Izvor: Večernje novosti, 12.Okt.2019, 13:38 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Svaki zagrljaj ga je boleo kao so na živu ranu: Od ove opake i retke bolesti je umro Despot, dečak leptir
Deca koja se bore s ovim oboljenjem poznata su kao deca leptiri jer je njihova koža osetljiva na svaki dodir i prekrivena je otvorenim ranama Despot Lazić (12), dečak iz Bajine Bašte, koji je bolovao od neizlečive bolesti kože, bulozne epidermolize, preminuo je u petak veče posle duge borbe sa tom bolešću. Deca koja se bore s ovim oboljenjem poznata su kao deca leptiri jer je njihova koža osetljiva na svaki dodir i prekrivena je otvorenim ranama. Na koži se pojavljuju >> Pročitaj celu vest na sajtu Večernje novosti << opekotine, sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Pored toga, ova bolest zahvata i sluzokožu unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama. Upravo, zbog toga je mali Despot mogao da jede samo kašasto. Pročitajte još - “Koliko još da čekam? Ako ima leka, donesite mi, ja ovako više ne mogu”: Dečak leptir je za života prolazio kroz strašne muke Uzrok ove podmukle bolesti je slabost proteina koji spajaju ćelije kože međusobno ili sa potkožnim vezivnim tkivom. Ona je ili nasledna ili stečena tokom života. Bulozna epidermoliza nije zarazna i ne može se dobiti u kontaktu sa obolelom osobom. Ona se isključivo nasleđuje od roditelja i ne postoji ni jedna aktivnost u kojoj osoba sa EB, odrasla ili dete, može predstavljati opasnost po druge ljude. Naprotiv, zbog velikog broja rana, osobe sa EB su neprekidno izložene mogućim infekcijama, mogu se lako povrediti u različitim situacijama koje su za druge ljude bezbedne, pa su čak njih 80-100 odsto invalidi već nakon nekoliko godina života. EB se prenosi sa roditelja na decu različitim mehanizmima nasleđivanja. Kod dominantnog nasleđivanja, uvek jedan od roditelja ima EB. Ukoliko roditelj prenese ovaj dominantni gen za EB, dete će uvek imati EB, bez obzira na drugog roditelja. Dakle, postoji šansa 50 odsto da će svako od dece ovakvog roditelja i samo imati EB. Pročitajte još - Preminuo Despot Lazić: "Dečak leptir", koji je digao Srbiju na noge, izgubio najvažniju bitku Kada roditelji sami nemaju EB, oni ipak mogu nositi recesivne gene odgovorne za obu bolest. Samo ako oba roditelja imaju po jedan gen koji izaziva ovaj poremećaj, šanse su 25 odsto da će se iz svake trudnoće roditi dete koje će imati EB. Takođe, 50 odsto su šanse da će dete biti nosilac koji sam ne oboljeva i 25 odsto da neće biti ni nosilac ovih gena. Deca koja samo prenose gene i dalje imaju šanse da u odraslom dobu, u kombinaciji sa partnerom koji je takođe nosilac recesivnog gena za EB, postanu roditelji dece sa EB. U tom smislu postoje i metode prenatalne dijagnostike, kojima je moguće ustanoviti, ukoliko postoji istorija bolesti u porodici, da li nerođeno dete ima ili nema EB. U ovom trenutku ne postoji zvanična terapija za EB, ali je u toku nekoliko istraživanja u velikim svetskim medicinskim centrima. Osobe sa EB se leče simptomatski, u smislu da se redovno previjaju, održavaju higijenu tela, vežbaju, pravilno se hrane i na uobičajeni način leče bolesti koje nisu direktno povezane sa EB.
Nastavak na Večernje novosti...
.jpg)
