Izvor: JUGpress.com, 30.Maj.2025, 21:47
Obeležena nedelja borbe protiv distrofije
LESKOVAC
Udruženje distrofičara Jablaničkog okruga u sklopu obeležavanja Nedelje borbe protiv distrofije organizovalo je posetu Narodnom muzeju u Leskovcu, kojoj su se pridružili i članiovih srodnih udruženja koja okupljaju osobe sa invaliditetom. Predsednica udruženja Dragana Petrović ističe da je cilj obeležavanja Nedelje borbe protiv distrofije pre svega podizanje svesti javnosti o pravima i mogućnostima, ali i problemima sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih >> Pročitaj celu vest na sajtu JUGpress.com << neuromišićnih bolest, a procenjuje se da ih je preko 1.900.
„Ovu manifestaciju obeležavamo posetom Narodnom muzeju, koji je inače pristupačan osobama sa telesnim i senzornim invaliditetom i koji kontinuirano sprovodi inkluzivne radionice. Procenjuje se da je broj obolelih od neuromišićnih bolesti mnogo veći od 1.900 i najčešće su u pitanju mladi i deca, jer se bolest uglavnom javlja u veoma ranom uzrastu. Kvalitet njihovog života ne zavisi primarno od težine oboljenja, već od adekvatne društvene podrške, odnosno dostupnosti odgovarajućih socijalnih servisa, uključujući i zdravstvenu zaštitu, nesmetan pristup obrazovanju, tržištu rada i zapošljavanja i svim drugim oblastima društvenog života.“, navela je predsednica Udruženja distrofičara JO, Dragana Petrović.
Govoreći o neuro – mišićnim bolestima, Petrovićeva je rekla da se javljaju u preko 600 različitih oblika i spadaju u progresivne, nasledne, neizlečive i retke bolesti.
„Najčešće ovolevaju deca i mladi jer se bolest uglavnom javlja u ranom uzrastu, a mahom su i korisnici invalidskih kolica, aparata za disanje i drugih ortopedskih pomagala. Koliko god se činilo da su retke, osobe koje ove bolesti pogađaju čine značajan deo populacije, a kvalitet njihovog života ne zavisi primarno od težine oboljenja, već pre svega od adekvatne društvene podrške, odnosno dostupnosti odgovarajućih socijalnih servisa kako bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu uključujući i zdravstvenu zaštitu, nesmetan pristup obrazovanju, tržištu rada i zapošljavanja i svim drugim obpastima društvenog života. Zahvaljujući velikoj podršci države i ujedinjenosti srpskih lekara sa udruženjima, od 2018. godine u Srbiji su dostupne veoma skupe terapije za obolele od SMA, koji predstavljaju značajan procenat članstva Saveza. Poseban prioritet su novorođenčad, koja odmah nakon dijagnostikovanja počinju sa primenom terapije.“
Govoreći o Udruženje distrofičara Jablaničkog okruga Dragana Petrović podseća da je osnovano 1979. godine, te da trenutno okuplja 50 osoba sa mišićnom distrofijom i srodnim neuromišićnim oboljenjima.
„Misija Udruženja je unapređenje zdravstvene zaštite i socijalnog statusa osoba sa distrofijom, kroz informisanje, edukovanje, javno zagovaranje, integraciju i inkluziju, uz primenu pozitivne zakonske regulative i nacionalne Strategije za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom. Osnovni ciljevi i zadaci Udruženja su usmereni na unapređenje položaja osoba sa distrofijom, borbu protiv predrasuda i diskriminacije, zaštitu i promovisanje osnovnih ljudskih prava, otklanjanje različitih vrsta prepreka i isključenosti, poboljšanje socijalnog statusa članova, zapaganje za samostapni život, promociju servisa podrške, unapređenje položaja članstva u oblasti zdravstvene zaštite. Pored nastojanja za obezbeđivanje dostupnih terapija u Srbiji za obolele od SMA, socirlna uključenost osoba sa distrofijom je jedan od osnovnih ciljeva za koje se Udruženje distrofičara zalaže, kao osnovnog preduslova njihove jednakosti i potpune integracije u društvenom životu. Udruženje distrofičara je licencirani pružaoc usluge pomoć u kući i trenutno 40 osoba sa različitim oblikom invaliditeta koristi ovu uslugu a 15 osoba dobija topli obrok.“
Obeležavanju ovog dana priključila se i lokalna samouprava, a zamenica gradonačelnika Lidija Dimitrijević navodi da nastoje da stvore atmosferu koja doprinosi opštoj solidarnosti obezbeđivanjem pristupačnosti objekata osobama sa invaliditetom.
„Trud da Leskovac postane mesto pristupačno za sve svoje stanovnike vidljiv je na svakom koraku. Širom grada postavljene su staze za slepe i slabovide sugrađane. Kao deo svoje stalne postavke, Narodni muzej je uvrstio izložbu „Dodirni prošlost“ pomoću koje osobe sa oštećenim vidom mogu da se upoznaju sa istorijom Leskovca. Na objektu Centra za socijalni rad, gradskom stadionu, Narodnom muzeju postavljeni su rampa ili lift, kako bi se olakšao pristup osobama koje koriste kolica ili se otežano kreću. U Leskovcu je izgrađena i prva teretana, namenjena osobama sa invaliditetom, zahvaljujući MS Udruženju Jablaničkog okruga. Grad Leskovac nastavlja sa realizacijom usluga, kao što su personalna asistencija, dnevni boravak za osobe sa smetnjama u razvoju, lični pratilac deteta, pomoć u kući za osobe sa invaliditetom.“
U ime Narodnog muzeja kustos istoričar Vladimir Petković kaže da ova ustanova u sklopu društvene odgovornosti vodi brigu o svim kategorijama stanovništva, a naročito o osetljivim. „Muzej pruža priliku osobama sa invaliditetom da se na lakši način upoznaju sa istorijom Leskovca, koja je stara oko osam hiljada godina. Posete Narodnom muzeju i njegovim objektima, u potpunosti su besplatne za osobe sa invaliditetom. Zato ovom prilikom pozivam sve takve osobe, bez obzira da li su iz Leskovca, našeg regiona ili negde drugde, da iskoriste ovu pogodnost i posete naš muzej.“ (kraj) IS/LJS
I ovo Vam može biti interesantno
Pogledaj vesti o: Leskovac
