Izvor: eKlinika.rs, 25.Jun.2023, 11:32
Kad se Zara nasmeje sve što boli prestaje: Daunov sindrom i multipla skleroza njenu porodicu čine jačom
Daunov sindrom je bez obzira na pozitivne pomake u rušenju stigme još uvek veliki izazov za one koji imaju ovu dijagnozu, njihove porodice ali i zajednicu u celini. Zamislite sada malu, složnu družinu kojoj još jedna dijagnoza neizlečive bolesti uz Daunov sindrom, multiple skleroze, nije sklonila osmehe sa lica, naprotiv? Zara, Nađa, Džemila i Armin Ćehović svojim otvorenim srcem opominju nas da je svaki trenutak sreće vredan i da je čovek – čovek, a ne njegova dijagnoza.
>> Pročitaj celu vest na sajtu eKlinika.rs << />
Daunov sindrom i multipla skleroza – dovoljno za očaj, ali ne i u njihovom slučaju
Petnaestak dana nakon rođenja druge ćerkice Džemile (37) i Armina (40) iz Sarajeva trajala je procedura dijagnostike i ispitivanja. Kada se potvrdilo da je u pitanju Daunov sindrom, njih dvoje su nekih pola sata „procesuirali“ informaciju i dogovorili se: prihvataju to normalno, to je njihovo dete, biće voljeno i maženo, biće sve što treba da bude, što bi bilo i da te dijagnoze nema. Nađa (9) dobila je najbolju drugaricu, sestricu Zaru koja danas ima 5 godina, a roditelji još jedan razlog za ponos.
Kako nijedno veliko iskušenje ne ide samo, sagovorniku našeg portala je 2020.godine dijagnostikovana multipla skleroza (RR/relapsno-remitentna forma). Na sreću, koju nema ogroman broj pacijenata sa MS u Srbiji, odmah mu je bila dostupna inovativna terapija i bolest mu je sada dobro kontrolisana.
Dve dijagnoze su okvir za današnju storiju. Ovo nije priča samo o bolestima, već o ljubavi. Njenoj snazi, osmesima koji su najprirodniji mogući jer su autentični. Podsećanju da tako nešto može da se desi svima i da u ovom našem balkanskom čabru u kome, nažalost, postoje roditelji koji svoju decu sa Daunovim sindromom drže u podrumima i na tavanima može i drugačije – kao poruka, kao nauk, kao nada, kao suština.
Dobronamerni saveti da se krije da Zara ima Daunov sindrom i neočekivani odgovor
Prostori našeg brdovitog Balkana imaju čime da se pohvale. Ali, dosta je toga u čemu smo još uvek primitivni, nedovoljno edukovani, bez želje da se to menja. Zato i jesmo tu gde smo, u mnogo čemu. Generacije odrastaju pod presijom da pazimo šta radimo ali ne zbog sebe, već da ne čuje komšiluk.
Tako je Armin, priča za eKlinika portal, dobijao i dobronamerne savete od okruženja da krije da mu dete ima Daunov sindrom. Neće se to, mudrovali su, ništa videti kad poraste i prođe vreme, što moraju svi da znaju… A njen otac je ne samo zbog nje već i svih koji imaju takvu sudbinu uradio sasvim suprotno: „otkrio“ je njihovu priču na Tviteru i učinio je viralnom, uradivši više za razumevanje Daunovog sindroma od svih kolokvijalnih kampanja na „okrugle“ datume. To nije uradio zbog lajkova, već da bi se ljudi identifikovali sa nekim ko ima problem, videli da nisu sami. Da Zara možda jeste drugačija, ali da je u dubini svog srca i duše potpuno ista kao svako od nas.
Zara: Kad se ona nasmeje, svet postane lepše mesto za život Foto: Armin Ćehović/lična arhiva
Ima ljudi koji dan počinju upravo sa njenim osmehom širokim poput okeana, njenom čistom dečjom dušom koja sija iz veselih očiju, nestašlucima koje čini i koje bismo i mi rado, samo da smemo i da nam pristaju.
– Zara je srećno, nasmejano dete. Trudimo se da joj u svemu budemo podrška, kao i njenoj sestri. Nađa je nedavno proslavila rođendan, bile su joj drugarice, svi se prema Zari ponašaju potpuno normalno. Ne prave razliku između njih dve. Nema ni razloga da bude drugačije, Zara ih sama ne daje, u sve procese igre sa drugom decom je u potpunosti uključena. To su strašne stvari, znate, da neko izopšti dete samo zato što ima neku dijagnozu. Ne bih nikome sudio. Mi imamo sebe, svoj primer, držimo ga se i to je to – priča naš sagovornik.
Zdravstvene nedaće nisu tako retke, ali se oni ne daju
Iako je zahvaljujući pravovremenoj i odgovarajućoj inovativnoj terapiji za multiplu sklerozu Arminovo stanje pod kontrolom, ima momenata kada bolest oseća. Posebno mu smeta jako toplo vreme. Tada se otežano kreće, noge su mu „teške“, javlja se spazam i grčenje mišića.
Neko će pomisliti da smo ovu njihovu priču suviše romansirali i načinili da liči na idilu, ali nije tako, naprotiv. Problema ima, nemoguće je da ih ne bude. Ono što porodicu našeg sagovornika razlikuje jeste snaga i način na koji se neminovnostima nose. Drugog izbora i nemaju, jer, kako kaže suprug i otac, kad spoje desetak dana da Zara ili on nemaju bar neki pregled, kontrolu ili rešavanje nekog iskrslog problema još su srećniji, i dodaje:
– Baš nedavno je Zara sa mamom bila na bolničkom lečenju. Operisana joj je trbušna kila, što je tipično kod Daunovog sindroma. U vrtiću je „pokupila“ mononukleozu, pa je pet dana bila u bolnici. Redovno joj kontrolišemo štitnu žlezdu, bubrege, vodimo kod fizijatra… Sve je to kod nje u redu, na sreću, ali tako mora i sa tim nemamo problema.
Nema načina da se uspe bez stabilnog braka, sve druge priče su „za malu decu“
Postoje ljudi sa kojima je barem u razgovoru sve nekako jednostavno i normalno. I ništa ne izgleda nerešivo, iako su svima na leđima neki komplikovani životni problemi sa kojima se svakodnevno rvemo. Biće ipak da mnogo toga u stvari komplikuju sami ljudi – shvati se to jasno kada za sagovornika imate čoveka koji bi mogao da kuka i očajava iz pregršt razloga, a njemu to ne pada na pamet. Nema se, kaže Armin, za to vremena.
Nećete često čuti od jednog Balkanca da o svojoj supruzi otvoreno govori lepe stvari, pa i to da bez nje ne bi uspeo. Zapravo, da bi jedno bez drugog teško opstali. Nije mu problem da kaže: ne damo na sebe i na naš odnos.
– Jedno drugom smo vetar u leđa i ne bi mogli mnogo toga da nemamo jedno drugo. Zahvalan sam joj jer nikada nije odustala od mene. Ako nema stabilnog braka i iskrenog odnosa, nema šanse da se pregrmi čak i ako je sve kako treba, a kamoli kada postoje zdravstveni i drugi problemi – ne ostavlja ni zrno sumnje sagovornik našeg portala kada ga pitamo šta je ključ njihovog, pa i opstanka njihove dece.
Zara je, dakle, potpuno uključena u normalne tokove i druženje sa ostalim mališanima. I njih dvoje su u skladu sa situacijom jednostavno napravili određeni „filter“ u okviru koga funkcionišu u okruženju, pa tako nema prostora ni razloga za suvišna pitanja i potpitanja.
Šta još vole i čemu se nadaju, a koja je tatina najveća želja
Armin Ćehović se bavi grafičkom pripremom, a njegovu suprugu do diplome Poljoprivrednog fakulteta deli jedan ispit. Ipak, najsrećniji su i najispunjeniji kada su u porodičnom domu, na svojoj terasi, koja je njihov lični mali raj. Ili bilo gde kuda se upute zajedno. Pričaju, smeju se, uživaju u sladoledu, dogovaraju o planovima i kako da ispune vreme.
Sagovornik eKlinika portala je opčinjen tehnikom. Starija ćerka Nađa obožava da putuje. Svako „pomeranje“ je raduje bilo da je to more, planina, kod bake i deke, kod drugarice. Džemila je, odaje nam njen suprug, ipak najispunjenija majčinstvom. Nekako, kad bilo koja od curica „fali“, kada je Zara u vrtiću ili Nađa na treningu ili u školi, mami nije sve potaman i jedva čeka da se opet svi okupe.
Porodica Ćehović: Svi za jednog, jedan za sve Foto: Armin Ćehović/privatna arhiva
A Zara? Zara obožava muziku i da peva. Sama bira pesme, peva iz srca i duše, a posebno su joj drage sevdalinke, koje interpretira od reči do reči sa onom pravom, izvornom emocijom.
Za kraj razgovora smo njenog tatu pitali za najveću želju. I dobili odgovor, pomalo tipičan za očeve ćerki, ovog puta sa jednim malim, na tren primetnim drhtajem u glasu:
– Želeo bih da doživim da vidim moje cure kao devojke. Da postignu nešto u životu, da budu srećne. Da odvedem Nađu na maturu, da sa njom odigram prvi ples. Možda to neću moći… Optimista sam po prirodi, ali pre toga sam realista. Zato mi je to najveća želja ali i najveći strah – ispričao je u razgovoru za eKlinika portal Armin Ćehović.
Članak Kad se Zara nasmeje sve što boli prestaje: Daunov sindrom i multipla skleroza njenu porodicu čine jačom se pojavljuje prvo na eKlinika.
.jpg)
