Izvor: Kurir, 27.Dec.2010, 08:17 (ažurirano 02.Apr.2020.)
DECA OBOLELA OD BATENOVE BOLESTI VRATILA SE SA LEČENJA U KINI
BEOGRAD - Hvala bogu i Miličiću. Zvezdana (6) iz Pančeva, Luka (8) iz Beograda, Aleksa (6) iz Subotice i Zoje (6) iz Novog Sada, jedina deca u Srbiji obolela od smrtonosne Batenove bolesti, na sreću su dobro! Njima je država zalupila vrata i ostavila ih da umru jer, zaboga
BEOGRAD - Hvala bogu i Miličiću.
Zvezdana (6) iz Pančeva, Luka (8) iz Beograda, Aleksa (6) iz Subotice i Zoje (6) iz Novog Sada, jedina deca u Srbiji obolela od smrtonosne Batenove bolesti, >> Pročitaj celu vest na sajtu Kurir << na sreću su dobro! Njima je država zalupila vrata i ostavila ih da umru jer, zaboga, nije mogla da im uplati 120.000 dolara da bi im se životi produžili tretmanom matičnim ćelijama u Kini?!
Međutim, priča ima srećan kraj. Četvoro dece nedavno se vratilo iz Kine, sa lečenja na koje su otišli zahvaljujući akciji Kurira i Darku Miličiću, našem košarkašu iz NBA lige. Podsećanja radi, Miličić je u Kuriru pročitao tekst o jezivoj sudbini mališana i odmah odlučio da im pokloni neophodan novac. I spasao ih je sigurne smrti!
Sada mališani praznike dočekuju kod kuće, a kako roditelji tvrde, u dobrom su stanju. Sreću im je pomutila vest koja je stigla iz Amerike, a koja kaže da lek neće biti dostupan deci na leto iduće godine, već krajem 2011. Predstoje teška borba za život i još jedan put u Kinu.
Zvezdani je danas rođendan, a u subotu je proslavila Božić.
- Hvala bogu, dobro je. Ne plače više, guta hranu, smeje se. Nema epileptične napade. Najgore je to što se lek neće pojaviti sledećeg leta - priča za Kurir Valerija Jurica, Zvezdanina mama.
Luka je dobro! On je, inače, u najtežem stanju od sve dece. Mališani umiru u periodu od osme do 12 godine, a Luka je u Kinu stigao baš sa osam godina.
- Pre odlaska u Kinu Luka nije video, gutao - samo je ležao. Borio se sa mnogobrojnim epileptičnim napadima. Sada ih više nema. To daje nadu - priča Lukina mama Maja Đurić.
I mali Aleksa je malo bolje.
Njegov tata Stevan Čović kaže da je pre puta u Kinu prestao da jede:
- Nije mogao da drži podignutu glavu. Svakodnevno je imao napade epilepsije. Sada je ojačao, jede. Treba da sačekamo godinu dana pa ćemo ponovo u Kinu.
Zoja je pre Kine bila potpuno nepokretna i mlitava. Ni glavicu nije mogla drži. Nije sedela, nije jela. Bila je kao biljka. Ovako je opisuje njena mama Bojana Mirosavljević.
- Kada smo se vratili, počela je da nekontrolisano maše ručicama. Apetit joj je mnogo bolji i reaguje na okolinu. Jača. Pokušava sama da sedi - priča Bojana.
Vreme je praznika. Roditelji imaju samo jednu želju. Pomolimo se, koliko god nas ima.
Jedan je Darko
Bojana Mirosavljević kaže da, kada vidi kako se njeno dete bori, nema prava da odustane.
- Svesni smo da nam predstoji još jedan put u Kinu. Pre toga treba sakupiti pare. Užasno je teško. Svesni smo da je jedan Darko Miličić. Ali ne smemo posustati, jer onda naša deca nemaju nikakvu šansu. Državne institucije su nam odavno okrenule leđa - priča Bojana.
Smrtonosno
Batenova bolest je smrtonosno oboljenje, a nesrećna deca se svakodnevno bore sa brojnim epileptičnim napadima, ne mogu na noge, gube vid, zaboravljaju reči i na kraju padaju u krevet. Umiru u periodu između osme i 12. godine. U Americi je trebalo da se završi ispitivanje leka i da ga na leto dobije svih 500 mališana, koliko ih je bolesno na planeti. To, međutim, kako su stručnjaci objasnili roditeljima, mora da se prolongira za kraj 2011. jer ispitivanja još nisu završena.
Pogledaj vesti o: Subotica
