Izvor: SrbijaDanas.com, 07.Mar.2024, 18:59

Kisić i Grujičić: Za obolele od retkih bolesti je mnogo urađeno, a tek je početak

Omogućene su značajna sredstva za pomoć ljudima koji boluju od retkih bolesti, kao i njihovim porodicama.

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić rekla je da se u Srbiji o retkim bolestima ne govori samo poslednjeg dana februara, kada se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti, već gotovo svakog dana, i da pored toga što se u ovoj oblasti radi mnogo, uvek ima prostora za više i bolje.

- Oni su retki ne zbog toga što oni, ili članovi >> Pročitaj celu vest na sajtu SrbijaDanas.com << njihove porodice imaju neki poremećaj zdravlja koji se ne javlja tako često, već se radi o populaciji ljudu čija se snaga i hrabrost retko sreću. Pre sedam godina sam radila u jednoj zdravstvenoj instituciji i na jednoj dodeli priznanja uvidela sam da velika većina, pa i nas koji završimo medicinski fakultet ne znamo mnogo o retkim bolestima - rekla je Kisić u svom obraćanju na prvom panelu konferencije o retkim bolestima koja je održana danas u Beogradu.

- Zato danas, uz ogromnu energiju udruženja obolelih od retkih bolesti, ne pričamo o ovim poremećajima zdravlja samo poslednjeg dana u februaru, već svakodnevno, i ne samo što pričamo, nego se zaista trudimo da radimo dosta, a uvek može više i bolje i tome težimo. Trudimo se da svakog dana makar jedna porodica ima značajan pomak kada je u pitanju kvalitet života - rekla je Kisić.

Osim finansijske podrške za samo lečenje retkih bolesti, Kisić je kao posebno značajno izdvojila i pozrdavila odluku o jednokratnim davanjima porodicama obolelih od retkih bolesti.

- Osim finansijskih izdvajanja kada je u pitanju lečenje, jako smo srećni što su izdvojena sredstva i za jednokratnu finansijsku podršku u vidu novčanih sredstava, vaučera za banje, apoteke, vitaminske suplemente i drugo - rekla je Kisić.

Ministarka zdravlja Danica Grujičić istakla je da je ministarstvo uvelo skrininge, preventivne preglede na hipotireozu, fenilketonuriju, cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju.

- Nameravamo da uvedemo skrininge postnatalne preglede za još 36 retkih bolesti za koje postoji terapija. Ministarstvo zdravlja je pored već postojećih centara za lečenje retkih bolesti, u novembru prošle godine i februara ove godine uvelo mogućnost da još dve zdravstvene ustanove mogu da se bave lečenjem ovih bolesti - Klinika za gastroenterologiju i hepatologiju Kliničkog centra Vojvodine i klinika za pedijatriju Univerzitetskog kliničkog centra u Nišu - rekla je ministarka.

Ona je dodala da se uz pomoć sredstava iz budžeta leči se 694 pacijenta obolelih od retke bolesti, dok je njih 221 podnelo zahtev za započinjanje lečenja.

- Registar retkih bolesti koji vodi Institut za javno zdravlje Srbije omogućuje nam za evidenciju lica koja boluje od retkih bolesti, ali i obavljanje analiza koje su nam neophodne kako bismo uspešnije se bavili njihovim lečenjem, prevenciju bolesti i koja će nam omogućiti veću efikasnost i uspeh u lečenju ovih bolesti - rekla je Grujičić i dodala da je u ovaj registar upisano ukupno 4.127 pacijenata.

Tanjug

Nastavak na SrbijaDanas.com...