Izvor: eKlinika.rs, 25.Feb.2024, 12:30

Leukemija ne zaustavlja Svetlanu Dingarac: Srpska „Igra prestola“ je njeno zaveštanje

Svetlana Dingarac je dobro zdravlje smatrala odrazom sveukupne lepote tela i duha, i obrnuto. Sebe je pronašla u poslu fotografa i turističkog konsultanta, obišla dobar deo sveta. Rešila je da bude aktivna, „fit“ super-baka koja će moći sve: da planinari, putuje… Sa 17 je razmišljala o tome kakva će biti sa 70, trudila se da se hrani zdravo, isto tako i živi. Život je, međutim, karte promešao u potpunoj suprotnosti sa njenim očekivanjima.
Trumatično saznanje o zdravlju >> Pročitaj celu vest na sajtu eKlinika.rs << menja profesionalni izbor u misiju Napori koje je ulagala naišli su na prva ozbiljna iskušenja već u ranim tridesetim godinama Svetlaninog života. Problemi sa reproduktivnim zdravljem i hormonima doneli su više hirurških intervencija. Na kraju je uz velike traume i bezuspešne pokušaje da ostvari trudnoću, prekancerozne promene i sepsu, shvatila sa 40 godina da će ostati bez prilike da bude majka biološkim putem.
– Prvih 20 godina mojih zdravstvenih muka se završilo tako. Usvajanje je kod nas komplikovano i za parove, a kamoli ako nisi u formalnoj zajednici i ne ispunjavaš neke posebno definisane uslove. Teška srca sam odustala i rešila da se u potpunosti posvetim fotografiji, kojom se bavim od devedesetih godina. I do tada sam je osećala ne samo kao poziv već kao ljubav i pasiju, ali se onda pretvorila u ideju o životnoj misiji. Saznanje o teškoj bolesti sa kojom ću živeti nešto kasnije bilo je i moja konačna prekretnica. Prosto, znak da više neću gubiti vreme na gluposti, već se truditi da svaki trenutak posvetim nečemu kvalitetnom, korisnom, po čemu ću moći da budem upamćena – počinje svoju neverovatnu priču za eKlinika portal Svetlana Dingarac.
Na zadatku Foto: Jovica Kostić/uz saglasnost

Na mestu sa kojim ima posebnu vezu shvata da joj je sve lošije: Hronična limfocitna leukemija iznenađenje i za lekare Sagovornica našeg portala je i ranije imala dodira sa zdanjima srpske istorije, tradicije i kulture. Snimala je Beogradsku tvrđavu, Viminacijum… Međutim, kroz čudesnu vezu koju je ostvarila radom i boravkom u manastiru Gradac još od 2009.godine, shvatila je da je upravo to segment koji je definitivno i zanima i ispunjava.
Kod nas nema mnogo žena fotografa zainteresovanih za ovu tematiku. Kako je reč o ženskom manastiru, bilo je jedino prikladno da tu boravi ženska osoba. Mozaik se sklopio. Svetlana se sa osmehom priseća da je u početku sve bilo malo na „o-ruk“, kako naš narod kaže, jer su sestre skromnost i monaški zavet terali što dalje od oka njenog fotoaparata. Nisu želele da se eksponiraju. S vremenom su je prihvatile kao deo sestrinstva, pa je manastir Gradac i danas njena druga kuća. Ali, i radost i uteha za sva iskušenja kojih je bilo i kojih će biti.
Mati Nina, igumanija manastira Gradac i pas Meda Foto: Svetlana Dingarac/uz saglasnost

Tokom 2014. i 2015. godine intenzivno je fotografisala u manastiru i radila na foto-monografiji. Upravo tu je shvatila da sa njenim telom nešto nije kako treba i da se oseća loše. Saznanje koje je usledilo iznenadilo je i doktore jer je Svetlana, kako su rekli, „lepo izgledala i nije delovalo da je nešto ozbiljno“. A bilo je: hronična limfocitna leukemija.
Zašto leukemija nakon zdravog života: Emocije, boravak u bombardovanim predelima…? Oko tri meseca je trajao dijagnostički put do potvrde dijagnoze.
– Bio je to za mene veliki šok. Planinarila sam, plivala, boravila u prirodi. Pešačila dosta još kao srednjoškolka, vodila „strejt“ život bez alkohola, cigareta, bilo kakvih suspstanci. Jedino što sam racionalno mogla je da sve pripišem stresu, ali i boravku u regijama ratnih dejstava ubrzo nakon NATO bombardovanja. Nikada ne znamo kod koga će nešto da ode u organizam. Iako sam se trudila da živim zdravo, mentalna preventiva mi je ostala nedostižna. Veoma sam emotivna, lično doživljavam i proživljavam stvari. Ako je nešto samo po sebi teško, još malo mu „dodam“ ličnog… Jednostavno, takva mi je priroda. Sigurno da sve to utiče na fizičko stanje kao uslov da se razvije bolest – pokušava naša sagovornica da razumno sagleda uzroke onoga što je zadesilo.
Leukemija sa kojom se živi: Ništa, nažalost, nije uspelo da je zaustavi Šok, pa fazu negiranja zamenilo je prihvatanje činjenice da je hronična limfocitna leukemija bolest koja se ne leči, već se sa njom živi. Tri i po godine bila je, priča nam, bez ikakve terapije i rešila da za to vreme proba sve sa stavom kad eksperimentisati, ako ne sada?
– Mislila sam da ću opet zdravim životom, pre svega ishranom, uspeti da bolest držim pod kontrolom. Išla sam do ekstrema. Isprobala sam ishranu presnom hranom, gladovanje, „suvo“ gladovanje, sokove, suplemente, lekovito bilje, igrala se sa energijama… Međutim, moju leukemiju ništa od toga nije uspelo da zaustavi. Uz uzburkane emocije, priznajem da sam bila revoltirana i zbog toga što mi se činilo da doktori nisu ništa preduzimali dok mi ne bude baš loše. Znala sam šta me onda čeka: hemioterapija, u koju nisam verovala. Generalno, uz svo uvažavanje, volela bih da svi koji se teško razbole imaju šansu za individualni pristup, ne samo za jednosmerno sprovođenje uobičajenog protokola. Ja sam od početka verovala u inovativni lek Venetoklaks (Venclyxto), koji je u tom trenutku već dve godine primenjivan u svetu, ali tada kod nas o tome nije bilo ni govora – priča Dingarac.
„Mama, ako ovde umrem, sahrani me negde na planini“ Krajem jula 2019. godine boravila je poslom u parku prirode Golija i fotografisala iskopavanje Petrovog krša iznad manastira Gradac. Kao i obično ustala je rano, u cik zore. Međutim, jedva se popela do lokaliteta doslovno se držeći za pseće repove drugara koji su je pratili. Teško je išlo. Nije bila dobro, ali je to pripisala posledicama loma noge. Snimanje je završila oko 7 i shvatila da ne može da stoji, da će se srušiti.
Tvrđava Koznik Foto: Svetlana Dingarac/uz saglasnost

– Legla sam na klupu i pomislila da ću tu ostati. Pozvala sam majku i rekla joj da me ako tu umrem sahrani negde na planini. Mama je počela da plače, a ja se nikada do tada nisam tako osećala. Srećom, došli su radnici i pomogli mi da siđem. Šokirane sestre iz manastira su svedočile da sam izgledala strašno. Pritom su me izujedali komarci, neprijatelji osoba sa leukemijom. Neke osobe sa ovom dijagnozom u koje spadam i ja imaju veoma specifične, intenzivne autoimune reakcije na ujede u plikovima i jakim kožnim promenama. Sestre su mi dale meda i vode. Samo na kratko je delovalo da mi je bolje, ali nije bilo. Došla je hitna pomoć i prvo što su mi rekli i u Raški i u Kraljevu i u Beogradu jeste da moram hitno da počnem sa hemioterapijom. Dobila sam transfuziju jer trombocite gotovo da nisam imala, a leukociti su bili viši od 300 – priseća se Svetlana tog dramatičnog dana.
Pristanak na hemioterapiju Tražila je vreme da razmisli o hemioterapiji i dobila ga. Izdržala je tako nekoliko meseci sa katastrofalnim rezultatima i transfuzijama od kojih bi živnula, ali je, kako kaže, videla da to ipak nikuda ne vodi. Iako je pre bolesti bila dobrovoljni davalac, bilo je i problema sa krvlju za njene transfuzije. Posle jedne od transfuzija kada je razvila i autoimunu hemolitičku anemiju, pristala je na hemioterapiju. A to je učinila, priznaje nam, ne iz straha od smrti već zbog želje da završi projekat o srpskim tvrđavama i starim gradovima, što joj je na kraju i uspelo.
Od sjaja do očaja Iako u u smanjenoj dozi, hemioterapija je međutim bila toliko jaka za njen oslabljeni organizam da je uspela da smanji limfocite, ali su neželjeni efekti bili toliko intenzivni da je morala da bude prekinuta. Njena bujna kosa opala je potpuno za tri nedelje. U glasu joj se i danas oseća tuga dok nam priča kako su njen plač čuli na 11. spratu zgrade u kojoj živi. Od prve terapije (namenjene limfomima) dobila je polineuropatiju koju ima i sada, agresivnu neutropeniju takođe. Lekari su na polovini hemioterapija jednostavno morali da donesu odluku da je prekinu. Nekoliko meseci po prekidu hemioterapije stanje joj se opet radpidno pogoršalo. Ponovo je dobila autoimunu hemolitičku anemiju, koja se povremeno javlja u okviru hronične limfocitne leukemije. Tada telo samo napada i uništava crvena krvna zrnca.

Telo je slabilo, obuzela je potpuna obamrlost. Uz kortikosteroidnu terapiju koja je takođe ostavila posledice, gotovo potpuno izdeformisana, cele 2021. godine levitirala je od sjaja do očaja. Crvena krvna zrnca padnu potpuno, a onda posle doze kortikosteroida može da pomeri planinu i ispliva kilometre bez problema… Čim se sa njih „skine“, opet pad.
Pse Mašu i Dašu je kao štence „pokupila“ jer nije mogla da ih ostavi na putu, danas je prate na putovanjima Foto: Jovica Kostić/uz saglasnost

Konačno inovativni lek u koji je verovala I tako u krug, sve do momenta kada je konačno uspela da stigne do predloga da dve godine uzima inovativni lek za hroničnu limfocitnu leukemiju, Venetoklaks (Venclyxto). Ni to nije išlo glatko. Bilo je peripetija, ali ne i njene namere da odustane. Jednostavno, kako kaže – nije više imala šta da izgubi:
– U aprilu 2022. počinjem sa tim lekom nove generacije. Treća osoba sam kod nas koja ga prima. Veoma je skup, a ja sam ga dobila iz donacije. Poslušni sam pacijent koji se redovno kontroliše, čuvam se jer imunitet nemam. Ne samo da verujem u ovaj lek, već mi je sa njim zaista dobro. Recimo, 2022. godine sam devet puta ležala u bolnici. „Na mišiće“ sam uspela 10 puta da odem na tvrđave i da snimam u periodima kada mi je bilo bolje. Za vreme drugog dela terapije ovim novim lekom prošle godine nijednom nisam ležala u bolnici i uspela sam da snimim 30 tvrđava. Razlika je ogromna. Sada sam prvi put prihvatila i profesionalni posao mimo ličnog projekta sa tvrđavama. U stanju sam da mislim, pišem, fokusirano radim, što ranije nije bilo moguće – opisuje više nego vidljivu razliku sagovornica našeg portala.
Motivacija kako preživeti i za šta se držati: Kako sam dosanjala san o tvrđavama – Kada sam se razbolela bila sam jako zaposlena. Radila sam kao fotograf i kao turistički konsultant u Jermeniji, Gruziji, Bugarskoj, Turskoj… Imala sam i druge projekte, manastir Gradac je bio samo jedan od njih. Uvidela sam da ne mogu sve to da izdržim. Sela sam i razmišljala šta je to, ako mi je vreme već limitirano, u čemu ću ga upotrebiti najbolje moguće? Šta uraditi da iza mene ostane i neka zaostavština našem narodu? Ispisala sam nekoliko tema, a izdvojila se tema o tvrđavama. U to vreme nije postojala nijedna fotografska knjiga ili monografija isključivo o tvrđavama, još od knjige Aleksandra Deroka iz pedesetih godina. Svi su se bavili manastirima, niko tvrđavama, a ta tema je objedinjavala moje tri ljubavi u fotografiji: prema istoriji umetnosti, arheologiji i arhitekturi. Kako su se tvrđave uglavnom nalazile na nepristupačnim terenima zbog lakše odbrane, nadala sam se i koristima od boravka u prirodi, da će to biti dobro i za moj organizam. Pokušala sam da napravim efikasan plan kako prevazići umor, nošenje gomile opreme i optimizovati troškove – objašnjava Svetlana kako se organizovala i – „izgurala“ lični projekat „Srpske tvrđave i stari gradovi na teritoriji Srbije“.
Maglič, kojim je oduvek fascinirana Foto: Svetlana Dingarac/uz saglasnost

„Blue hotel“: Kuća putujuća i foto studio na točkovima Osmislila je moćni terenac (4×4) poput kampera, kako bi mogla da dođe do svakog cilja. Da se doveze, ali da u njemu može i da spava, kuva, istušira se… Zadnja klupa se spušta u krevet. Zove ga „Blue hotel“. To je, ispostavilo se, najbolji i najefikasniji način da usnimi tvrđave u zoru ili kasnu noć, a pre toga izvrši opsežnu istragu o pristupu, pozicijama odakle najbolje pada sunce, prave se senke…
Od tri do 10 dana na lokaciji traje, priča nam, „osvajanje tvrđave“. Treba se dobro pripremiti za najbolji kadar, proveriti, obeležiti i zauzeti što idealnije uglove. Usput se upoznaje sa ljudima. Ne zaboravlja da spomene svoje „jatake“ širom Srbije, kojima duguje zahvalnost za svaku vrstu pomoći. Podatak koji dosta govori i o nama samima je da do danas njen projekat nije podržala nijedna institucija, osim retkih turističkih upravljača kulturno istorijskih spomenika. Na primer, omogućeno joj je da uđe u Smederevsku tvrđavu kolima i da tu spava, kao i u Gamzigrad. Zahvalna je i galeriji Centra za kulturu u Kovinu, gde je trenutno postavljena prva multimedijalna izložba sa fotografijama više od prvih 40 tvrđava i starih gradova Srbije, koja bi trebalo da se seli iz grada u grad.
Foto: Svetlana Dingarac/privatna arhiva/uz saglasnost

Dug Magliču: Misija koja će trajati doživotno Za kraj se naša sagovornica još jednom vraća na početak priče o tvrđavama. Srednjovekovni grad Maglič bio joj je fascinacija od srednjoškolskih dana. Prvi put mu se vratila 2018. godine, da upravo od njega započne realizaciju zacrtane misije o fotografisanju tvrđava. Ostala je duže umesto planiranih nekoliko dana, produžila kod prijatelja na Goliju i u manastir Gradac. U selu Rudno podno Golije tada doživljava još jedno veliko zdravstveno iskušenje: pad i prelom platoa tibije na četiri mesta, drugi po težini svih lomova noge.
– I dalje imam ta dva šrafa u nozi, kao podsećanje na obećanje da se stalno vraćam Magliču ali i to da nas velike prepreke često zaustavljaju u namerama da ostavimo iza sebe neki trag. Šrafovi čekaju stabilizaciju krvne slike da ih neko izvadi, sada je to i rizično i komplikovano. Magija Magliča je u velikoj meri zaslužna kao motivacija da sve izdržim i završim ovaj projekat. Ali, tu nije kraj. Svakim danom otkrivam nova i nova utvrđenja. I sama sam bila šokirana saznanjem da u Srbiji ima mnogo više od 250 starih tvrđava i gradova. Mislim da mi Bog tako poručuje da ima još posla koji ovde treba da obavim. Na svakoj novoj tvrđavi i zadatku ujutru se budim tražeći poziciju za što bolji pogled uz reči: hvala ti, Bože, što si mi podario još jedan dan – ispričala je za eKlinika portal Svetlana Dingarac.
Članak Leukemija ne zaustavlja Svetlanu Dingarac: Srpska „Igra prestola“ je njeno zaveštanje se pojavljuje prvo na eKlinika.

Nastavak na eKlinika.rs...