Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 29.Feb.2020, 07:23   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Za obolele od retkih bolesti ove godine više od 2,4 milijarde dinara

Poslednji dan februara u celom svetu posvećen je obolelima od retkih bolesti. Poznato je više od šest i po hiljada retkih bolesti. Većina je genetski prouzrokovana, a najčešće pogađaju decu. Neku retku bolest može da ima tek jedna osoba na planeti, ali oboleli nisu retki. U Evropi čak 29 miliona ljudi ima neku retku bolest. U Srbiji oko pola miliona naših građana.

U Srbiji od 2010. godine postoji Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, čije su aktivnosti usmerene >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio Televizija Vojvodine << ka tome da oboleli od retkih bolesti dobiju adekvatnu zdravstvenu i socijalnu zaštitu, ali i podršku.

Nacionalni referentni centri za lečenje retkih bolesti

Klinički centar Srbije – Institut za neurologiju i drugi instituti,

Institut za majku i dete

Univerzitetska dečija klinika u Tiršovoj

Ostali univerzitetski klinički centri u Srbiji

Kada je reč o retkim bolestima uzroci su uglavnom genetski i najčešće pogađaju tek novorođenu decu, mlade, ali i odrasle, naglašava gošća Jutarnjeg programa RTS, Irina Ban iz fondacije Norbs plus.

„Kad kažemo retko, to ne znači i malo. Ne možemo govoriti o tačnim brojevima jer ne postoji statistika i ne postoji registar. Nacionalna organizacija za retke bolesti koja je krovna organizacija za sva udruženja i pojedince koji se bave ovom problematikom, od samog starta je prikupljala podatke koje to dijagnoze uopšte postoje, tako da smo napravili jednu vrstu registra zajedno sa lekarima koji se susreću sa tim bolestima. Unazad deset godina se taj spisak dopunjuje i nadamo se da će registar konačno zaživeti“, navodi Irina Ban.

Cilj je da osobe koje imaju neku retku bolest budu prepoznate i zato je i pokrenuta kampanja „Vreme je da ih primetimo“. Put od dijagnoze do leka je jako dug, a za više od 95 odsto retkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija, međutim, veoma važno je i poboljšati kvalitet života obolelih.

„Kvalitet života je svakako nešto što utiče i na samo lečenje, jer ako imate samo lek, ali ako nemate sve ostalo što je potrebno za kvalitet života onda je to nepotpuno. I upravo ono čime se mi bavimo je da osobama obolelim od retkih bolesti omogućimo kvalitet života, bar koliko je moguće i koliko znamo. U nazad 10 godina mi prikupljamo informacije šta je to što ovi pacijenti ne mogu da dobiju putem redovnog zdravstvenog osiguranja, zato što njihova bolest nije prepoznata u sistemu“, ističe Irina Ban.

Iz budžeta Republike Srbije od 2012. godine se izdvaja novac za retke bolesti. Tada je bilo 130 miliona dinara, a sada dve milijarde i četristo, međutim, nažalost, povećava se i broj pacijenata, tako da taj broj i ta cifra nikada nije dovoljan, a to je slučaj u celom svetu, ne samo u Srbiji. Zato je vrlo važno odrediti kriterijume i prioritete, što je jako teško, dodaje Banova.

Trenutno je među prioritetima, kako navodi gošća Jutarnjeg programa, potreba da institucije socijalne zaštite prepoznaju ovu ciljnu grupu. Ustanove zdravstvene zaštite već rade na tome, ali socijalna nega, mimo novca i lekova, da se prepozna značaj i uloga samog pacijenta i porodice pacijenta u procesu postavljanja dijagnoze i lečenja.

Za obolele od retkih bolesti ove godine više od 2,4 milijarde dinara

Za obolele od retkih bolesti u ovoj godini obezbeđeno je preko 2,4 milijarde dinara, što je povećanje od 11,6 odsto u odnosu na prošlu, kada je za te namene bilo obezbeđeno više od dve milijarde, saopštilo je danas Ministarstvo zdravlja.

Navode i da je u prethodnih par godina za lečenje obolelih od retkih bolesti izdvojeno više od 6,5 milijardi dinara, te podsećaju da je u cilju razmene iskustava i omogućavanja dijagnostike i lečenja za decu iz Srbije u Nemačkoj, ministar Zlatibor Lončar juče u Beogradu razgovarao sa nemačkim ekspertima za retke bolesti.

Lončar se sastao sa stručnjacima za retke bolesti, profesorom Holgerom Tonisom, šefom Komisije za genetičko testiranje, Robert Koh Instituta, i profesorom Mihaelom Tideom, generalnim direktorom Scenarijum grupe.

Sastanak i boravak nemačkih lekara u našoj zemlji deo je saradnje koja je dogovorena između ministra zdravlja Srbije i nemačkog ministra zdravlja Jensa Špana.

U okviru te saradnje zdravstveni radnici iz Srbije prethodne jeseni posetili renomirane zdravstvene ustanove u Nemačkoj, u cilju razmene stručnih znanja i ekspertiza u oblasti retkih bolesti, i omogućavanja lečenja i dijagnostike za decu iz naše zemlje u Nemačkoj.

Nemački zdravstveni radnici su nakon sastanka sa Lončarom održali i predavanje za naše lekare, a u toku posete obićiće i nekoliko zdravstvenih ustanova kako bi se uverili u mogućnosti i kapacitete za lečenje u našoj zemlji.

Iz Ministarstva navode da je država 2018. godine izdvojila dve milijarde dinara za lečenje obolelih od retkih bolesti, a pre 2012. godine nijedan dinar nije izdvajan za te namene.

Dodaju i da se 2012. godine u Srbiji svega osam pacijenata lečilo od retkih bolesti, dok se danas oko 200 dece leči od retkih bolesti.

"Broj retkih bolesti koje se leče iz sredstava budžeta povećan je sa dva na 19 različitih vrsta retkih bolesti koje spadaju u grupu urođenih bolesti metabolizma, retkih tumora, hereditarni angioedem, plućna arterijska hipertenzija i spinalna mišićna atrofija", navode iz Ministarstva zdravlja.

Nastavak na Radio Televizija Vojvodine...