Izvor: RTS, 20.Feb.2024, 13:30
Нађа, "дете лептир" добија лек о трошку државе, одобрена терапија која кошта 630.000 долара годишње
Четворогодишњој Нађи из Чачка, која болује од булозне епидермолизе, о трошку државе одобрена је генска крема која је прошле године регистрована у Сједињеним Америчким Државама као једини лек за "децу лептире", рекла је Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << фонда за здравствено осигурање.
"Ценимо сваки хумани гест и намеру, али за малу Нађу није потребно скупљати новац за лек, јер је за двоје деце лептира о трошку државе одобрена терапија која кошта око 630.000 долара по пацијенту годишње. У контакту смо са произвођачем и радимо на томе да крема, која иначе још није регистрована у Европи, што пре стигне у Србију“, истакла је Сања Радојевић Шкодрић, саопштио је РФЗО.
Нађа је "дете лептир“ које су родитељи напустили након чега је бригу о њој преузела хранитељка из Чачка.
У Србији, према подацима с краја прошле године, од булозне епидермолизе болује 39 особа, од којих су 17 су деца.
Та тешка и ретка болест, оболелима прави ране, које се јављају по целом телу.
.jpg)
