Izvor: RTS, 30.Mar.2014, 10:48   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Procedure koče lečenje dečaka

Sedmorica dečaka kojima je dijagnostikovan Hanterov sindrom dobijaće terapiju o trošku države, ali ne od prvog aprila, jer neophodne procedure još nisu završene.

Od utorka, sudeći po najavi ministarke zdravlja, trebalo bi da bude obezbeđena terapija za dečake koji boluju od Hanterovog sindroma. Istovremeno, najavljeno je i da će dijagnostikovanje i lečenje retkih bolesti u Srbiji biti jednostavnije.

Operateri mobilne telefonije, na čije se humanitarne brojeve >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << ova najava oslanja, donedavno nisu imali konkretan plan akcije. 

Marija Joldić, majka sedmoipogodišnjeg Filipa koji ima Hanterov sindrom i predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti kaže za RTS da nije krenuo započeti postupak nabavke leka, kao i pregovori sa farmeceutskom kućom nisu krenuli.

"Ne znam da kažem koliko je vremena potrebno, pretpostavljam mesec do mesec i po dana", kaže Joldić.

Marijin sin i još šestorica dečaka imaju Hanterov sindrom. Ona kaže da je bolest teška jer je progresivna.

"Nijedno dete do sada nije primilo terapiju. Iimaju problena sa unutrašnjim organima, jetrom, sleziniom, plućima, srcem, zglobovima a kod nekih ima promena i na centralnom nervnom sistemu", kaže Joldić.

U najboljem zdravstvenom stanju je Marko koji je pisao pismo ministarki zdravlja u ime svojih drugara. 

"Marku je najteže jer je verovao kada je ministarka 27. februara rekla da će 1. aprila dobiti terapiju. On sve razume i zaista je teško reći da to neće biti 1. aprila, ali nadamo se da će biti uskoro", rekla je Marija Joldić. 

U Aleksincu će danas biti skupština udruženja. 

Nastavak na RTS...