Izvor: RTS, 26.Feb.2024, 07:08
Нађи ће генска крема затворити ране, али ће отворити пут за лакши живот у хранитељској породици
Четворогодишња Нађа Марковић из Чачка, која болује од булозне епидермолизе, једна је од двоје деце којој је о трошку државе одобрена генска терапија која је за сада једини лек за "децу лептире". Бригу о њој преузела је хранитељка Татјана Обрадовић која каже да ће >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << Нађи терапија у значајној мери побољшати квалитет живота.
"Најхрабрија девојчица коју ја познајем", тим речима Нађу описује њена хранитељка Татјана Обрадовић.
Самохрана мајка троје деце и бака четворо унука једина се пре три године осмелила да преузме бригу о тешко оболелој, тада једногодишњој девојчици.
Поред симптома болести који се појављују у виду рана на кожи, Нађа има и оштећења унутрашњих органа и деформитете зглобова.
Не може да хода, али уз љубав и пажњу укућана стоји, црта, смеје се и игра.
У вртићу је лепо прихваћена
"Проблем са једњаком опет се јавља иако је урађена дилатација једњака. Проблем са стопалима, са шакама, са свим стварима које су пратеће уз ову болест. Њој је потребна пажња 24 часа дневно. У вртић иде са личним пратиоцем, нашом сјајном Гоцом, другачије не би могла. Много сам срећна и што иде у вртић, што се дружи са другом децом и лепо је прихваћена", рекла је Татјана Обрадовић.
За Нађу је месецима прикупљан новац за терапију преко хуманитарне фондације. А онда је држава одобрила средства за генску крему која је прошле године регистрована у Сједињеним Државама као једини лек за "децу лептире".
Терапија ће побољшати квалитет живота
"Ова терапија ће у значајној мери побољшати квалитет живота. Самим тим што ће се затворити ране које има по телу, неће имати бол. Биће јој лакше. Ова средства што су сакупљена биће употребљена за Нађино даље лечење јер са овим, нажалост, не завршавамо борбу. Али, све што буде требало гледаћемо да што више помогнемо Нађи", каже Татјана Обрадовић.
Нови лек и терапија за Нађу, кошта око 630.000 долара годишње. Из Републичког фонда за здравствено осигурање наводе да су у контакту са произвођачем и да раде на томе да крема, која још није регистрована у Европи, што пре стигне у Србију.
.jpg)
