Izvor: Politika, 10.Feb.2014, 20:08 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Oboleli dečak predao pismo ministarki zdravlja
Deci je bitno da terapiju dobiju što pre, ukoliko se to ne desi, deca će nam umreti, upozorila je Marija Joldić, majka sedmoipogodišnjeg Filipa koji ima Hanterov sindrom
Predstavnici Udruženja za pomoć i podršku osobama sa Hanterovim sindromom uručili su ministarki zdravlja profesorki dr Slavici Đukić-Dejanović otvoreno pismo u kojem traže pomoć države za terapiju obolele dece, a jedan od obolelih dečaka Marko Radulović iz Aleksinca predao je svoje pismo u kojem >> Pročitaj celu vest na sajtu Politika << opisuje kako provodi dan u iščekivanju te pomoći. Najmlađi predstavnici udruženja, koje su doveli roditelji ispred Palate „Srbija”, gde su nadležni iz Ministarstva zdravlja dodeljivali vozila za palijativnu negu zdravstvene ustanove, kako bi ih ministarka upoznala, nosili su transparent na kome piše „I mi smo deca! Pomozite!”
Deci je veoma bitno da terapiju dobiju što pre, ukoliko se to ne desi, deca će nam umreti, upozorila je Marija Joldić, majka sedmoipogodišnjeg Filipa koji ima Hanterov sindrom.
– Ako buduća vlada hoće, ovo može da reši za 15 minuta – povlačenjem novca iz budžetskih rezervi, kao što je to urađeno za izbore. Mi više nemamo vremena za gubljenje, i ne možemo da čekamo ni formiranje nove vlade, ni izbor novog ministra zdravlja – naglasila je Joldićeva.
Iz budžeta je za prošlu godinu izdvojeno je 130 miliona dinara za lečenje dece sa retkim bolestima, objašnjava ona, a za sada se o trošku države leči samo četvoro dece sa mukopolisaharidozom tipa jedan, i šestoro mališana sa Gošeovom bolešću. Ove godine je za lečenje pacijenata sa retkim bolestima predviđeno 280 miliona.
– Među njima nema dečaka koji imaju Hanterov sindrom. Hanterov sindrom je genetska, metabolička bolest, koja pogađa isključivo dečake. Metaboličke bolesti su vrsta retkih bolesti do koje uzrokuje nedostatak nekog enzima u organizmu. Za razliku od drugih retkih bolesti, kod ovih se taj nedostatak nadoknađuje ubrizgavanjem veštačkog enzima čime se u velikoj meri ili u potpunosti omogućava normalan život oboleloj osobi. Zavisno od gena koji je zahvaćen posledice ove bolesti mogu da budu promene na zglobovima, na unutrašnjim organima – objasnila je Joldićeva.
Ministarka zdravlja je istakla da je vlada imala sluha i da je u 2013. godini izdvojeno 160, a u 2014. godini 280 miliona dinara.
– Ministarstvo zdravlja i RFZO imaju još jednu obavezu – da mobilišu što veći broj subjekata koji mogu da pomognu da problem retkih bolesti postane briga svih nas. Retke bolesti su postojale oduvek, mi smo prva vlada koja je uopšte pokrenula pitanje retkih bolesti i u zemljama koje imaju neuporedivo bolji ekonomski i socijalni status ova pitanja nisu najadekvatnije rešena, ali činimo korake da svako od ovih mališana bude vidljiv – dodala je dr Đukić-Dejanović.
D. D. K.
objavljeno: 10.02.2014.
.jpg)
