Izvor: Prva.rs, 17.Nov.2015, 15:44 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Rode, ne žurite! Danas je dan prevremeno rođene dece
Ognjen, Olga, Sofija, Vasilije i Aleksandar - Mali divovi koji su pobedili!
Prema kategoriji, prevremeno rođene bebe su sve bebe rodjene pre 37. gestacione nedelje trudnoće, ali ne retko, ta kategorija može podrazumevati i bebe koje imaju vrlo nisku telesnu masu na rođenju, a koja je manja od 2 000 grama, objašnjava Ana Anufrijev iz udruženja „Mali div“. Ana i njen Mali Div Ognjen dobili su bitku života: "Nisu ovo priče duginih boja, često nisu ni vesele >> Pročitaj celu vest na sajtu Prva.rs << ni srećne. U njima je ponekad velika patnja, uvek prisutna borba i strah koji se rečima ne može opisati. Ali, one su sve ljubičaste, da pokažu koliko je svetlost inkubatora pomogla pobedi mnogih malih života koji su počeli pre vremena, neki mnogo pre vremena, priča
I tako, gori ljubičsto svetlo da pokaže kolika je hrabrost u malim sićušnim srcima prisutna, koliko volje i želje budi njihove zatvorene oči i kako se najmanji borci bore za iskru života. Priče u kojima trenutak traje večnost a milimetri se mere metrima.
Ognjen je samo jedan od rođenih pre vremena. Mnogo pre vremena, u 28. gestacijskoj nedelji sa svega 1140 gr i 40 cm. Brojni problemi, planine čekanja, tuneli u kojima se nada jedva nazirala.
Otvoren duktus, infekcija koja je pretila sepsom, tri upale pluća, anemija, moždano krvarenje drugog stepena, neonatalne konvulzije, perivertikularna leukomalacija, hipotonija, retinopatija. Borba koja je trajala puna 72 dana na Institutu za neonatologiju.
I samo je sjajan tim lekara i medicinskih sestara sa Instituta zaslužan za pobedu koja se zove život. Bez njih borba ne bi imala smisao, hrabrost se ne bi isplatila, osmeh ne bi postojao. To je kuća u kojoj smo naučili lekciju ljubičaste boje. Tamo sam kao majka dobila drugačije prioritete u životu, drugačiji sistem vrednosti, nove emocije u srcu i duši i učila se prvim lekcijama strpljenja.
Pre Ognjena, ja sam bila trostruka majka terminskih zdravih dečaka. A Ognjen je promenio sve moje poglede na svet, onog trenutka kada sam sa brojem novorđenčeta oko desnog zgloba napustila GAK „Narodni Front“ sa rukama praznim, potpuno praznim, stisnutim do bola u pesnice i pohrlila ka Institutu za neonatologiju gde je moja beba odmah nakon porođaja prebačena. Tada i tamo na toj kratkoj relaciji sa praznim rukama i napuklim srcem imala sam samo želju i nadu da se za njih uhvatim. I čvrst Zoranov stisak. I avaj, posustajala sam nekoliko puta, ali sam se nekako grčevito hvatala za trunku zdravog razuma iza koje je skrivena stajala samo nada ili uplašen pogled mojih starijih dečaka.
Kada je Ognjen imao desetak meseci upoznala sam divnu grupu podrške roditeljima koji su kao i ja imali poranele rode u svojim mališanima. Udruženje roditelja prevremeno rođene dece Srbije „Mali div“ pruža podršku roditeljima prevremeno rođene dece. Članovi Udruženja su volonteri koji imaju isto iskustvo kao i tek postali roditelji malog diva i pružaju podršku tokom boravka u bolnici, ali i u periodima nakon otpusta. Te ljubičaste priče koje pričaju divovske mame i ljubičaste pobede koje se bore možda nekima nisu razumljive, ali mi između sebe i te kako dobro se razumemeo i jedna drugoj smo često i rame za plakanje i zdravica za nazdravljanje.
Ognjen danas ima dve i po godine. Prohodao je pre sedam meseci. Njegove su borbe dugačke, njegove su pobede strpljive. Hod nije još uvek po meri dr Danijele Vukićević, nije po želji terapeutkinje Ane Kanjuh i on je još jedno od dece Sokobanjnse ulice gde je dva puta nedeljno na terapijama u Klinici za rehabilitaciju „Dr Miroslav Zotović“. Doktorka Vukićević je jedan divovski fizijatar. Mnogo mališana rođenih pre vremena ima upravo problema sa motorikom i ona se veoma profesionalno, sa puno ljubavi, pažnje i sa divnim emocijama, nosi sa njihovim problemima", priča Ana.
Olga i Sofija su takođe rođene pre vremena. Zbog preklamsije, bliznakinje rođene su u 29 gestacijskoj nedelji. Olga je imala upalu pluća, sepsu, hemoragiju drugog stepena i asfiksiju. Sofiju je zaobišla upala pluća, ali je krvarenje izazvalo perivertikularnu leukomalaciju i apnee. Sofija će sa sobom nositi ljubičaste posledice prevremenog rođenja jer joj je oko prvog rođendana dijagnostifikovana cerebralna paraliza parapareza spastika. Danas bliznakinje imaju dve i po godine. Olga je stigla generaciju, već uveliko meri svet koracima, trči, skače, brblja, bira haljinice koje će da obuče i mnogo voli da imitira starijeg brata Vasilija. Sofija hoda uz ortopedsko pomagalo guralicu. Hod je spastično parapareptičan. Još nije načinila prvi samostalan korak. Počinje da stoji održavajući ravnotežu. Konstantno je na terapijskom tretmanu na klinici za rehabilitaciju „dr Miroslav Zotović“. I o njenom motoričkom statusu brine divna dr Danijela Vukićević.
Sofija i Ognjen se sa još par prevremenaca druže na obuci za terapeute „Floortime level 2“ koja treba da smanji potencijalne rizike prevremeno rođenih kroz taktilne, govorne i motoričke vežbe u specijalno dizajniranom ambijentu.
Inspiracije su i Aleksandar i Vasilije. I njihove priče su velike i dugačke početničke borbe. Svojoj mami Oliveri Živaljević bili su inspiracija da napiše knjigu „Rođeni pre vremena“ koje je jedina knjiga za sada, koja je opisala tu buru emocija i strahova koji se dese kada se bebe prerano rode. Zato su danas baš oni inspiracija onima pod ljubičastim svetlom inkubatora i zato je ova autobiografska knjiga zapravo knjiga o svakome od nas.
Danas gori ljubičasto svetlo. Još sinoć, uoči 17.novembra je ljubičasto sijao Novi Sad. Mame malih divova imaće nešto ljubičasto na sebi. Mali Divovi takođe. U nekim kućama goreće ljubičaste lampe, nečiji nokti biće ljubičasti. Danas će rođeni pre vremena svetu pokazivati svoje prve čarapice, jer baš one su ukras ovog praznika.
Ana Štajdohar: Prevremeno rođena deca su borci od samog starta!
Kako si se osećala kad je Nia odlučila da dođe na svet pre vremena? O čemu si razmišljala?
- Bila sam uplašena. Dok me je Nikola vozio do porodilišta, pamtim da mi se plakalo ali sam zadržavala suze neprestano govoreći u sebi da ne smem da plačem jer je sve u redu, da ne smem da prizivam ništa loše tim suzama, sve je u redu, sve je u redu… Vrtela sam tu rečenicu kao mantru. Strah je ostao u meni sve do jutra. Provela sam celu noć na stolu, u porođajni blok su ulazili i izlazili lekari, nije mi baš ni bilo sasvim jasno šta će se dešavati. Nije ni njima. Pokušavali su odlože kontrakcije što je duže moguće. Ta noć mi je bila grozna. Bila sam sama, telefon mi je zbog politike bolnice oduzet, osećala sam se usamljeno, uplašeno i tužno, jedino društvo su mi bili njeni otkucaji srca koje sam slušala preko sprave okačene na moj stomak, tzv. CTG.
Kako su izgledali tvoji dani dok je ona bila u bolnici?
- Pokušaji da se trudnoća produži nisu uspeli. Sledećeg dana u 17:05, rodila se moja devojčica, teška svega dva kilograma. Bila je sićusna i predivna. Stavili su mi je na grudi, ona je refleksno otvorila okice kao da želi da me po prvi put pogleda i tada su je odneli. Neopisivo mi je nedostajala sve to vreme boravka u inkubatoru. Mogla sam par puta dnevno da je obiđem na kratko. Majkama je velika muka kad ne mogu svoju bebicu da uzmu u naručje. Ta potreba nam je prirodno usađena. Delovala mi je nestvarno malo, kost i koža, minijaturni prstići, pluća koja se naziru ispod kžze. Ti dani su mi bili veoma teški…
Da li je neko pomagao tebi i Nikoli da psihički dobro podnesete tu situaciju? Da li roditelji prevremeno rođenih beba imaju kome da se obrate za psihološku pomoć?
- Ljubazno osoblje sa neonatologije mi je pomoglo razgovorima. Sestra Tanja, kojoj sam neizmerno zahvalna, dala mi je najbolji savet: “Nikad nemoj da plačes kada dolaziš da je vidiš. Nia to oseća. Dopusti joj da te vidi nasmejanu i sređenu, onakvu kakvu te mi gledamo na TV. Poslušala sam je. Sledeći put sam došla u potpuno drugom elementu i, verujte, od tad je sve išlo na bolje. Jako je važan stav i ono što reflektujete.
Zbog čega je Nia prevremeno rođena?
- Nikada nisam saznala. Znam samo da je u najvećem broju slučajeva odgovorna infekcija.
Koje su najčešća pitanja i krize sa kojima se suočavaju roditelji preveremeno rođene dece?
- Roditelji se najpre pitaju da li će sve biti u redu, da li će prevremeno rođenje uticati na zdravlje i na razvoj deteta. Prevremeno rođena deca se najčeće razvijaju svojim ličnim tempom i faze razvoja kasne za onoliko koliko je vremena trebalo, da je sve bilo po planu, da provedu u stomaku. Ona imaju svoj lični kalendar u početku, a onda uspeju, i to vrlo brzo, sve da nadoknade. Prevremeno rođena deca su borci od samog starta.
Kakva je Nia danas?
- Ona je sada divna, nasmejana, umiljata i pametna devojčica, koja je odavno dostigla normalnu težinu, hoda uz nameštaj i svakim danom nas iznenadi nečim novim. Sada zna već dosta reči. Na njoj se više ne vidi da je prevremeno rođena. Ona je naš mali smeško. Naš hrabri smeško.
U Svetu se svaka deseta beba rodi pre vremena. Taj podatak ne zaobilazi ni Srbiju, kaže Ana Anufrijev. Prevremeno rođene bebe leče na neonatoloskim odeljenjima u bolnicama širom Srbije, a zbog teškog zdravstvenog stanjačesto moraju biti prebačene u Institut za neonatologiju u Beogradu, jedinu bolnicu u našoj zemlji posebno specijalizovanu za lečenje i negu ovih beba.
Na sledećoj stranici čitajte o uzrocima i posledicama prevremenog rođenja i o načinima kako da pomognete roditeljima i njihovoj deci.
Prevremeno rođenje je vodeći uzrok smrtnosti dece mlađe od godine i drugi vodeći uzrok smrtnosti dece mlađe od pet godina. Svake godine, zbog prevremenog rođenja, u svetu umre milion beba.
Prevremeno rođenom se smatra svaka beba rođena pre punih 37 nedelja gestacije. Prevremeno rođene bebe obično imaju manje od 2 500 grama na rođenju. Bebama sa vrlo niskom težinom na rođenju smatraju se bebe rođene sa manje od 1 500 grama i obično su rođene pre 32. gestacijske nedelje. U bebe sa ekstremno niskom težinom ubrajaju se bebe koje su na rođenju bile lakše od 1 000 grama.
Da bi preživele, prevremeno rođenim bebama neophodna je podrška brojnih aparata i visoko obrazovanih, iskusnih i obučenih medicinskih stručnjaka. Nakon rođenja, prevremeno rođene bebe se mogu suočiti sa čitavim nizom komplikacija uzrokovanih njihovom nezrelošću: otvoreni arterijski duktus koji može može uzrokovati probleme sa srcem, nizak krvni pritisak, krvarenje u mozgu, retinopatija povezana sa prematuritetom, brojne infekcije, respiratorni distres sindrom, bronhopulmonarna displazija, nekrotizujući enterokolitis, zastoji u disanju, hidronefroza, umbilikalna i ingvinalna hernija, hipotonija i hipertonija...
U zavisnosti od gestacijske nedelje u kojoj su rođena, procenat prevremeno rođene dece sa kasnijim dugoročnim zdravstvenim teškoćama kreće se od 30 do čak 60%.
Najčešći problemi povezani sa prevremenim rođenjem su: kašnjenje u razvoju, retinopatija povezana sa prevremenim rođenjem, problemi u socijalizaciji, organska oboljenja (sistema za varenje, srca, pluća, oštećenja sluha ili vida), mentalna retardacija, teškoće u učenju ili poremećaj pažnje, cerebralna paraliza.
Neposredno nakon rođenja, prevremeno rođena beba biva odvojena od majke, zbog neophodnosti posebnog lečenja i nege, koje je veoma komplikovano i najčešće zahteva intenzivnu negu. U tim okolnostima, roditelji prevremeno rođene dece izloženi su ogromnom stresu, osećaju nemoć, krivicu, anksioznost, strah.
Pored pomoći stručnjaka, dragocena im je i podrška drugih roditelja sa istim ili sličnim iskustvom. Iz tog razloga, osnovano je Udruženje roditelja prevremeno rođene dece Srbije ,,Mali Div,, koje pruža podršku roditeljima prevremeno rođene dece, tokom njihovog, često i višemesečnog, boravka u bolnici i mesecima i godinama nakon otpusta iz bolnice.
Članovi Udruženja su volonteri, a projekti se finansiraju zahvaljujući donacijama i usmereni su na poboljšanje kvaliteta lečenja i nege prevremeno rođene dece i jačanje roditeljske uloge i prisustva u ovom teškom procesu. Svi projekti se realizuju uz konsultacije sa medicinskim stručnjacima, zahvaljujući kojima su oblikovani tako da konstruktivno i kvalitetno doprinesu zajedničkim naporima lekara i roditelja za što bolji ishod lečenja prevremeno rođenih beba. Udruženje ,,Mali Div,, sarađuje sa drugim nacionalnim udruženjima širom Evrope i sveta, uz podršku Evropske fondacije za brigu o novorođenčadi (EFCNI).
I ove godine, Udruženje ,,Mali Div# se pridružuje aktivnostima za obeležavanje 17. novembra, Svetskog dana prevremeno rođene dece, koje se organizuju širom sveta, u cilju podizanja svesti u javnosti o problemu prevremenog rođenja.
Ukoliko ste rođak ili prijatelj roditelja prevremeno rođene bebe, zapamtite dobro ove savete:
→ Izbegavajte upoređivanje njihove situacije sa bolešću ili boravkom neke druge bebe u bolnici.
→ Nemojte se nametati.
→ Nemojte davati roditeljske savete.
→ Nemojte ih ni napustiti, ostanite u kontaktu.
→ Ne ističite svoja osećanja i nemojte im davati veći značaj u odnosu na osećanja samih roditelja.
→ Ne govorite o mogućim pogoršanjima ili o mogućim problemima sa kojima bi se beba u budućnosti mogla suočiti (smrt, problemi u razvoju, hendikepi).
→ Ne očekujte od ovih roditelja da se odazovu na porodična okupljanja, rođendane, slave.
→ Nemojte ih, nipošto, posećivati ako ste bolesni ili ako sumnjate da biste se mogli razboleti, čak i u periodu dok je beba još u bolnici, a posebno kada beba dodje kući.
→ Kada vidite bebu, nemojte je zagledati tako da se stekne utisak da pokušavate da otkrijete šta joj nedostaje i šta nije u redu.
→ Čestitajte roditeljima koji su dobili prevremeno rođenu ili bolesnu bebu.
→ Kada vidite bebu ili njene fotografije, dajte pozitivne i ohrabrujuće komentare.
→ Ponudite se da pričuvate njihovu stariju decu ili da umesto njih obavite kućne poslove.
→ Ponudite se da, umesto njih, prenesete informacije o bebi drugim prijateljima ili članovima porodice, ukoliko oni to žele.
→ Odvezite ih do bolnice ako im je to potrebno.
→ Izadjite im u susret onda kada izraze želju da im pravite društvo.
I, ne zaboravite: i divovi rastu!
- Zato ćemo vas podsetiti ko je od poznatih rođen pre vremena: Ana Pavlova, Henri IV, Tomas Hobs, Isak Njutn, Albert Ajnštajn, Napoleon Bonaparte, Čarls Darvin, Viktor Igo, Volter, Gete, Šarl de Gol, Vinston Čerčil, Frenklin Ruzvelt... Bili su ponos svojih država, ali pre svega svojih roditelja. Zato, ne dozvolite nikome da potceni mogućnosti vaše prevremeno rođene bebe! Vaš je život već ulepšala, ali možda taj veliki svet napolju čeka baš nju da poraste i učini ga boljim.
