Izvor: Aleksinac.net, 23.Avg.2014, 13:35 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Marku se ispunila najveća želja
Dečaci oboleli od Hanterovog sindroma prošlog petka počeli su da primaju terapiju. Među sedmoricom dečaka, koliko ih je obolelo u Srbiji, je i jedanestogodišnji Marko Radulović iz sela Prćilovica kod Aleksinca.
Za problem dečaka obolelih od Hantera javnost se posebno zainteresovala posle pisma desetogodišnjeg Marka Radulovića iz sela Prćilovica kod Aleksinca. On je zamolio nadležne da pomognu obolelima i obezbede terapiju.
Terapija se prima nedeljno, >> Pročitaj celu vest na sajtu Aleksinac.net << a iz Ministarstva zdravlja je saopšteno da će za obolele od retkih bolesti rebalansom budžeta biti obezbeđeno još 79 miliona dinara. Srbija je do sada finansirala lečenje samo obolelih od Gošeove bolesti i mukopolisaharidoze tipa 1.
Dosadašnja najveća želja Radulovića da Marko počne da prima terapiju konačno je ispunjena.
"Ako pitate kako se osećam - dobro!", kaže Marko.
Terapija za Hanterov sindrom u svetu se primenjuje od 2007. godine, kod nas je borba roditelja obolele dece bila neizvesna sve do ove godine.
"Nadu nismo gubili nikada da će Marko dobiti terapiju, međutim sva ta oklevanja i očekivanja - danas, sutra, danas, sutra, pa smo u jednom momentu i pomislili da neće biti od toga ništa, ali eto opet je počela terapija", kaže Saša Radulović, otac.
"Trema je bila prisutna, jer je ipak to prva terapija dugo očekivana i napokon se naša želja ispunila i Marko i njegovi drugari počeli su sa terapijom", dodaje Danijela Radulović, Markova majka.
Marku je i dalje najveća želja da odigra celu utakmicu bez prekida, a kaže da su mu lekari rekli da će moći.
"I da ću se posle svake terapije osećati sve bolje i bolje ... i da ću da budem visok", kaže Marko.
Marko je pre terapije bio na ispitivanju, rezultati su dobri. Zbog nedostatka enzima kod ovih pacijenata strada jetra, centralni nervni sistem i drugi organi.
"Enzimska supstituciona terapija kod dece sa mukopolisaharidozom primenjuje se dugoročno i moguće doživotno. Efekti terapije su neizvesni i individualni - u principu očekujemo usporenje progresije bolesti", kaže dr. speci. med. Goran Čuturilo pedijatar genetičar u Univerzitetskoj dečjoj klinici.
Ministartsvo zdravlja je za dečake obezbedilo sanitetski prevoz do Beograda, a razmatra se mogućnost lečenja i u manjim zdravstvenim centrima.
Lidija Georgijev
