Izvor: NTV.rs, 28.Feb.2020, 12:10 (ažurirano 02.Apr.2020.)
RETKE BOLESTI
Od skoro 7 hiljada registrovanih retkih bolesti, u Srbiji prema nekim grubim procenama, boluje izmedju 3 i 4 odsto stanovništva ili blizu 400 000 ljudi. Veliki problem sa kojim se sreću je što do konačne dijagnoze prodje i do sedam godina a radi se o veoma progresivnim bolestima, od kojih se mnoge -nazalost- leče samo u inostranim bolnicama. Kako bi podigli svest ljudi, ali i lokalnih zajednica o obolelima, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, odrganizovala je konferenciju u niškoj >> Pročitaj celu vest na sajtu NTV.rs << Gradskoj kući.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog od 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku retku bolest. Situacija nije nimalo sjajna ni u Srbiji, gde jos uvek nema nacionalnog registra, ali se procenjuje da ima skoro 400 000 obolelih. Dijagnoza je poseban problem.
Prema rečima gradske većnice Tijane Djordjević Ilić, grad će finansijski pomoći porodivacama osobama koje boluju od retkih bolesti koje se ne mogu lečiti u Srbiji, a takva odluka, nedavno je usvojena I na Gradskom veću…
Nakon što pomenuta odluka bude stupila na stupi na snagu, Niš će -kako je istakla Djordjevic Ilic – po uzoru na Novi Sad izdvojiti, preliminarno, oko 10 miliona dinara za ovu budzetsku godinu.
Za obolele od retkih bolesti ove godine više od 2,4 milijarde dinara
Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 29.Feb.2020, 07:23
Poslednji dan februara u celom svetu posvećen je obolelima od retkih bolesti. Poznato je više od šest i po hiljada retkih bolesti. Većina je genetski prouzrokovana, a najčešće pogađaju decu. Neku retku bolest može da ima tek jedna osoba na planeti, ali oboleli nisu retki. U Evropi čak 29 miliona...
