Izvor: Radio 021, 02.Nov.2015, 08:32 (ažurirano 02.Apr.2020.)
VIDEO: Petogodišnja devojčica odlučila da umre
Džulijana Snou (5) boluje od teške neuromuskularne bolesti i odlučila je da umre, a roditelji je u toj njenoj odluci podržavaju.
Petogodišnja Džulijana nikad nije bila dovoljno zdrava za odlazak na primer na čas veronauke u Portlandu u američkoj saveznoj državi Oregon. Ono što zna o raju, naučila je od svojih roditelja. Oni su joj rekli da je raj mesto gde će ona moći da trči, da se igra i da jede, jednom rečju da radi sve ono što sad ne može. Raj je mesto gde će >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio 021 << sresti svoju prabaku koja deli sa Julijanom ljubav prema šljokičastoj odeći. Bog će takođe biti u raju i voleće je više od njenih roditelja.
Ali njeni roditelji, Mišel Mun i Stiv Snou neće biti u raju kad Džulijana stigne tamo, objašnjavaju joj oni. Ona će otići u raj pre njih zato što ima teški oblik neizlečive neurodegenerativne bolesti. Mišići koji su odgovorni za disanje i kašljanje su tako slabi da bi mogla umreti od obične prehlade, koja lako može postati smrtonosna upala pluća. Lekari kažu da, čak i ako dođe do toga da je spase pod tim okolnostima, ostatak života će provesti na aparatima.
Medicinske činjenice njene bolesti su nesporne, ali kako piše "CNN", stav njenih roditelja i odluke koje su prepustili njoj, doveli su do brojnih komentara. Naime, Julijanini roditelji su je pitali da li želi da ide u bolnicu kad se ponovno razboli ili želi da ostane kod kuće, gde će verovatno umreti. Ona je rekla da ne želi da opet ide u bolnicu.
Džulijana je rekla da želi da ide u raj, a tada je imala samo četiri godine.
Ovo je razgovor između Džulijane i njene majke, koji je objavljen na strnici "Mighty.com".
Mišel: Ne želiš da ideš u bolnicu?
Džulijana: Ne sviđa mi se NT (endotrahealna intubacija, postupak stavljanja cevi za disanje, to joj je bilo najgore u bolnici)
M: Znači, ako se razboliš, želiš da ostaneš kod kuće?
J: Mrzim NT. Mrzim bolnicu.
M: Znači, ako se opet razboliš, želiš da ostaneš kod kuće. Ali to znači da ćeš verovatno ići u raj, razumeš?
J: [klima glavom]
M: I to verovatno znači da ćeš sama ići u raj, a mama će ti se posle pridružiti.
J: Ali neću biti sama.
M: Nećeš.
J: Hoće li mi se Aleks (stariji brat) pridružiti?
M: Verovatno ne. Da li te je zbog toga strah?
J: Ne. Raj je dobar. Ali ne sviđa mi se umiranje.
M: Znam. To je najteži deo. Ne treba da se bojimo umiranja jer verujemo da idemo u raj. Ali je tužno zato što ćeš mi jako nedostajati.
J: Ne brini se, neću biti sama.
M: Znam. Volim te.
J: Ludo.
M: Da, ludo te volim. Imam puno sreće da te imam.
J: I ja imam puno sreće jer me ti ludo voliš.
Odluka o smrti deteta
Odluka o smrti je relativno normalan proces za odrasle osobe. Svako može odlučiti koliko želi da se leči, a koliko ne. Ali, koliko dete razume svoju odluku? S koliko godina dete treba da odlučuje o svom životu ili smrti, pitanje je koje se postavlja otkako se priča o Julijani pojavila u javnosti.
Mišel i Stiv su ušli u dosta ozbiljnu raspravu. Jedni ih osuđuju zato što smatraju da je Džulijana premlada da shvati šta tačno znači umreti, ali oni se brane i tvrde da je Džulijana svesna svega. "Boji se umiranja, ali smatram da je pokazala dovoljno znanja o tome šta smrt predstavlja. Moja ćerka kaže da više vremena sa porodicom nije vredno bolova u bolnici", piše Mišel.
Bioetičar Art Kaplan čitao je sve što Mišel piše i smatra da je pogrešno odlučila. "Ne prija mi baš najbolje ta priča. Čini me nervoznim. Smatram da četvorogodišnje dete može odlučiti koju muziku želi da čuje i koju knjigu želi da čita. Međutim, smatram da su šanse ravne nuli da četvorogodišnje dete može razumeti koncept smrti", rekao je Kaplan za "CNN".
S druge strane, pedijatar i etičar Kris Feundtner se ne slaže s Kaplanom već daje podršku Julijaninoj porodici. "Tvrditi da je njeno iskustvo nebitno nema nikakvog smisla. Ona najbolje zna kako je biti Džulijana, a ne neka teoretska devojčica sa uznapredovalim neuromuskularnim poremećajem", kaže Feundtner.
Feundtner je predsednik odbora za palijativnu negu Američke akademije pedijatara i on smatra da su roditelji u pravu kad uvaže njene želje. "Srž palijativne nege nije u odustajanju. Srž palijativne nege je u odlučivanju kako želiš da živiš pre smrti. Ova devojčica je odlučila kako želi da živi", govori Feudntner.