Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 12.Avg.2014, 17:31 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Pomoć države za obolele od Hanterove bolesti
Sedmorica dečaka obolelih od Hanterove bolesti od danas će jednom sedmično primati terapiju na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić“ u Beogradu. Lekovi, obezbeđeni za narednih sedam meseci, plaćeni su novcem iz budžeta, izjavio je ministar zdravlja Zlatibor Lončar prilikom posete toj ustanovi. Hanterov sindrom je ozbiljan nasledni poremećaj koji uglavnom pogađa muškarce.
Petogodišnjem Vasiliju Simeunoviću iz Lazarevca Hanterova bolest >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio Televizija Vojvodine << dijagnostikovana je kada je imao 19 meseci. Prema rečima njegove majke Rade Simeunović, koja je i potpredsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa Hanterovim sindromom, na lek su čekali tri godine i do sada nisu imali podršku države.
"Nama je najbitnije bilo da krene sa terapijom, koja je konačno krenula. Nažalost, moj brat je umro od ove iste bolesti pre 40 godina, za njega tada lek nije postojao, nikakva nada nije postojala... Evo, moj Vasilije danas prima prvu terapiju, nadam se da neće... a moj brat je imao deset godina kada je umro – od ove iste bolesti", rekla je ona.
Kod Hanterovog sindroma u pitanju je nedostatak, ili manjak enzima koji razlaže složene lipide. Bolest je nasledna i prenosi se sa majke na sina.
"Pošto ti lipidi ne mogu da se razgrađuju, oni se nagomilavaju u organizmu i oštećuju srce, jetru, centalni nervni sistem i eventualno druge organe. Ovi dečaci imaju specifičan izgled", rekla je Dr Maja Đorđević, načelnica službe za metaboličke bolesti.
Prema rečima ministra zdravlja Zlatibora Lončara, ove godine izdvojeno je gotovo 360 miliona dinara za lečenje retkih bolesti. On je podsetio da je lek protiv Hanterove bolesti izuzetno skup, ali da će država nastaviti da brine o pacijentima.
"Iako je to svuda u svetu problem, mi smo uspeli da ga rešimo , ova deca primaju terapiju i nastaviće da je primaju, mislim da je to najbitnije i za njih i za njihove roditelje i za sve nas", rekao je Zlatibor Lončar, ministar zdravlja.
"Početak ove terapije puno znači porodicama, deci i oni će sada imati šansu da mnogo normalnije žive, ali mnogo znači i za državu koja je pokazala da brine o najmlađim pacijentima", naglasio je Davor Duboka, predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti,
Ukoliko bude usvojen Zakon o retkim bolestima, pacijentima će biti olakšani dijagnostika i lečenje.
Nastavak na Radio Televizija Vojvodine...
