek Zolgensmu.
"Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili deo naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas", napisali su na Tviteru Sofijini roditelji.
Kako su roditelji male Sofije ranije najavili, predviđeno je da devojčica u Americi ostane tri-četiri meseca.
Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke.
Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija tip 1.
Lek za ovu bolest je najskuplji na svetu - košta neverovatnih 2.100.000 dolara i registrovan je samo u Americi.
Mesecima je Srbija prikupljala novac za Sofijino lečenje, uključili su se brojne poznate ličnosti, kompanije, mediji. I prva pobeda je posginuta - 30. jula Markuljevići su objavili da je novac prikupljen.
Mala Sofija napokon dobila lek, uspeh zahvaljujući humanim građanima
Izvor: Radio 021, 03.Sep.2020
Jednogodišnja devojčica Sofija Markuljević obolela od spinalne mišićne atrofije napokon je dobila lek "Zolgensma" koji se koristi specifično u terapijama za lečenje ovog stanja kod dece mlađe od dve godine..."Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih...
Mala Sofija dobila lijek: "Naš san je postao stvarnost"
Izvor: Nezavisne Novine, 03.Sep.2020
Jednogodišnja Sofija Markuljević, koja boluje od mišišćne atrofije i koja se trenutno nalazi na liječenju u Los Anđelesu, dobila je lijek Zolgensma.