Izvor: Blic, 27.Nov.2023, 22:33
"Kada imate TEŠKO BOLESNO DETE, nije samo ono bolesno, nego CELA PORODICA" Majka dečaka leptira o životu sa ovom bolešću: "Garderoba, dugmad, šavovi, sve je to JAKO OPASNO za njega"
Bulozna epidermoliza je bolest o kojoj smo, nažalost, prvenstveno informisani zahvaljujući dramatičnim pričama i fotografijama obolele dece, poznate kao „deca leptiri“. Radi se o oboljenju koje predstavlja genodermatozu u nekom od strukturnih proteina, čija je uloga izgradnja zaštitne barijere kože. Iz RFZO najavljeno je da će u prva tri meseca naredne godine stići gel za “decu leptire”. Koliko će to značiti roditeljima, kako se živi sa ovom bolešću, za "Blic" TV otkrila je Snežana Janošević, čije dete boluje od ove bolesti.
REVOLUCIONARNI LEK ZA „DECU LEPTIRE“ OD POČETKA SLEDEĆE GODINE I U SRBIJI Može doprineti da se stabilizuje stanje u narednih 6 do 18 meseci kod pacijenata koji ga primenjuju
Izvor: Pančevac-online.com, 28.Nov.2023, 11:17
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu. Nedavno je u Americi odobren i prvi lek – gel, koji na godišnjem nivou košta više od 660 hiljada dolara. Kako najavljuju nadležni, u prvim...
