Izvor: RTS, 17.Mar.2016, 05:02   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Oboleli od mijelofibroze mole državu za pomoć

Na listu lekova država već pet godina nije stavila nijedan inovativni lek. Pomak u toj oblasti najavljuje se za ovu godinu, posle potpisivanja posebnih ugovora između farmaceutskih kompanija i države. Iako je bilo najava da će prvi ugovori biti potpisani početkom godine, to je odloženo zbog izbora, odnosno formiranja Vlade.
Pismo koje počinju rečenicom "Umiremo jedan po jedan, a lek postoji", oboleli >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << od mijelofibroze poslali su na nekoliko adresa – Fondu za zdravstveno osiguranje, Ministarstvu zdravlja, Skupštini, Vladi...

Osim promena u koštanoj srži, pacijentima stradaju slezina i jetra, imunitet propada, skloni su čestom krvarenju i trombozi.
Da ispričaju svoje priče, i zamole za pomoć, za RTS su govorili Sanja Kotur, koja je bila na ivici smrti dok u okviru donacije nije počela da prima lek, i Dragan Katanić, koji je jedan od dvadesetoro pacijenata koji veruju da će im država pomoći.
"Pošto sada kontrolišemo redovno i krvnu sliku i slezinu, ultrazvuk mi rade, oni više ne mogu na ultrazvuku da snime tu slezinu, ona prelazi te razmere – sada mi je 22, a normalna je 10-12 centimetara", kaže Dragan Katanić.
Sanja Kotur priča da je u oktobru 2013. stigla donacija, jedna savremena terapija.
"Četvrtog oktobra sam počela da pijem lek, bukvalno posle sedam dana sam se osećala bolje. Bolove u kostima nisam imala kada sam ustala sedmo jutro iz kreveta. Zvala sam doktorku, plakala sam od sreće, slezina je počela da pada posle trećeg meseca. Ona je sada normalna posle dve i po godine, krvna slika je sada normalna", kaže Sanja Kotur.
Odgovarajući na pitanje da li se u ovom trenutku plaši za svoj život jer slezina svakog trenutka može da pukne, Dragan je rekao da to zna, ali da ne može ništa da učini.
"Teško mi je bilo kada sam dobio dijagnozu. Želeo bih da nađem taj lek, da ga dobijem, da mi se to sredi. Ja se samo nadam da će sve to stići na vreme", dodaje Dragan.
"Mi se nadamo da će nadležni reagovati, da će nas pozvati, da ćemo možda dobiti sastanak, priliku da ih lično zamolimo da lek stave na listu", kaže Sanja Kotur.
Oboleli od mijelofibroze čekaju odgovor nadležnih, koje mole za pomoć. Lek na godišnjem nivou po pacijentu košta oko 40.000 evra. O trošku države dobijaju ga pacijenti u državama u okruženju – Bugarskoj, Rumuniji, Grčkoj, Sloveniji...

Nastavak na RTS...