Izvor: SrbijaDanas.com, 10.Maj.2020, 22:09

LJUDI, NA NOGE, NEMAMO MNOGO VREMENA: Maloj Sofiji potreban NAJSKUPLJI LEK na svetu da bi preživela

Pomozite da devojčica pobedi opaku bolest

Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete i to sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest spinalna mišićna atrofija tip I. Pomoć za Sofijino lečenje je preko potrebna, jer je lek za ovu bolest najskuplji na >> Pročitaj celu vest na sajtu SrbijaDanas.com << svetu.

Lek za ovu bolest registrovan je samo u Sjedinjenim Američkim Državama i košta neverovatnih 2.100.000 dolara. To je najskuplji lek na svetu. Porodica male Sofije je uz pomoć brojnih humanih ljudi uspela da skupi oko 500.000 dolara, ali je potrebno još mnogo da bi devojčica dobila lek.

Sofijin tata Stefan Markuljević rekao je da deca bez terapije za ovu opasnu bolest žive jako kratko, godinu do dve. Oboleli od spinalne mišićne atrofije, objašnjava Markuljević, nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za sve mišiće. Najveći broj njih, nažalost, premine od gušenja.

Sofija, prema njegovim rečima, jede i guta dobro, ali ne pomera glavu i noge, ne puzi, ne sedi, malo pokreće ruke.

Najveći problem je što Sofija ne oslobađa dobro disajne puteve.

- Žena i ja se budimo na pola sata da proverimo da li je sve u redu, jer smo u strahu da se nešto ne desi tokom spavanja - ukazuje Markuljević.

Porodica Markuljević za pomoć se obratila i državnom fondu za lečenje dece u inostranstvu. Pomoć, međutim, ne mogu da dobiju.

- Da bismo dobili novac iz državnog fonda moraju svi drugi oblici lečenja u Srbiji da budu isključeni. A mi dobijamo terapiju u Srbiji i zato nemamo pristup fondu - kaže Markuljević dodajući da postoje informacije da će lek u julu možda biti registrovan u Evropskoj uniji.

Mnogi sportisti, glumci, pevači i druge javne ličnosti uključile su se kako bi pomogle za lečenje male Sofije.

- Mnogo nam znači podrška, ogroman broj ljudi se uključio. Nikola Rokvić se uključio neverovatno, kao da je njihovo dete, a ne naše. Sakupljeno je oko 500.000 evra, ali je mnogo visoka cena leka i ne očekujemo da se novac prikupi preko noći - ispričao je tata male Sofije.

Slanjem SMS-a: Upišite 797 i pošaljite SMS na 3030

Slanjem SMS-a iz Švajcarske: Upišite human797 i pošaljite SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000043054-91

Uplatom na devizni račun: 160600000004310147

IBAN: RS35160600000004310147

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg Pej Pal naloga putem linka: Pej Pal

Nastavak na SrbijaDanas.com...