Izvor: RTS, 08.Jul.2014, 09:15 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Stiže terapija za obolele dečake
Dečacima obolelim od Hanterovog sindroma, kako RTS saznaje, konačno stiže neophodna terapija, koja će im poboljšati i produžiti život.
Posle velike borbe koju su roditelji mališana obolelih od Hanterovog sindroma vodili uz podršku medija, predstavnici nadležnih ustanova obezbediće terapiju za tu retku genetsku bolest, za koju lek postoji od 2007. godine.
Tako će terapiju o trošku države, koju već godinama imaju deca u Sloveniji, Hrvatskoj, Bugarskoj, Rumuniji, >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << Makedoniji, imati i sedmorica dečaka iz Srbije.
Kako RTS saznaje, dečaci oboleli od Hanterovog sindroma počeće da dobijaju neophodan lek najkasnije za desetak dana.
Dečaci će lek primati u Institutu za majku i dete, a sestre i lekari koji će biti uključeni u njihovo lečenje prošli su i neophodnu obuku.
Hanterov sindrom je teška genetska metabolička bolest, a javlja se samo kod dečaka. Oštećuje važne vitalne organe, a ukoliko ne primaju lek, oboleli nemaju ni budućnost.
Još krajem februara, kada su roditelji obolelih dečaka odlučili da njihova deca više ne budu nevidiljiva za sistem i državu i kada je mali Marko napisao pismo ministarki zdravlja, obećana im je pomoć države.
Međutim, u izjavi za RTS, Marija Joldić, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i majka jednog od obolelih dečaka, napominje da je terapija obezbeđena samo do kraja ove godine i da budžet za retke bolesti ubuduće mora brižljivije da se planira.
Naime, u ovogodišnjem budžetu nedostaje 60 miliona dinara da bi sva deca, njih 18, koji boluju od retkih bolesti, dobila neophodnu terapiju.
Joldićeva se nada da će rebalansom budžeta taj problem biti rešen, a da će Srbija konačno dobiti zakon koji reguliše pitanja dijagnostike i stvaranja nacionalnog registra obolelih od retkih bolesti.
To bi, kako ističe, pomoglo da se precizno odredi koliko je novca potrebno za terapiju svih obolelih od retkih bolesti.
Marija Joldić smatra da lekovi za decu obolelu od retkih bolesti ne bi trebalo da se finansiraju iz fonda čije je osnivanje najavljeno, a koji će se puniti putem tzv. SMS donacija.
Obolelima od retkih bolesti terapija je potrebna tokom celog života, a nije sigurno da će taj fond imati stabilno finansiranje, objašnjava Joldićeva i naglašava da bi za doživotne terapije morao da se pronađe novac u budžetu.
