Izvor: Kurir, 14.Maj.2011, 09:32 (ažurirano 02.Apr.2020.)
UMIRU BEZ TERAPIJE!
VRANJE - Sudbina obolelih od Gošeove bolesti i dalje je neizvesna! Teodora Tomić (14) iz Vranja bori se s neizlečivom urođenom Gošeovom bolešću, zbog koje njeno telo ne može da razlaže složene materije u organizmu. Ona je jedna od ukupno 37 obolelih od ove retke genetske bolesti u Srbiji kojoj naša država ne plaća lečenje, iako se ono, na godišnjom nivou, meri u stotinama hiljada evra.
>> Pročitaj celu vest na sajtu Kurir << VRANJE - Sudbina obolelih od Gošeove bolesti i dalje je neizvesna!
Teodora Tomić (14) iz Vranja bori se s neizlečivom urođenom Gošeovom bolešću, zbog koje njeno telo ne može da razlaže složene materije u organizmu. Ona je jedna od ukupno 37 obolelih od ove retke genetske bolesti u Srbiji kojoj naša država ne plaća lečenje, iako se ono, na godišnjom nivou, meri u stotinama hiljada evra.
Teodora ima bolove u kostima, velika oštećenja u zglobovima koja prete da dovedu do preloma, a roditelji se, kako kažu za Kurir, plaše i najgoreg.
- Zbog pogoršanja stanja Teodora je počela da prima vensku enzimsku terapiju, lek „cerezim“ u vidu infuzije. Svakih 14 dana bi trebalo da prima ovu terapiju, do kraja života. Međutim, ona je od novembra bez terapije, jer je američka kompanija „Dženzajm“ prestala da u okviru donatorskog programa ECAP šalje lekove za Srbiju. Terapija za ovu bolest godišnje košta 260.000 evra - priča Dragana Tomić, Teodorina majka. Prema njenim rečima, samo jedna bočica leka košta 2.000 evra.
- Nismo u stanju da održavamo zdravlje naše devojčice jer je za jednu terapiju, koja se daje dva puta mesečno, potrebno osam bočica, odnosno mesečno moramo da izdvojimo čak 32.000 dolara - očajna je Dragana.
(A. M.)
