Izvor: B92, 30.Maj.2019, 13:31   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Dan borbe protiv multiple skleroze: Kako mladi u Srbiji žive sa tom bolešću

Svega 12 odsto građana Srbije obolelih od multiple skleroze prima potrebnu terapiju, a država najavljuje veća ulaganja u lečenje.

Jovana iz Beograda ima 20 godina i boluje od multiple skleroze.

"Kada imaš tu neizlečivu bolest od svoje 17. godine, onda imaš dve opcije - da potpuno padneš u očaj i da nastaviš da živiš i boriš se," kaže Jovana za BBC na srpskom.

Ona je izabrala drugu opciju.

U Srbiji ima oko 9.000 obolelih od multiple >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << skleroze, a od tog broja, njih oko 8.000 živi bez leka, zvanični su podaci iz bolničkih registara, kažu iz Udruženja "MS platforma Srbije".

Problem oblolelih je nabavka lekova, jer kriterijumi koji treba da se ispune da bi terapija postala dostupna obolelom su da ima dva pogoršanja bolesti u dve godine.

U Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje za BBC na srpskom kažu da se svake godine sredstva države za lečenje multiple skleroze povećavaju.

Mirjana iz Smedereva sa multiple sklerozom bori se 11 godina.

Ona je ljubiteljka istorije iz Smedereva, koja dane provodi - u invalidskim kolicima.

Pre tri godine je dobila grip i stanje joj se znatno pogoršalo.

"Na samom početku su mi rekli da je moj oblik benigni i da nema potrebe da dobijam lek.

."Onda sam iznenada pala i završila u bolnici, a sada ne mogu da idem ni sa hodalicom.

"Plašim se da je šansa za lečenje - prošla."

Ključni problem obolelih od multiple skleroze u Srbiji je nabavka lekova, jer mnogi čekaju na lek godinama.

U Udruženju "MS platforma Srbije" objašnjavaju da su razlog za ne dobijanje terapije kriterijumi, jer i ako oni budu ispunjeni, to ne znači da će oboleli dobiti lek.

"Republički fond za zdravstveno osiguranje ima definisan broj pacijenata koji mogu da se leče. Možete ispunjavati kriterijume, ali ako je broj mesta popunjen - lek vam neće biti dostupan."

Jelena Drulović, neurološkinja iz Kliničkog centra Srbije za BBC na srpskom kaže da samo 12 odsto obolelih u zemlji dobija lek zbog "finansijskih mogućnosti naše zemlje, pošto se radi o vrlo skupim lekovima koji se primenjuju kontinuirano tokom života".

Najteži trenutak u Jovaninom životu bio je kada je, nakon što je saznala da ima MS, ugledala "tatin osmeh i mamine suze":

"Tada stvarno shvatiš ozbiljnost situacije, shvatiš da si ozbiljno bolestan."

Mirjanin najteži trenutak je bio kada je - prestala da hoda:

"Nadala sam se da ću barem moći na neki način da budem samostalnija, da ne spadnem samo na teret porodice."

Depresija, poremećaj pamćenja, brzi zamor - ovo su simptomi koje oseti više od polovine ljudi koji boluju od multiple skleroze, kaže doktorka Jelena Drulović:

"To im otežava da se zaposle i da očuvaju radno mesto. Potrebna im je značajna podrška porodice, ali i kolega na poslu i šire društvene zajednice.

"To, na žalost, nije uvek prisutno i oni bivaju ograničeni u uobičajenim svakodnevnim aktivnostima."

Ovo je bolest koja može da se leči - neurološkinja Drulović misli da je ova rečenica jako bitna jer građani Srbije, ali i sami pacijenti o bolesti ne znaju dovoljno.

"Primenom lekova koji modifikuju tok bolesti, aktivnost i progresija bolesti se smanjuju, a kod pojedinih pacijenata i potpuno zaustavljaju, iako se ne zna unapred kod kojih, jer je bolest nepredvidiva.

"Važno je da oboleli žive tako da rade na očuvanju 'zdravlja' mozga, treba da budu mentalno i fizički aktivni, da ne puše cigarete, da ne piju prekomerno alkohol i da jedu mediteransku hranu."

Tipični fizički simptomi MS:

Kada je Jovana tek saznala da ima MS, nije želela nikome da kaže.

"Onda ispričaš jednoj drugarici, pa najboljem drugu, pa ostalima. Tako je bilo posle i na faksu."

Vremenom, Jovana je postala praktično ambasadorka u borbi protiv MS jer je napravila nekoliko video snimaka o svom životu sa bolešću.

"Većina već zna, a oni koji pročitaju i ovu priču pa saznaju - i to je u redu. Kada sam ja postala načisto sa tim, ne smeta mi da ljudi znaju."

Osmeh 'od uva do uva' samo se ponekad ugasi na Jovaninom licu.

Kako u Srbiji postoje samo lekovi prve generacije, koji su nastali još u prošlom veku, Jovana neće moći da se dalje leči ako njena bolest uznapreduje.

Dva su straha koja navlače oblake na njene misli.

"Verovatno je još rano, ali plašim se jako da neću moći da imam decu zbog MS.

"Druga stvar je da ću najlepše godine, od 30. do 45, provesti u invalidskim kolicima."

Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

Izvor: BBC News na srpskom

Nastavak na B92...