Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 06.Dec.2021, 15:33

Udruženje za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze Srbije zalaže za dostupnost novog leka(AUDIO)

Cistična fibroza jedna je od najčešće registrovanih, neizlečivih i retkih bolesti. Njeni osnovni simtomi su poremećaj rada pluća i organa za varenje, a imunitet tih pacijenata je oslabljen.

Pandemija virusa korona dodatno je pogoršala položaj obolelih i njihovih porodica. Mnogi pacijenti i njihovi staratelji ostali su bez posla, a lečenje je zahtevno, teško dostupno i skupo.

Iz Udruženja za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze Srbije poručuju >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio Televizija Vojvodine << da je neophodno podizanje svesti lekara, poslodavaca i građana, da bi se tim pacijentima pružila odgovarajuća nega i podrška.

Kako izgleda dan osobe sa cističnom fibrozom, objašnjava jedan od obolelih, inženjer saobraćaja Vladan Mišić.

Cistična fibroza je nasledna, neizlečiva, multisistemska bolest, kaže predsednica Udruženja za pomoć i podršku obolelima od te bolesti Milica Perić. Osim poremećaja rada pluća i organa za varenje, bolest zahvata i ostale organe, naglašava Perić. Iako pacijenti izgledaju zdravo, njihovi organi propadaju, a simtomi su, navodi, veoma raznoliki.

Težina simptoma varira kod različitih bolesnika, te je svaki od njih jedinstven, kaže Perić i dodaje da cistična fibroza nije zarazna. Podjednako obolevaju i dečaci i devojčice, a najvažnije je, kaže Perić, da se bolest otkrije na vreme.

Prosečan životni vek obolelih od cistične fibroze je 25 godina, a pravovremenim otkrivanjem i odgovarajućom terapijom, obolelima se može produžiti život:

Osnovna terapija poboljšava kvalitet života, ali ne leči uzrok, kaže predsednica tog Udruženja. Ako dođe do propadanja pluća, jetre i pankreasa, transplatacija je jedina mogućnost za izlečenje, ali je u Srbiji nažalost, nedostupna.

Udruženje se, u saradnji sa državom, zalaže za dostupnost leka TRIKAFTA, koji, kako navodi, leči uzrok bolesti. Mogu ga primenjivati deca starija od 12 god, a uskoro će, kako kaže Perić, ta granica biti spuštena na 6 godina. Transplatacija, u tom slučaju, nije jedini način da se produži život pacijenata, naglašava ona i dodaje da se Udruženje neće na tome zaustaviti:

Mada u Srbiji od cistične fibroze boluje više od 250 osoba, ti pacijenti, na osnovu dijagnoze koja spade u retke bolesti, nemaju zdravstveno osiguranje, ističe predsednica Udruženja Milica Perić. Porodice pacijenata za lečenje i negu izdvajaju do 150 hiljada dinara, a borba za ostvarivanje prava na tuđu negu i pomoć još traje.

Pandemija virusa korona dodatno je otežala položaj obolelih. Neki od njih su u celodnevnom karantinu, ističe predstavnica Udruženja i dodaje da je vakcinacija za njih neophodna. Osim obolelih, ugrožene su i njihove porodice.

Podizanje svesti o toj cističnoj fibrozi je osnovni cilj Udruženja.

Udruženje za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze pruža i odgovarajuće obrazovanje o toj bolesti. Seminari, konferencije i predavanja sprovode se radi poboljšanja položaja tih osoba i obrazovanja njihovih porodica i staratelja, kao i ostalih građana.

Predsednica tog Udruženja dodaje da su, prošle godine, imenovana četiri centra za lečenje dece i odraslih sa cističnom fibrozom, što predstavlja značajan pomak. Kako navodi, centri ispunjavaju sve evropske standarde.

Ti centri u Vojvodini su Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine u Novom Sadu, kao i Institut za plućne bolesti Vojvodine u Sremskoj Kamenici.

U Udruženju je moguć volonterski rad, a više informacija o njihovom radu dostupno je na zvaničnoj internet stranici Udruženja za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze.

Nastavak na Radio Televizija Vojvodine...