Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 22.Feb.2017, 20:48   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Obeležavanje Nedelje retkih bolesti

Danas je počelo obeležavanje Nedelje retkih bolesti. Usvajanjem "Zojinog zakona", pre dve godine, omogućeno je dijagostifikovanje retkih bolesti, uglavnom kod dece, a samim tim i odgovarajuća terapija.

Ukoliko se dijagnoza u Srbiji ne uspostavi u roku od šest meseci, nalazi se, o trošku države, šalju u inostranstvo. Zahvaljujući tom zakonu, do sada je dijagonstifikovano 404 slučaja retkih bolesti.

Prve simptome bolesti kod Olje Kerkez, mama Anđela uvidela je >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio Televizija Vojvodine << kada je njena kćerka imala 15 meseci. Nemogućnost govora, epileptični napadi, nestabilnost pri sedenju i otežano gutanje. 4 i po teške godine bez ikakve dijagnoze, prethodile su do usvajanja "Zojinog zakona'' i ubrzanog postupka slanja uzoraka u Barselonu. Otrivena je bolest GLUT-1-DEVIVO, odnosno oštećenje transportera i nedovoljan dotok šećera u mozak, nakon čega je dobila odgovarajuću tereapuju, posle koje je sve krenulo na bolje.

"Ako bude napredovala ovim tempom, kojim sada napreduje, najverovatnije da će u školu krenuti po redovnom režimu učenja. Ona je skroz drugačija. Izgubljeno je vreme, dok se četiri i po godine pogrešno lečila, ona je dobijala 5 vrsta lekova koje nisu bile odgovarajuće za nju", kaže Anđela Kerkez, Oljina majka.

Borba sa bolešću nije bila gotova, već naprotiv, sprovođenje terapije je bilo neophodno. Osim odgovorajućih lekova i ketogene dijete, koja u potpunosti isključuje ishranu prostim šećerima, Olji je i pored pohađanja škole za rehabilitaciju za decu ometenu u razvoju "Milan Petrović'' u Novom Sadu, bila neophodna i vitamiska terapija lekovima, koje majka Anđela naručuje iz Australije, po ceni od 80 dolara.

Od tuđe nege i pomoći, kao i alimentacije, dvočlana porodica Kerkez, kao podstanar, živi od oko 30 hiljada dinara mesečno i poručuje svim roditeljima da ne odustaju, ukoliko se nađu sličnoj situaciji.

"Ja želim da se zahvalim Zoji, koja fizički više nije sa nama, a živi svoj našoj deci. Zahvaljujući njoj, moja Olja je dobila dijagnozu i krenula normalnim životom i nadam se da će biti sve više i više dece'', kaže.

Iako do, pre samo godinu dana, Olja nije mogla da izgovori nijednu reč, danas može da broji do 10 na engleskom jeziku, a pohađa i časove jahanja i plivanja, gde razvija motoričke sposobnosti, u nadi da bi za godinu dana mogla da učestvuje u redovnom školskom programu.

U Nedelji retkih bolesti, čiji je cilj podizanje svesti o njima i ukazivanje na probleme sa kojima se susreću oboleli i njihovo okruženje, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, u saradnji sa drugim udruženjima organizuje akciju.

Pojedinosti saznajemo od Ivane Badnjarević, iz udruženja "Hrabriša" i Bojane Mirosavljević, iz udruženja "Život".

Nastavak na Radio Televizija Vojvodine...