Izvor: B92, 12.Maj.2023, 08:16

Srbija i zdravlje: Šta je sindrom hroničnog umora za koji lek ne postoji

Sindrom hroničnog umora se teško dijagnostikuje, utiče na fizičko i mentalno zdravlje, a lek još nije pronađen.

Godine lutanja po različitim ordinacijama, nebrojeni neobjašnjeni zdravstveni problemi, nerazumevanje okoline i preispitivanje sopstvenog psihičkog stanja prate težak put do dijagnoze sindroma hroničnog umora.

Naizgled naivnog imena, stručno zvani mijalgički encefalomijelitis je bolest koja napada celo telo i za nju nema leka.

Posle višegodišnje >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << potrage, sa tim napisom na lekarskom izveštaju se suočila Jovana Božović iz Beograda.

"Vi gasite vatru u jednom organu, a pojavljuje se u drugom, i stalno tako, osećam se kao da polako propadam.

"Nesigurna sam jer je s tom dijagnozom meni budućnost potpuno neizvesna", navodi 36-godišnjakinja za BBC na srpskom.

Sindrom hroničnog umora se definiše kao "multisistemska bolest", a doktorka Vesna Ikonić Marinković, specijalistkinja pedijatrije, objašnjava da to znači da "praktično nema sistema organa koji nije pogođen".

Jovana Božović je prošla sličan put kao Ina Ignjatović, 43-godišnjakinja iz Ćuprije.

Obe su provele sate i dane u čekaonicama pre nego što im je uspostavljena dijagnoza.

Posetile su infektologe, kardiologe, neurologe, endokrinologe, gastroenterologe, reumatologe, hematologe, psihijatre i psihologe.

Iako bolest osete drugačijom težinom, njen uticaj na njihov svakodnevni, porodični i poslovni život nije mnogo različit. Jovanina priča

Prve simptome ove bolesti, koja napada autonomni nervni sistem, srce i mozak, Jovana je osetila 2017. posle drugog porođaja.

Dobila je virusnu infekciju koja je "jedva prošla", a pojavila se zajedno sa visokom temperaturom.

"Posle toga su se ispoljili ti prvi simptomi, koje sam u tom trenutku povezala sa postporođajnim stanjem.

"Tada se pojavio nenormalni umor koji sam pripisivala tome što imam bebu i još jedno malo dete", priseća se ona.

Ali umor nije prolazio ni kada je beba porasla.

"Ljudi misle da je to običan umor. Nije.

"To je umor koji parališe čoveka, ne možeš da podigneš šerpu sa supom, a često čak ni da ustaneš iz kreveta", kaže.

Dalje je gurala "na silu" i radila je kao profesorka engleskog jezika sve do januara 2021, kada je dobila korona virus.

"Do tada je stanje bilo podnošljivo, a borila sam se protiv tog umora uz vitamine.

"Tada nisam ni znala za sindrom hroničnog umora, mislila sam da je to samo moj tempo života", navodi Jovana.

Mesec i po dana se lečila od korona virusa.

Imala je stalne temperature i probleme sa disanjem, hodom i vidom, koji nisu prestali ni po završetku akutne infekcije.

"Dobila sam vrtoglavice, mutio mi se vid i videla sam duplo, a temperatura oko 37.5 stepeni se javljala svako veče prvih godinu dana.

"Infektolog mi je rekao da imam post-kovid sindrom, ali priča se nije tu završila", navodi.

Simptomi su se nastavili, a svi lekari su upućivali na to da je problem na psihičkoj bazi pošto nisu mogli da nađu fizički uzrok.

"Otišla sam kod psihijatra u trenutku očaja, iako sam znala da to nije to.

"Znala sam da su moje psihološke smetnje samo rezultat onoga što fizički doživljavam", priseća se.

Zbog toga je 2021. prestala da radi.

"Shvatila sam da više ne mogu, zato što ljudi sa ovim sindromom imaju niz psihičkih, a ne samo fizičkih smetnji", kaže.

Desilo joj se da detetu iz komšiluka nije umela da objasni jednu od prvih stvari koja se uči pri susretu sa engleskim jezikom.

"Nisam mogla da se setim, paraliza uma.

"Ta moždana magla se javlja u velikim razmerama, potpuno neočekivano, omete čoveka, izazove strah, manjak samopouzdanja, zatvaranje u sebe i u kuću", navodi Jovana.

Posle niza poseta prilikom kojih joj lekari "nisu našli ništa konkretno", imala je utisak da okolina smatra da je hipohondar.

"Svi su mi govorili 'hajde, opusti se', a i vaši najbliži pomisle da vam nije ništa", priseća se Ina.

Ubrzo je, ipak, počela da ima problema sa jetrom, a lekari su mislili da umire.

"Tada sam se sama sebe plašila u ogledalu", kaže.

Jetru je izlečila, ali posle toga ponovo kreću temperature, još veći umor, kratak dah i lupanje srca.

"Smetala mi je svetlost, bilo prirodna ili veštačka.

"Smetali su mi zvukovi i bila sam jako zaboravna", navodi.

Počela je da zaboravlja da uradi stvari na poslu.

"Sve vreme kao da sam bila kosmonaut u sopstvenom telu i imala sam utisak da ne upravljam njim.

"Bila sam dezorijentisana i nisam stajala čvrsto na nogama", kaže.

Umarala bi je i najkraća aktivnost i šetnja, a jedva je odlazila na posao.

"Mama sam dva deteta, a nisam mogla da spremim ručak.

"Mlađi sin je tada bio beba, a mene bi zamaralo i da ga samo popnem na pult za presvlačenje", navodi.

Posle pet godina, najzad je dobila dijagnozu.

"Osetila sam olakšanje, bila sam srećna što konačno znam šta mi je i s čim imam posla", kaže.

Posle terapije vitaminima i antioksidansima, brzo je počela da se oseća bolje.

"Kako je vreme odmicalo, gubio se veliki broj simptoma koji su me ometali u normalnom, svakodnevnom životu.

"Trebalo mi je šest meseci da se priviknem da nemam te simptome", navodi.

Njen dugogodišnji put je stao u dva registratora medicinske dokumentacije.

"U šali kažem da sam studirala medicinu, ali da nemam diplomu", rekla je Ina.

Ona je 2017. godine osnovala Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti i od tada pomaže drugim ljudima koji se bore protiv ove bolesti.

Kako izgleda život roditelja dece sa retkim bolestima:

Kao što nema leka, nema ni utvrđenog uzroka sindroma hroničnog umora.

Doktorka Ikonić Marinković kaže da se o njemu još spekuliše, ali da se kao mogući uzročnici navode:

Kako se utvrđuje dijagnoza?

Prema Međunarodnoj klasifikaciji bolesti, sindrom hroničnog umora se od 2019. nalazi u grupi neuroloških bolesti.

Pomak se vidi u rezoluciji koju je Evropski parlament izglasao 2020.

U njoj se nalaže da se izdvoje sredstva za biomedicinska istraživanja kako bi se pronašao lek za mijalgički encefalomijelitis.

Ali do dijagnoze sindroma hroničnog umora se i dalje dolazi odbacivanjem svih drugih mogućnosti.

"Simptomi moraju da traju najmanje šest meseci da bi se dijagnoza postavila", objašnjava doktorka.

Dodaje da svi ovi pokazatelji moraju da budu prisutni:

Doktorka Ikonić Marinković ističe da sindrom hroničnog umora ima veliki potencijal da čoveka uvede u stanje očajavanja i samosažaljevanja.

"On menja porodicu, ukućani se odjednom bore protiv nečega za šta nema leka i što je teško shvatljivo.

"Sindrom smanjuje i socijalne kontakte", objašnjava.

Nju je sindrom naučio da živi u sadašnjosti, kaže, bez mnogo osvrtanja na prošlost i prevelikog očekivanja za budućnost.

"Ukoliko žalimo za starim životom, u riziku smo da dobijemo depresiju.

"Ukoliko strahujemo od budućnosti, onda rizikujemo da dobijemo anksiozni poremećaj, a sve to će dodatno otežati stanje u kom već jesmo", kaže.

Ina objašnjava da se anksioznost, depresija i napadi panike javljaju kao posledica onoga što ljudi sa sindromom trpe.

"Pogotovo u početku dok ne znamo šta nije u redu sa nama, to lutanje ubija u pojam.

"Posle dijagnoze sam nekako prihvatila ovu bolest", navodi Ina.

Veliku ulogu igra podrška porodice.

Jovana nekoliko puta ističe koliko joj je pomoglo što je imala razumevanje supruga, roditelja i brata.

"Te životne stvari su najteže, kad imate sindrom i nekoga ko zavisi od vas.

"Suprug mora da radi dva posla da bi izgurao sve sa mnom, a moje je da vodim računa o deci", navodi.

Zbog toga nekad čuje osude okoline i komšiluka, ali najviše je boli promena u porodičnom životu.

"Iako se mi sa sindromom trudimo da ništa ne fali deci i supružniku, znamo da to nije ni 60 odsto onoga što bismo mi mogli da damo.

"To je minimum, na silu i više nema uživanja", kaže.

Dodaje i da su mnogi ostali bez porodica i razveli se.

Vitamini, suplementi, antioksidanti, promene navika, stila života i ishrane.

"Fizička aktivnost mora biti umerena do granica koje pacijent može da podnese.

"Vežbe disanja, kupke u hladnoj vodi i pritisak na određene tačke na telu mogu podići tonus parasimpatičkog nervnog sistema koji je odgovoran za opuštanje i dobro varenje", objašnjava doktorka Ikonić Marinković.

Dodaje da pomažu i male doze antidepresiva.

Sindrom ima četiri stadijuma.

Doktorka navodi da su ljudi koji pate od najtežeg, četvrtog stadijuma, potpuno paralizovani i vezani za krevet ili invalidska kolica.

"Ova neprepoznata bolest ima neopisiv i bizaran potencijal da od prethodno aktivnog, uspešnog i radno sposobnog čoveka, napravi osobu sa invaliditetom", navodi.

Ističe i da status pacijenata u srpskom zdravstvu nije adekvatno rešen.

"U Norveškoj, pacijenti sa ovom dijagnozom rade samo pola radnog vremena.

"U Srbiji ostaje samo opcija da se uzme bolovanje, ali često se dešava da lekarske komisije ne produžavaju bolovanje na ovu dijagnozu", navodi.

Dodaje da stariji lekari koji rade u tim komisijama često ili ne znaju ili ne veruju u sindrom hroničnog umora.

"Više ne mogu da plešem i igram fudbal": Život sa dugotrajnim kovidom

Doktorka Ikonić Marinković ističe da zaposleni pacijenti uveliko zavise od volje poslodavaca da im izađu u susret.

Tako Ina kaže da ima sreće što radi administraciju u državnoj firmi, a ne fizički posao.

"Ja sam radno sposobna i dosta mi je bolje od terapije.

"Nisam izlečena, ali zbog prirode posla nekako mogu da funkcionišem", kaže.

Ali bilo je perioda kada nije radila po tri ili šest meseci i bila je "prikovana za krevet".

Ina je po postavljanju dijagnoze odlučila da nešto promeni.

Osnovala je Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti.

Okuplja ljude obolele od ovog sindroma kako bi im pružila proverene informacije o prirodi i toku bolesti, kao i lečenju.

Sebi je zadala zadatak i da se postara za to da što više ljudi čuje za ovu bolest kako bi se obezbedili novac i drugi uslovi za lečenje.

"Organizujemo seminare i edukacije lekara.

"Mislim da će posle toga sve krenuti, primetili su nas", kaže.

Udruženje je lekarima predočilo njihove probleme, ali kaže da je svesna da je to proces koji traje.

Jovana u skorijoj budućnosti ne očekuje razumevanje poslodavaca i okoline, ali bi volela da država preduzme neke korake.

"Na primer, da se otvori samo neko odeljenje gde bi se lekari bavili nama, pružili nam besplatnu pomoć, savetovanje psihologa, psihijatra.

"Da imamo nekih olakšica zbog našeg stanja i nekog ko će da nas sasluša", kaže.

Želi da država reaguje, a da se lekari obuče.

"Kad bi iz svake grane medicine bar po jedan lekar bio upoznat više s ovom bolešću, bilo bi nam mnogo lakše da dođemo do dijagnoze i nastavimo dalje", navodi Jovana.

Do tada će, kaže, svakodnevno izlaziti na kraj protiv izazova koji je čekaju, u neznanju šta će sledeće da se desi.

Pratite nas na Fejsbuku,Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

Izvor: BBC News na srpskom

Nastavak na B92...