Izvor: RTS, 10.Feb.2014, 16:34 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Pismo bolesnog dečaka ministarki zdravlja
Desetogodišnji Marko, oboleo od Hanterove bolesti, uručio je ministarki zdravlja pismo u kojem je zamolio da država pomogne njemu i njegovim drugovima koji boluju od te retke bolesti. Ministarstvo zdravlja jeste prva i najvažnija instanca, ali ima mnogo ljudi koji o tome odlučuju i mogu da pomognu, i verujem da ćemo moći sve da ih okupimo, rekla je Slavica Đukić Dejanović.
Dečak oboleo od Hanterove bolesti, desetogodišnji Marko, uručio je ministarki zdravlja Slavici >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << Đukić Dejanović pismo u ime sedmoro obolele dece koja ne primaju neophodnu terapiju.
"Bolujem od retke bolesti MPS-2. Ustajem, spremam se za školu, pijem lek za srce i odlazim u školu. Na svakom odmoru u školi u mojoj glavi je misao hoću li ozdraviti, hoću li dobiti terapiju. Često se pitam da li ću nekada moći da odigram celu fudbalsku utakmicu kao moji drugari", piše u Markovom.
Dečak je u pismu, pročitanom ispred Palate pravde gde je ministarka uručila ključeve za vozila za potrebe službi palijativne nege, zamolio za pomoć, jer "država nema dovoljno para za njega i njegovih šest drugova".
"Prelistavam novine da vidim da li je neko pisao o mojoj bolesti i terapiji koju treba da primim. Ima objave, zastaje mi dah. Čitam brzo, nažalost država nema dovoljno para za mene i mojih šest drugova. Ulazim u dnevni boravak, a tamo mama, tata i sestra, svi tužni i tako prođe. Malo mi je lakše što sam ovo sve napisao i podelio s ljudima koji me podržavaju u borbi sa bolešću. Molim vas, pomozite mi", piše u pismu koje je dečak uručio ministarki.
Roditelji dečaka apelovali su na novinare da ne objave njegovo puno ime i prezime.
Ministarka u ostavci Slavica Đukić Dejanović rekla je da će o toj temi raspravljati na sednici nadležne republičke komisije koja će biti održana za dva dana.
"Ministarstvo zdravlja je prva i najvažnija instanca, ali ima mnogo ljudi koji o tome odlučuju i mogu da pomognu, i verujem da ćemo moći sve da ih okupimo", rekla je Slavica Đukić Dejanović.
Jedan od roditelja rekao je da je njima komisija odobrila zahtev, ali da "nedostaje novac".
Ministarka je rekla da je u poslednje tri godine povećavana suma za lečenje retkih bolesti i da će se to nastaviti.
"Pre tri godine izdvojeno je 88 miliona, sledeće 130, a onda 280 miliona. To što je suma iz godine u godine povećavana, govori o senzibilitetu Vlade Srbije da se bavi ovim problemom, i to će biti nastavljeno", dodala je Slavica Đukić Dejanović.
Hanterova bolest jedna je od sedam tipova mukopolisaharidoze i spada u retke bolesti.
.jpg)
