Izvor: SrbijaDanas.com, 02.Avg.2020, 22:45

POMOZIMO DA LANA SAČUVA OSMEH! Ostvarimo san njenog brata (4) - DA ZAJEDNO VOZE BICIKL (VIDEO)

Korona je usporila i humanitarne akcije, a Lana ne može da čeka

Prvi rođendan bebe posebna je čar. Kada na torticu stavite samo jednu svećicu, a bebica se smeje, maše ručicama i nožicama, dobija prvi veliki poklon kome se raduje... Ali, najveći poklon za malu Lanu, nažalost, biće lek. To je sve o čemu njeni roditelji razmišljaju. Lek koji se daje samo jednom u životu, obavezno do druge godine života, >> Pročitaj celu vest na sajtu SrbijaDanas.com << a bez koga neće moći da prohoda.

Spinalna mišićna atrofija, jeziva bolest čije ime je cela Srbija naučila skupljajući pomoć za malu Sofiju Markuljević, pogodila je i malu Lanu Jovanović iz Novog Sada. Jedina nada za roditelje je spomenuti lek, ali on košta 2,4 miliona dolara, a od ove vrtoglave sume do sada su skupili "svega" 400.000 evra. Ista bolest kao i Sofijina, isti problem, i iste prepreke. Ali solidarnost je najvažnija - Lanini roditelji bili su presrećni kada su čuli da je novac za Sofiju prikupljen, dok su roditelji male Sofije apelovali da se sada sve donacije preusmere za Lanu. Svi zajedno možemo učiniti to.

Lanin rođendan je 3. novembra, a njeni mama i tata, Aleksandra i Dimitrije strpljivo čekaju. Dok se Lana smeška iz kolica, oni se nadaju da će prva upaljena rođendanska svećica doneti i prvu pobedu. O porazu i ne razmišljaju, jer, Lanu čuva i Lazar (4) i čini sve da pomogne da se prikupi novac za lečenje. Novac i bolest, prerano je morao da shvati šta znače te reči.

- Pomozite mojoj seki da ozdravi i da trči sa mnom i da može da skače i da može da vozi sa mnom bicikl - pričao je u dahu pred mikrofonm i kamerom vojvođanske televizije.

. Kako priča majka Aleksandra, turniri na kojima se prikuplja novac sada se ne održavaju. Ipak, na Adi Ciganliji, gde je proteklih tropskih dana mnogo posetilaca, biće organizovan humanitarni sportski dan za malu Lanu. Tačnije, četiri sportska dana kod kružnog toka i sportskih terena na beogradskom izletištu. Sledeći termin je sutra, a zakazan je i za četvrtak i petak.

Lana trenutno prima terapiju zahvaljujući kojoj bolest stagnira. Lana može normalno da diše i da guta, što je veoma važno jer ova bolest utiče na sve mišiće u telu.

Prognoza bez terapije je jako loša - bebe nikada ne mogu čak ni da dođu do stadijuma kada samostalno sede, a bolest se brzo razvija. Njima je kasnije potrebna sonda za hranjenje, aparati za disanje, pa i aparat za kašljanje. I tako mogu da prežive do druge godine života, kada više nema pomoći. Nastupa totalna paraliza, a beba više ne može ni da se osmehne. Uz pomoć mehaničke ventilacije deca sa ovom bolešću mogu da žive i duže od dve godine, ali zahtevaju stalnu i intenzivnu negu.

Lana još ima šanse da ne izgubi osmeh sa lica, da pokrene svoje nožice i na njih stane.

- Molimo sve ljude koji su nastavili da prikupljaju novac za Sofiju u kutijama preusmere novčana sredstva na račun male Lane Jovanović koja boluje od iste bolesti kao i naša Sofija. Molimo vas da, ukoliko ste u mogućnosti, nastavite da prikupljate novac za Lanino lečenje jer je ona tek na početku svoje borbe. Hvala svima. Za Lanu! - napisali su Sofijini roditelji.

Mala Sofija dobila je svoju šansu za izlečenje i uskoro bi trebalo da otputuje u Los Anđeles.

- Da će veštica zvana spinalna mišićna atrofija biti izbrisana zauvek! Draga naša Sofija, svu sreću sveta ti želimo. Koračaj, jer to si zaslužila. Od sveg srca želimo da se tvoj korak daleko čuje. Mi nastavljamo dalje, oni su nam pokazali da je moguće i da i mi možemo uspeti - dirljiv je status Lanine majke.

Lana i dalje čeka, sa osmehom. Pošto se mentalne funkcije sa ovom užasnom bolešću normalno razvijaju, ona je jedna srećna devojčica koja pomno prati svaki pokret oko sebe. Istraživanje je utvrdilo da su obolela deca često i natprosečne inteligencije i veoma su druželjubivi.

Nažalost sa ovom dijagnozom (spinalna mišićna atrofija), koja ima četiri podtipa, rodi se jedna u 10.000 beba. Najteži je tip 1, koji imaju Lana i Sofija i najzastupljeniji je genetski uzročnik smrtnosti dece do 2 godine.

Inače, roditelji porodičnu istoriju spinalne mišićne atrofije, često nikada nisu ni čuli za ovu bolest, a da su je preneli svom detetu saznaju tek nakon detetove dijagnoze.

Sve detalje o ovoj bolesti možete videti i na sajtu SMA Srbija.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130

IBAN: RS35160600000006991130

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Nastavak na SrbijaDanas.com...