Izvor: SrbijaDanas.com, 14.Jul.2023, 10:59

ISPUNJENO OBEĆANJE VUČIĆA: Majka malog Lava podelila radosne vesti, najskuplji lek za mališana o trošku države

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić rekao je na TV Pink da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju radi test za spinalnu mišićnu atrofiju.

- Mi ćemo ove godine, od današnjeg dana do kraja godine, za retke bolesti i za lečenje retnih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra - rekao je on.

Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije - SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek – zolgensmu, >> Pročitaj celu vest na sajtu SrbijaDanas.com << dobiće o trošku države.

Radosnu vest Lavovim roditeljima, a koju je sinoć najavio predsednik Aleksandar Vučić, jutros je u telefonskom razgovoru saopštila direktorka PIO fonda. Mama malog Novosađanina je rekla da je jutros dobila potvrdu da će Lav o trošku države dobiti neophodnu gensku terapiju.

- Radi se na tome da se to dogodi što pre. U najkraćem roku će se ispoštovati sve procedure, a kada će tačno Lav dobiti lek, za sada nije poznato. Dobra stvar je i to što će terapiju primiti u bolnici u Tiršovoj, dakle nećemo morati u inostranstvo - pomešanih osećanja kaže mama Sonja.

Pre dve godine se čitava Srbija angažovala da pomogne maloj Minji Matić, organizujući brojne akcije i manifestacije sa ciljem da se sakupi skoro dva i po miliona dolara za njeno lečenje u Americi. Mala Minja se sada u potpunosti oporavila.

- Za našu decu je najznačajnija informacija da će imati finansijskih sredstava za lečenje u inostranstvu i za taj lek koji je porodicama nedostižan kada njihovo dete dobije dijagnozu SMA ili neke druge retke, progresivne bolesti. Tokom naše borbe da prikupimo sredstva bilo je potrebno četiri meseca da Minji obezbedimo lek, a za isti se borilo i tri druge porodice. Takve borbe su teške, porodice prolaze kroz strah i očaj jer je svaki dan važan i nosi rizik za ta mala bića.  Izuzetno me raduje informacija da će svako dete po rodjenju biti testirano na SMA, kao i da će na godišnjem nivou biti odvojeno  trideset miliona evra za njihovo lečenje u inostranstvu. Pozdravljam odluku države da stane iza svoje dece, ovo je možda u najlepša vest koju sam čula poslednjih godina - poručuje Minjina majka Živka.

Nastavak na SrbijaDanas.com...