
Izvor: eKlinika.rs, 17.Apr.2025, 13:46
Hemofilija je redak i ozbiljan genetski poremećaj koji može da dovede do trajnih oštećenja zglobova i invaliditeta
Hemofilija je redak genetski poremećaj procesa zgrušavanja krvi. Telo osobe sa hemofilijom ne može da stvara ugruške i postoji pojačana sklonost ka krvarenju. Ukoliko se bolest ne prepozna na vreme i adekvatno ne leči, može doći do trajnog oštećenja zglobova i invaliditeta. Pacijenti u Srbiji danas imaju mogućnost da dobiju savremenu terapiju koja im omogućava normalan život. U cilju podizanja svesti o ovoj naslednoj bolesti, Udruženje hemofiličara Srbije danas obeležava >> Pročitaj celu vest na sajtu eKlinika.rs << Svetski dan hemofilije, koji je ove godine posvećen ženama sa poremećajima zgrušavanja krvi.
Koliko osoba u Srbiji ima hemofiliju?
Prema istraživanju Svetske federacije za hemofiliju iz 2023. godine, broj identifikovanih osoba sa hemofilijom na globalnom nivou iznosi 218.804, dok se, u skladu sa poznatom učestalošću ove bolesti, procenjuje da je stvarni broj i do četiri puta veći. U Srbiji je registrovano oko 500 osoba sa hemofilijom A, oko 100 sa hemofilijom B, dok više od 300 osoba pati od von Willebrandove bolesti, još jednog retkog tipa poremećaja krvarenja.
Značaj inovativne terapije
Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije, naglašava da osobe sa hemofilijom, uz primenu adekvatne terapije, mogu da vode normalan život, školuju se, rade i budu potpuno socijalno integrisane.
– Osobama sa hemofilijom u Srbiji, a pre svega deci, omogućena je primena inovativne terapije koja ima za cilj da poboljša kvalitet života, spreči pojavu krvarenja i omogući nesmetano funkcionisanje tokom svakodnevnih aktivnosti. Udruženje hemofiličara Srbije posebno apeluje na javnost da podrži osobe sa hemofilijom i njihove porodice. Važno je da se ova bolest leči adekvatno i da se pruži odgovarajuća podrška svim osobama koje žive sa ovim stanjem – kaže Petrović.
Simptomi hemofilije
Nekoliko simptoma može ukazivati na postojanje hemofilije. Pored prisustva bolesti u porodičnoj anamnezi, ona se karakteriše čestom pojavom modrica u ranom detinjstvu, produženim krvarenjem nakon manjih povreda ili medicinskih procedura, kao i spontanim krvarenjima u zglobovima, mišićima i mekim tkivima – precizira Petrović.
Postoje različiti tipovi hemofilije
Prof. dr Predrag Milijić iz UKC Srbije podseća da je Svetski dan hemofilije trijumf medicine pred potencijalno fatalnom bolešću.
– Hemofilija je redak, ali ozbiljan genetski poremećaj koji može dovesti do teških komplikacija. U telu zdrave osobe, proteini poznati kao faktori koagulacije rade zajedno kako bi zaustavili krvarenje nakon povrede krvnog suda. Nedostatak određenih faktora može dovesti do različitih tipova hemofilije, kao što su hemofilija A ili B. Hemofilija A je češći oblik i nastaje usled nedostatka faktora VIII, dok je hemofilija B posledica nedostatka faktora IX. Obe vrste karakteriše nedovoljna količina faktora zgrušavanja krvi – kaže prof. dr Milijić.
Može li žena da ima hemofiliju?
Tatjana Marković iz Udruženja hemofiličara Srbije istakla je da često dolazi do previda mogućeg postojanja poremećaja krvarenja kod žena, koje se zato retko upućuju na dijagnostiku, jer se pogrešno smatra da „žena ne može da ima hemofiliju” – što nije u potpunosti tačno.
– Pored hemofilije, postoje i drugi poremećaji krvarenja za koje treba sprovesti dijagnostiku, a najčešći je von Willebrandovo oboljenje. Neadekvatno lečenje hemofilije može dovesti do trajnih oštećenja zglobova i mišića i razvoja teškog invaliditeta. U najtežim slučajevima, krvarenja u vitalne organe mogu biti životno ugrožavajuća – napominje Marković.
Više informacija o hemofiliji i podršci osobama sa ovom bolešću možete pronaći na internet stranici Udruženja hemofiličara Srbije: www.hemofilija.org.rs
Članak Hemofilija je redak i ozbiljan genetski poremećaj koji može da dovede do trajnih oštećenja zglobova i invaliditeta se pojavljuje prvo na eKlinika.
Neadekvatno lečenje hemofilije dovodi do trajnih oštećenja zglobova i mišića
Izvor: Danas, 17.Apr.2025
Udruženje hemofiličara Srbije obeležilo je danas Svetski dan hemofilije sa ciljem boljeg informisanja stanovništva, kao i podizanja svesti o ovoj naslednoj i retkoj bolesti koja utiče na prirodni proces zgrušavanja krvi.