Izvor: RTS, 14.Jul.2023, 12:26
Мали Лав Теодоровић добија најскупљи лек на свету о трошку државе
Двадесетомесечни Лав Теодоровић, оболео од спиналне мишићне атрофије СМА, најскупљи лек – золгенсму добиће о трошку државе, сазнаје РТС.
Држава је обезбедила средства за лечење 20-месечног Лава Теодоровића из Новог Сада, оболелог од спиналне >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << мишићне атрофије, којем је потребна терапија најскупљим леком на свету и учиниће све да је добије у најкраћем могућем року, рекла је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање проф. др Сања Радојевић Шкодрић.
Реч је о леку "золгенсма" који ће у овом случају први пут моћи да се прими у Србији, будући да је Дечијој универзитетској клиници у Тиршовој одобрено давање ове терапије, тако да дечак неће морати да путује у иностранство.
За овај лек се каже да је најскупљи на свету, јер кошта око два милиона долара. То је генска терапија и даје се само једном код деце млађе од две године. Због тога је важно да се болест открије што пре по рођењу и зато ће од септембра бити уведен обавезни скрининг на спиналну мишићну атрофију о трошку државе у свим породилиштима у Србији за сву новорођену децу.
За финансирање ове анализе која се ради из крви, држава ће издвајати 62 милиона динара годишње. Циљ тестирања јесте да се што раније открију нови случајеви и постави дијагноза како би бебе у најранијој фази болести добиле терапију што је од суштинског значаја за исход лечења.
Осим Лава Теодоровића, убудуће ће "золгенсму" о трошку РФЗО добијати и сва остала деца код које се открије ова болест, уколико лекари препоруче ову терапију.
РФЗО ће од септембра омогућити обавезни скрининг на спиналну мишићну атрофију, што значи да ће се о трошку државе спроводити код свих новорођених беба у свим породилиштима у Србији.
Циљ и значај обавезног скрининга је да се што раније открију нови случајеви, односно постави дијагноза како би бебе у најранијој фази болести добиле терапију.
Имајући у виду број беба који се годишње роди у Србији, за овај нови неонатални скрининг држава ће издвојити око 62.000.000 динара годишње.
Спинална мишићна атрофија није једина болест за чије ће лечење држава обезбедити додатни новац, већ ће, како је најавио председник Србије Александар Вучић, до краја године за лечење у иностранству и за ретке болести, мимо већ планираних средстава, бити издвојено нових 30 милиона евра.
Лав је рођен из уредне трудноће, а први проблеми примећени су у другом месецу по рођењу. Тада је Лавова мама Соња видела да је спорији у односу на старију сестру. Анализама је пре десетак дана утврђено да има спиналну мишићну атрофију.
.jpg)
